- Con motivo de la celebración del mes de las Enfermedades Reumáticas, la Liga Reumatológica Española reivindica a las Administraciones sanitarias que avancen hacia un modelo de toma de decisiones que incorpore al paciente
La Liga Reumatológica Española (LIRE) ha decidido dedicar el mes de octubre a mandar un mensaje a las Administraciones Sanitarias: “ahora ya es imprescindible incorporar el punto de vista del paciente en la toma de decisiones para mejorar la calidad de la atención sanitaria”. Por este motivo, reivindica la creación de Consejos Consultivos de Pacientes en todas las Comunidades Autónomas.
Diversos estudios de organismos internacionales como la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OCDE) o la Organización Mundial de la Salud (OMS), afirman que la atención sanitaria tiene que incrementar el valor desde la perspectiva de quién recibe el servicio.
Según la vicepresidenta de LIRE y miembro del programa Pacient Expert de Cataluña, “la calidad asistencial se puede definir en 3 pilares: la seguridad, la efectividad, y cada vez más, se considera que el tercer pilar debe ser la experiencia del paciente, clave para mejorar la asistencia sanitaria en salud en el contexto de atención centrada en la persona en todos sus aspectos”.
El proyecto AMPHOS, Análisis y Mejora de los Procesos Hospitalarios y de salud refiere, en uno de sus informes sobre enfermedades reumáticas, inflamatorias y sistémicas, que “existen múltiples estudios que demuestran que la percepción del paciente y del clínico sobre un mismo síntoma es muy diferente. En general, los profesionales sanitarios infravaloran la intensidad de
algunos síntomas y por tanto la importancia que tienen para la calidad de vida del paciente. Por ello, si medimos resultados, todos los que dependen de la percepción deben ser reportados directamente por el paciente”.
En este sentido, la presidenta de LIRE, Ana Vázquez, afirma que “actualmente, la voz del paciente no acaba de tener la consideración que debería en la sanidad pública. Si bien es cierto que existen grupos de trabajo con la inclusión de algún paciente, no hay un compromiso claro por parte de la Administración de tener en cuenta la voz del paciente. Este cambio es muy necesario”. Vázquez añade “el principal objetivo de la Liga Reumatológica Española es llevar la voz de las asociaciones de pacientes de ERyMEs a las Administraciones, organismos y entidades correspondientes para, en última instancia, conseguir mejoras determinantes en tratamientos, procedimientos, etc. que, en definitiva, se traduzcan en una mejora de su calidad de vida”.
Se calcula que, en España, existen unos 10 millones de personas que conviven con alguna de las 200 enfermedades reumáticas que se conocen. “No puede ser, dice la presidenta de LIRE, que se deje perder todo el conocimiento vital de tanta gente y se sigan tomando decisiones sin tener en cuenta a la persona en todos sus aspectos, físico, psicológico, su entorno social y como repercute todo esto en su calidad de vida y en la convivencia con la enfermedad”.
El modelo en el que se ha fijado la Liga Reumatológica Española es del Departamento de Sanidad de la Generalitat de Cataluña. Desde hace años, ha incorporado el Consell Consultiu de Pacients (Consejo Consultivo de Pacientes) con resultados notables, según encuestas llevadas a cabo entre la población con enfermedades crónicas, en procesos de hospitalización y en la relación médico-paciente. Con este antecedente, LIRE reivindica instaurar este modelo a todas la Comunidades Autónomas.
Trabajamos en red para las ERyMEs
El eslogan que ha escogido LIRE para conmemorar el mes de las enfermedades reumáticas, este mes de octubre de 2021, es “trabajamos en red para las ERyMEs (enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas). Eslogan que presidirá una campaña dirigida a todas las asociaciones adscritas a la Liga Reumatológica Española.
Además de la reivindicación del Consejo Consultivo de Pacientes, LIRE pondrá a disposición de las 44 asociaciones relacionadas, una página especial en su web: https://lire.es donde, durante el mes de octubre de 2021, se publicarán todos los eventos y actos que se organicen con motivo del mes de las enfermedades reumáticas.
De esta manera, se visualizará el trabajo en red asociativa en pro de las ERyMEs. Además, se creará una imagen y un logotipo específico para poder ser utilizados en todo tipo de documentos y cuentas de redes sociales.
También se invitará a utilizar el hashtag #EnRedparalasERyMEs para dar más visibilidad a todas las actividades y publicaciones en las redes sociales, tanto de LIRE como de todas las asociaciones de pacientes que se sumen a la campaña.
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