- Los especialistas advierten sobre la importancia del diagnóstico precoz de los estadios iniciales de la enfermedad.
- Un correcto tratamiento unido a actividades de rehabilitación integral contribuye a retrasar el avance de la enfermedad y por ende a mejorar la calidad de vida de pacientes, familiares y/o cuidadores.
Grupo Italfarmaco se suma al Día Mundial del Parkinson con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad que afecta a alrededor de 160.000 pacientes en España y más de 7 millones de personas en todo el mundo, convirtiéndose en la segunda enfermedad neurodegenerativa con mayor prevalencia en el país. Según expertos esta cifra se incrementará exponencialmente debido al aumento de la esperanza de vida de la población y por los avances diagnósticos y terapéuticos para detectar esta enfermedad.
La compañía se implica de forma activa con Asociaciones y Federaciones de Parkinson que dan voz a esta enfermedad silenciosa trabajando con esfuerzo, ilusión y comprometidos a nivel socio-sanitario.
Asimismo, en este Día Mundial del Parkinson, la compañía Italfarmaco ha querido involucrar a sus más de 800 trabajadores en acciones que ayuden a dar visibilidad a la enfermedad y donde los mensajes de ánimo y agradecimiento han sido el denominador común. El concurso en redes sociales “Le echamos un pulso al Parkinson” les invita a subir una foto que se votará por su creatividad, para animar y dar apoyo a todos los pacientes. A su vez se ha desarrollado un emotivo video institucional con la participación de la plantilla, el apoyo de las Asociaciones de Parkinson y la involucración de la doctora Mónica Kurtis Urra, directora del Programa de Trastornos del Movimiento del servicio de Neurología del Hospital Ruber Internacional.
La doctora Kurtis manifiesta que cada año se diagnostican 10.000 nuevos casos en España, el 70% tienen más de 65 años, pero un 15% son menores de 50 años y que, indiscutiblemente, la pandemia y el confinamiento por COVID-19 ha influido de forma muy negativa en el cuidado de las personas con la enfermedad: “La atención sanitaria estuvo limitada a lo urgente durante la primera ola por lo que se han sufrido retrasos en el diagnóstico de personas afectadas. Incluso en estos últimos meses muchas personas no han podido consultar con el neurólogo, por limitaciones del sistema (listas de espera, desbordamiento de primaria, etc.) o porque no se atrevían a ir a la consulta por miedo al contagio”. También hace hincapié en que la situación de los pacientes diagnosticados se ha deteriorado por múltiples motivos: “el confinamiento ha limitado su actividad física, social y sus rutinas. Los pacientes mayores han perdido su actividad fuera de casa; se encontraban con amigos para jugar la partida, veían a sus nietos el fin de semana, comían con algún hijo... han perdido todo eso y las repercusiones han sido terribles. La mayoría de los pacientes, incluso los jóvenes, que son muchos, han perdido movilidad y han visto mermado su estado de ánimo y funciones cognitivas. También han perdido el acceso a sus neurólogos y terapeutas y en el mejor de los casos solo han podido seguir terapias de firma telemática”, ha manifestado.
Las Asociaciones de Parkinson, un pilar fundamental para pacientes y familiares
Las asociaciones de Parkinson son fundamentales tanto para pacientes como para sus familiares.
Carmen Giráldez Díaz, presidenta de la Federación Andaluza de Familiares, Enfermos de Parkinson y Trastornos del Movimiento (FANDEP) indica que: “en la Comunidad Autónoma de Andalucía hay unas 22.000 personas afectadas”. En cuanto a terapias efectivas para mejorar la calidad de vida afirma que “está demostrado y los profesionales del ámbito de la neurología sostienen que la ingesta de una correcta dosis de medicación unida a las actividades de rehabilitación integral que se ofrecen desde las Asociaciones de Pacientes en las distintas áreas afectadas por la enfermedad: área física, psicológica, funcional, comunicativa y social, contribuyen a retrasar el avance de la misma y por ende a mejorar la calidad de vida de pacientes y de sus familiares y/o cuidadores”.
