APNABI conmemora el Día del Síndrome de Asperger con el objetivo de promover el diagnóstico temprano y la implicación de las empresas en el acceso al empleo
- En 2018 identificó 47 nuevos casos, un 56% más que el año anterior. Todas las personas diagnosticadas tienen más de 6 años de edad. La mayor parte se concentra en la franja comprendida entre los 6 y los 12 años, aunque también se registra un elevado número de nuevos casos en el periodo de la adolescencia, en el que el entorno social incrementa sus exigencias hacia la persona. Se acentúa el infradiagnóstico entre las mujeres.
Bilbao, 18 de febrero de 2019
APNABI ha diagnosticado 47 nuevos casos de Síndrome de Asperger a lo largo de 2018, un 56 por ciento más que el año anterior, según ha expuesto Mikel Pulgarín, presidente de esta asociación que integra a las familias de personas con trastornos del espectro del autismo (TEA). APNABI Autismo Bizkaia conmemora hoy el Día Internacional del Síndrome de Asperger, un grupo de trastornos complejos del neurodesarrollo caracterizado por el deterioro social, las dificultades en la comunicación, en la flexibilidad del comportamiento y el pensamiento. Mediante la celebración de esta jornada, APNABI persigue sensibilizar a la sociedad sobre la necesidad de avanzar en la identificación temprana de este tipo de TEA, hacer posible la dotación de los apoyos específicos que necesitan las personas y promover su acceso al empleo con la implicación del tejido empresarial.
El presidente de APNABI Autismo Bizkaia ha señalado que todas las personas diagnosticadas de Síndrome de Asperger en 2018 tienen más de 6 años de edad. La mayor parte (16) se concentra en la franja comprendida entre los 6 y los 12 años, aunque también se registra un elevado número de nuevos casos (14) entre los 12 y los 18 años, hecho que pone de relieve la edad tardía del diagnóstico, coincidiendo con el momento en el que las exigencias sociales, escolares y familiares aumentan con la entrada en la adolescencia y se evidencian dificultades que hasta entonces parecían tener otras causas. En las edades adultas, ha dicho Mikel Pulgarín, también se produce un aumento de nuevos diagnósticos.
Con respecto a las mujeres con Síndrome de Asperger, el balance de APNABI correspondiente al último año muestra que se ha acentuado la tendencia hacia el infradiagnóstico. Solo cuatro mujeres han sido diagnosticadas en 2018, frente a las 7 del año anterior. Desde que APNABI inició estos procedimientos en el año 2004, un total de 214 personas han sido diagnosticadas de Síndrome de Asperger, de las que 22 son mujeres.
Acceso al empleo
En el contexto del Día Internacional del Síndrome de Asperger, APNABI ha reunido a un grupo de responsables del sector empresarial en torno a un desayuno de trabajo con el objetivo de favorecer su implicación en la mejora de las posibilidades laborales de las personas con discapacidad, uno de los objetivos principales de esta organización.
Entre las medidas que APNABI desarrolla en este sentido figura un programa de empleo con apoyo, avalado por Lanbide, mediante el que, sin coste alguno, se pone a disposición de las empresas el servicio de profesionales especializados que ayudan en el proceso de integración en su plantilla de personas con discapacidad. Se trata de un acompañamiento individual y personalizado cuyo objetivo es que las personas con discapacidad desempeñen sus tareas de forma autónoma y eficaz, en condiciones análogas al resto de las trabajadoras y trabajadores que desempeñan puestos similares, y conforme con los requerimientos de la empresa.
En España no se dispone de datos oficiales sobre la situación laboral de las personas con TEA. Las estimaciones de Autismo Europa sitúan entre el 80 y el 90 por ciento la población con TEA en edad de trabajar que no disponen de un empleo. Los datos de APNABI cifran la tasa de población activa de las personas con TEA en Bizkaia (aquella que estando en edad laboral, trabaja de forma remunerada o se encuentra en búsqueda de empleo) en torno al 30 por ciento, con una ocupación estimada del 12 por ciento. La mayor parte de esa población ocupada (del orden del 80 por ciento) corresponde a personas con Síndrome de Asperger.
Criterios de diagnóstico
Según ha destacado el presidente de APNABI, la presente edición del Día Internacional del Síndrome de Asperger tiene una importancia añadida, ya que se han producido cambios en los sistemas de clasificación que se utilizan en los diagnósticos. Aunque la categoría diagnóstica específica ha desaparecido de los dos sistemas de clasificación internacionales (Asociación Americana de Psiquiatría y Organización Mundial de la Salud), se mantiene la denominación social Síndrome de Asperger por una cuestión identitaria y por el sentimiento de pertenencia que pueden presentar las personas que han sido diagnosticadas en esta categoría.
En su exposición, Mikel Pulgarín ha indicado que el diagnóstico de Síndrome de Asperger es complicado dada la falta de una evaluación estandarizada. “No es una enfermedad y, por lo tanto no tiene cura. En su tratamiento —ha añadido— se combinan terapias e intervenciones que cubren las necesidades específicas de cada niño; no existe un tratamiento único y los profesionales coinciden en que la intervención temprana es la mejor fórmula para atender a las personas con este síndrome”.
La labor que realiza APNABI Autismo Bizkaia para la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Asperger abarca los ámbitos educativo, psicológico, ocupacional-laboral, de tiempo libre y de acceso a la vida independiente.
Jornada técnica y de divulgación
Para mejorar el conocimiento de las familias asociadas, de los profesionales de la salud y de la educación, así como de otros colectivos sociales que se relacionan con las personas con Síndrome de Asperger, APNABI ha organizado una jornada técnica y de divulgación a la que han confirmado su asistencia cerca de 500 personas.
El encuentro, que tiene lugar hoy en Bilbao, contará con la intervención de la doctora Mara Parellada, psiquiatra en el Servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente del Hospital Gregorio Marañón, de Madrid, e investigadora del Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental (CIBERSAM). En su ponencia, la doctora Parellada abordará los nuevos manuales de diagnóstico y cómo influyen estas clasificaciones en la atención a las necesidades de las personas con TEA.
El acompañamiento a las personas en los procesos de discapacidad y dependencia ante el cambio de diagnóstico será otro de los temas que se tratarán en la jornada organizada por APNABI, en la que será impartida por Lourdes Zurbanobeaskoetxea, jefa del Servicio de Valoración y Orientación, del Departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia.
Además de la intervención de los expertos, tendrá lugar una mesa redonda centrada en el diagnóstico y las competencias para el aprendizaje y las capacidades laborales.
La organización de referencia
APNABI Autismo Bizkaia es la organización de referencia en el ámbito de los Trastornos del Espectro Autista, incluido el Síndrome de Asperger. Fue creada hace 41 años por iniciativa de un grupo de padres y madres que, haciendo frente al desconcierto, comprendieron que debían unirse para construir juntos un futuro mejor para sus hijos e hijas. Hoy, APNABI Autismo Bizkaia está formada por cerca de 1.200 familias y 250 profesionales que, con el mismo espíritu de entonces y con la colaboración institucional y de otros agentes, mantienen recursos en atención temprana, educación, atención diurna, viviendas, ocio y apoyo al empleo con el objetivo de garantizar una respuesta adecuada a las necesidades del colectivo.
Juan Carlos Santamaría
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Bilbao, 18 de febrero de 2019
