Theme Setting

Showcases

Background

This setting is only taking a look when select color and background.
If you want to set showcase color, background and disable Setting Bar, go to Templates Manager > AT-Templates > Global Tab

Ir arriba

23 octubre, Día Mundial de la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH)

  • Este certamen, que se llevará a cabo a través de la red social Instagram, quiere sensibilizar y hacer visible la situación de las personas que sufren XLH, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas[1],[2]
  • XLH Film Awards” forma parte de la campaña de Kyowa Kirin que, a través del hagstag #XLHxtodos, pretende dar visibilidad a la enfermedad y a sus pacientes en redes sociales

Madrid, 21 de octubre de 2021. Coincidiendo con el Día Mundial de la Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X (XLH) que se celebra el 23 de octubre, arranca el I Certamen de Cortometrajes “XLH FILM AWARDS”, un proyecto con el que Kyowa Kirin quiere sensibilizar y hacer visible la situación de las personas que sufren de XLH, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas1,2. Hasta el próximo 31 de enero de 2022, todos los interesados en participar en el certamen pueden presentar sus cortometrajes con historias relacionadas con la XLH que busquen sensibilizar sobre la misma.

Este certamen forma parte de la campaña de Kyowa Kirin que, a través del hagstag #XLHxtodos, pretende dar visibilidad a la enfermedad y a sus pacientes en redes sociales. “Con este certamen de cortometrajes queremos contribuir a concienciar a la sociedad acerca de la situación de las personas que padecen en primera persona o de cerca una enfermedad rara, como es la XLH”, comenta Norberto Villarrasa, director general de Kyowa Kirin España. “Esta es la máxima que ha conducido a Kyowa Kirin, como compañía implicada en el desarrollo de nuevas terapias frente a enfermedades no mayoritarias, a impulsar este proyecto”, añade.

La información sobre la inscripción, el envío de candidaturas y las bases del certamen están ya disponibles en el perfil @xlhfilmawards de la red social Instagram y en la página web http://concausa.com/eventos-con-causa/bases-certamen-de-cortometrajes-xlh-film-awards/. Esta primera edición del concurso “XLH FILM AWARDS” está abierta a todas aquellas personas mayores de edad, pudiendo participar con cortometrajes de cualquier género y temática libre, siempre relacionada con la XLH y que busque sensibilizar sobre la misma. Además, se podrán presentar al Certamen “XLH FILM AWARDS” cortos de cualquier nacionalidad y en cualquier idioma, siempre y cuando, estos últimos, tengan subtítulos en castellano.

Todos los cortometrajes presentados, que deberán tener una duración máxima de tres minutos, se subirán a la cuenta de Instagram del Certamen, siendo de visionado público. Los participantes podrán compartir su historia en formato mp4, mediante el envío de enlace de descarga de Wetransfer al mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

El jurado de este certamen estará formado por profesionales del cine y del teatro, un representante de la asociación de pacientes AERyOH y un miembro de Kyowa Kirin. En función de estos criterios, el jurado escogerá a dos ganadores (primer y segundo premio) y dos menciones dotadas con placa honorífica. Los premios de los dos ganadores tendrán una dotación económica de 800€ y 300€, respectivamente. Los premiados se anunciarán el día 28 de febrero de 2022, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y la entrega de los galardones se realizará a través de la cuenta de Instagram del Certamen.

En palabras de Sonia Fernández Serrano, Presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH): “los valores de superación y esperanza son los que nos animan a seguir adelante cada día a las personas que sufrimos una enfermedad poco frecuente, como es la XLH. Por ello, nos ilusiona la puesta en marcha de proyectos, como este certamen de cortometrajes, impulsado por Kyowa Kirin en redes sociales, que va a ayudar a hacer visible la realidad de nuestras familias”.

Sobre la XLH

La XLH es la forma hereditaria más común de raquitismo u osteomalacia[3], un trastorno musculoesquelético provocado por mutaciones del gen PHEX[4], que se caracteriza por la pérdida renal de fosfato, la cual origina graves problemas en el esqueleto y un amplio espectro de morbilidades sistémicas[5]. Los niños con XLH normalmente sufren deformidades esqueléticas, arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar, anomalías craneales, retraso motor, talla baja, debilidad muscular, y dolor óseo y articular5,[6],[7],[8].

Estas manifestaciones tienen un impacto directo en la calidad de vida de los pacientes pediátricos y adultos en comparación con la población general3,7, ya que muchas de las actividades diarias, como realizar las tareas del hogar, ir a trabajar, el autocuidado, o incluso el descanso nocturno, suponen un reto para ellos[9].

Sobre Kyowa Kirin

Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com

 


[1] Beck-Nielsen SS, et al. Incidence and prevalence of nutritional and hereditary rickets in southern Denmark Eur J Endocrinol 2009 Mar;160(3):491-497.

[2] Beck-Nielsen SS, et al. FGF23 and its role in X-linked hypophosphatemia-related morbidity Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):58.

[3] Che H, Roux C, Etcheto A, et al. Impaired quality of life in adults with X-linked hypophosphatemia and skeletal symptoms. Eur J Endocrinol. 2016;174:325-333.

[4] Thacher TD et al. Rickets severity predicts clinical outcomes in children with X-linked hypophosphatemia: Utility of the radiographic Rickets Severity Score 2019;122:76-81.

[5] Haffner D, Emma F, Eastwood DM, et al. Consensus Statement. Evidence-based guideline. Clinical practice recommendations for the diagnosis and management of X-linked hypophosphataemia. Nat Rev Nephrol. 2019;15;435-455.

[6] Linglart A, Biosse-Duplan M, Briot K, et al. Therapeutic management of hypophosphatemic rickets from infancy to adulthood. Endocr Connect 2014; 3(1): R13-R30.

[7] Skrinar A, Dvorak-Ewell M, Evins A, et al. The lifelong impact of X-linked hypophosphatemia: Results from a burden of disease survey. J Endocr Soc. 2019;3:1321-1334.

[8] Lambert AS, Zhukouskaya V, Rothenbuhler A, Linglart A. X-linked hypophosphatemia: Management and treatment prospects. Joint Bone Spine. 2019;86(6):731-738.

[9] Lo SH, et al. Exploring the burden of X-linked hypophosphatemia: a European multi-country qualitative study. Qual Life Res. 2020;29(7):1883-1893.

Pin It

Notas de prensa ANIS

Acceso a usuarios