Según Antonio Ferreiro Campelo, presidente de la Asociación Parkinson Galicia-Coruña y cuidador de paciente con parkinson apunta que se estima que en A Coruña hay sobre 1.200 pacientes y 13.000 en Galicia. Sobre cómo ha repercutido el covid-19 en el tratamiento y diagnóstico, afirma que “en el mes de mayo esperamos volver a cierta normalidad, vemos muy necesaria la socialización y poder compartir. La terapia de psicología está teniendo mucho protagonismo en la actualidad, tanto con pacientes como con familiares y valoran mucho nuestro apoyo”. “La repercusión que ha tenido la pandemia ha sido muy dura para nuestros usuarios/as que se han quedado durante muchos meses sin apoyo alguno. Ahora mismo seguimos trabajando con ilusión para seguir ofreciendo apoyo a nuestro colectivo”, asegura.
En palabras de Begoña Diez Arrola; presidenta de la Asociación Parkinson Bizkaia (ASPARBI ): “En Bizkaia hay aproximadamente 5.000 personas afectadas por la enfermedad. Sobre el abordaje terapéutico por el Covid-19 hemos tenido que adaptarnos a la nueva situación, a nivel presencial limitando el aforo en las terapias, y cumpliendo siempre con las medidas sanitarias, y hemos continuado con las terapias online iniciadas durante el confinamiento, como la logopedia y la musicoterapia. El seguimiento se hace a nivel presencial y a nivel telefónico con aquellas personas que debido a dificultades de dependencia y desplazamiento todavía no han podido acceder al Centro”, asevera.
José Luis Rodriguez Gato, presidente de la Asociación Parkinson Vigo afirma que: “los obstáculos a los que nos enfrentamos las personas afectadas de Parkinson, nuestros familiares y nuestros cuidadores y cuidadoras, van más allá de las dificultades para la vida diaria y la autonomía personal, tienen que ver también con la percepción estigmatizada de una enfermedad que se asocia al envejecimiento de la persona y a la creencia de que el temblor es su único síntoma. El impacto en el desarrollo profesional, familiar y social que tiene el diagnóstico temprano supone un duro golpe que el proceso vital”.
En la Asociación Parkinson Asturias se calcula, según indica su directora Yolanda Villanueva, Rodríguez que hay unas 4.100 personas diagnosticadas y afirma que “pacientes y familiares se sienten respaldados por una asociación y unos profesionales que están pendientes de sus necesidades tanto a nivel terapéutico como a nivel emocional ofreciéndoles una atención integral como complemento perfecto al tratamiento médico y/o quirúrgico. Además, indica que es un lugar de encuentro donde hay más personas que están pasando por lo mismo que ellos con lo que se sienten plenamente identificados, lo que hace que el vínculo de unión sea más fuerte y consolidado en el tiempo”.
La Asociación Regional Parkinson Extremadura estima que en Extremadura hay unas 3.000 personas con Enfermedad de Parkinson según los últimos estudios epidemiológicos. Como indica su directora Lucía Tintoré: “los pacientes y familiares que acuden a la asociación se sienten comprendidos, acogidos y apoyados, ya que se atienden gran parte de sus necesidades y se les proporcionan recursos terapéuticos”.
Según el estudio publicado por la revista Movement Disorders, la falta de rehabilitación durante el confinamiento provocó un deterioro de los síntomas (bradicinesia, rigidez, temblor, alteraciones en la marcha, dolor, trastornos del sueño, fatiga, ansiedad y depresión) en un 66% de las personas con párkinson.
Como indican los especialistas es necesario el diagnóstico precoz para evitar el deterioro físico y cognitivo y retrasar al máximo la aparición de síntomas que evidencien un estadio de la enfermedad avanzado que empeore la calidad de vida del paciente. Además, advierten que las manifestaciones que no se relacionan con lo motriz deben ser buscadas en todos los enfermos desde los estadios iniciales.
Más información: https://www.italfarmaco.es/noticias/174-italfarmaco-pacientes-asociaciones-parkinson
