Las personas con Osteogénesis Imperfecta reivindican más investigación, atención especializada y visibilidad en su Día Mundial
Con motivo del Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta (OI), la Asociación AHUCE y Fundación AHUCE han hecho público su manifiesto anual para reivindicar mejoras urgentes en la atención, la investigación y la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad rara.
La osteogénesis imperfecta, es una enfermedad genética que provoca fragilidad ósea y múltiples complicaciones asociadas como anomalías dentales, auditivas, oculares, respiratorias, cardiológicas y musculares entre otras. En España, las personas con OI y sus familias siguen enfrentándose a importantes barreras en el acceso a una atención sanitaria especializada, recursos de rehabilitación continuada y apoyos sociales adecuados.
En su manifiesto, la comunidad OI reclama una mayor inversión en investigación, la creación de unidades multidisciplinares especializadas, la formación de profesionales sanitarios y el acceso equitativo a tratamientos y ayudas técnicas en todo el territorio.
“Las personas con OI no pedimos privilegios, exigimos derechos: el derecho a una vida digna, a una atención adecuada y a ser visibles”, destacan desde AHUCE, entidad que lleva más de 32 años trabajando en apoyo de las personas con osteogénesis imperfecta y sus familias en España.
Este año, además, la campaña pone el foco en las propias personas con OI como protagonistas de la jornada. Desde las entidades organizadoras se anima a la ciudadanía a vestirse de amarillo como símbolo de apoyo y a compartir en redes sociales la realidad, necesidades y logros del colectivo.
Las personas interesadas pueden etiquetar a las entidades o enviar sus fotografías a través de WhatsApp (663 299 955), que serán difundidas a través de los canales oficiales de AHUCE y Fundación AHUCE para amplificar la visibilidad de la campaña.
“El 6 de mayo es una oportunidad para escuchar, visibilizar y actuar. La OI necesita estar en la agenda pública”, subrayan desde la organización.
AHUCE y Fundación AHUCE reafirman su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con osteogénesis imperfecta y hacen un llamamiento a instituciones, profesionales y sociedad para avanzar hacia una atención más justa, especializada e inclusiva.
“El 6 de mayo es una oportunidad para escuchar, visibilizar y actuar. La OI necesita estar en la agenda pública”, subrayan desde la organización.
AHUCE y Fundación AHUCE reafirman su compromiso con la defensa de los derechos de las personas con osteogénesis imperfecta y hacen un llamamiento a instituciones, profesionales y sociedad para avanzar hacia una atención más justa, especializada e inclusiva.
Sobre AHUCE y Fundación AHUCE
AHUCE, es la Asociación Nacional Huesos de Cristal OI España con más de 32 años de trayectoria, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con OI y sus familias a través de la atención, el acompañamiento, la sensibilización y la defensa de sus derechos.
Fundación AHUCE impulsa la investigación, la formación y la divulgación en torno a esta enfermedad rara.
Más información en: www.ahuce.org – www.fundacionahuce.org
