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En el Día Mundial del Linfoma que se celebra el 15 de septiembre

  • Kyowa Kirin, con el aval de AEAL, ha lanzado la campaña “Abrazando la vida” para sensibilizar a la sociedad sobre el impacto que tiene este tipo de linfomas en los pacientes y sus familias. Toda la información está disponible en la página web https://lcctpongamonosensupiel.com/.
  • En el marco de esta campaña se hará difusión del documental “Más allá de la piel”, dirigido por el cineasta Ander Duque, que ha contado con el testimonio real de dos pacientes afectados por LCCT.

  • Los LCCT son una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin[iii],[iv]. Se caracterizan por la acumulación de linfocitos T malignos en la piel que se manifiestan clínicamente como manchas, placas o tumores[v]. Pueden llegar a tener un profundo impacto en la calidad de vida relacionada con la salud y el bienestar psicológico[vi].

Madrid, 13 de septiembre de 2022.- El próximo 15 de septiembre celebramos el Día Mundial del Linfoma. Los Linfomas Cutáneos de Células T (LCCT) son un tipo de cáncer, incluidos dentro de los denominados Linfomas no Hodgkin, que afectan principalmente a la piel1,2. Por este motivo, Kyowa Kirin, con el aval de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, ha lanzado la campaña “Abrazando la vida” para sensibilizar sobre el impacto que tienen este tipo de linfomas en los pacientes y sus familias.

Los contenidos de la campaña están disponibles en la página web (https://lcctpongamonosensupiel.com/). En el marco de la campaña se hará difusión del documental “Más allá de la piel”, dirigido por el cineasta Ander Duque, que pretende visibilizar la realidad de los pacientes con LCCT. “Más allá de la piel” cuenta con el testimonio de dos pacientes, Teresa Muñoz y José Ángel Bernabéu. A través de su historia narrada en primera persona, los protagonistas hablan de cómo se sintieron al recibir el diagnóstico de una enfermedad desconocida, el impacto en su vida, y de qué manera se lo comunicaron a sus familias. También relatan las fases de la enfermedad por las que han ido pasando a lo largo de estos años y lo reconfortante que ha sido contactar con personas que viven su misma situación.

La campaña “Abrazando la vida” cuenta también con la participación de diversos expertos médicos que profundizan en esta dolencia, sus síntomas, impacto y abordaje, entre otros.

En palabras de Pablo Viguera, director médico de Kyowa Kirin: Concienciar a la sociedad sobre los linfomas cutáneos de células T es fundamental y desde Kyowa Kirin queremos hacerlo dando voz y visibilidad a las personas que padecen esta enfermedad, por ello, hoy lanzamos la campaña Abrazando la vida. Es precisamente nuestro compromiso con los pacientes y sus familias lo que nos impulsa a seguir trabajando para poder garantizar que las nuevas terapias sean accesibles para todos aquellos que las necesiten”.

Qué son los LCCT

Los linfomas cutáneos de células T (LCCT) son una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin3,4. Su diagnóstico en estadios iniciales es difícil por la presencia de múltiples manifestaciones clínicas6 y pueden llegar a tener un profundo impacto en la calidad de vida relacionada con la salud y el bienestar psicológico[vii], ya que las alteraciones en la piel y el picor provocan depresión, trastorno en el sueño y fatiga[viii].

Los LCCT representan alrededor del 4% de todos los casos de linfomas no Hodgkin1 y hasta el 80% de todos los linfomas cutáneos primarios7. Afectan a cerca de 240 personas por cada millón en Europa7.

“Los linfomas cutáneos de células T son un tipo de linfoma no muy conocido por la sociedad, y que tienen un fuerte impacto en la calidad de vida de los pacientes. Por ello, con motivo de la celebración del Día Mundial del Linfoma, queremos agradecer a Kyowa Kirin su compromiso con los pacientes, no solo con su investigación, sino también haciendo posible la realización de la campaña "Abrazando la vida", para visibilizar la enfermedad. Desde AEAL continuaremos ofreciendo ayuda psicológica, jurídica y sanitaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes.”, señala Begoña Barragán, presidenta de AEAL.

Sobre Kyowa Kirin

Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com

 


[i] Leukaemia and Lymphoma Society. https://www.lls.org/sites/ default/files/file_assets/cutaneoustcelllymphoma.pdf. Accessed: June 2020.

[ii] SCOL. ¿Qué es el linfoma cutáneo de Células T?. Disponible en: https://www.ascolcyl.org/linfoma-cutaneo-celulas-t/

[iii] Scarisbrick JJ, et al. J Clin Oncol. 2015;33(32):3766–3773.

[iv] National Organization for Rare Disorders: Cutaneous T-Cell Lymphomas. https://rarediseases.org/ rarediseases/cutaneous-t-cell-lymphomas. Accessed: June 2020.

[v] NORD, Rare Disease Database - Cutaneous T-Cell Lymphomas, 2018(1).

[vi] Sampogna F, et al. British Journal of Dermatology 2009 160, pp815–822 Cutaneous lymphomas may have a profound impact on patients’ health-related quality of life (HRQoL) and psychological well-being.

[vii] Orphanet. https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Prevalence_of_rare_diseases_by_decreasing_prevalence_or_ cases.pdf. Accessed: June 2020.

[viii] Vij A, Duvic M. Prevalence and severity of pruritus in cutaneous T cell lymphoma. Int J Dermatol. Aug 2012;51(8):930–4.

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