- La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis ha trasladado al Servicio de Salud de Aragón la importancia de trabajar para que los pacientes tengan una mejor calidad de vida
Con el objetivo de dar a conocer las necesidades no cubiertas de las personas con espondilitis anquilosante y solicitar el apoyo de las autoridades sanitarias para mejorar el tratamiento y el abordaje de esta patología en Aragón, la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, CEADE, representada por su presidente, Pedro Plazuelo, se ha reunido con Mabel Cano, jefa de Servicio de Estrategias de Salud y Formación de la Consejería de Sanidad de la comunidad aragonesa.
Durante esta reunión, el presidente de CEADE ha presentado las conclusiones más reseñables de EncuEspA, un estudio realizado en 2021 por la Coordinadora entre un total de 834 pacientes, de los que 291 tenían artritis psoriásica (APs) y 543 otras espondiloartritis (EspA), donde se puedo ver la alta afectación de estas patologías en la calidad de vida de las personas que las sufren. “Acciones tan básicas como subir escaleras, levantarse de la cama, dormir o conducir son para gran parte de nosotros un reto diario”, indica Pedro Plazuelo.
El presidente de CEADE ha comentado también que uno de los datos más destacados de este estudio es el elevado porcentaje -un 70%- de las personas que se han resignado a vivir con dolor. Por ello, la Coordinadora ha recordado que desde CEADE “trabajamos por mejorar la calidad de vida, sobre todo por esa limitación que produce el dolor, con el fin de evitarlo en lo posible, ya que nos condiciona todo: trabajo, familia y, en general, toda nuestra vida”.
El presidente de la Coordinadora ha explicado que desde las asociaciones de pacientes y las instituciones queda mucho trabajo por hacer para poder cubrir todas las necesidades de las personas que padecen espondilitis anquilosante. Así, CEADE se ha puesto a disposición de la administración “para participar en cualquier iniciativa que se ponga en marcha”, ha señalado Plazuelo.
CEADE ha aprovechado este encuentro virtual para recordar la consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón la necesidad de que se garantice un acceso equitativo a los tratamientos a todos los pacientes independientemente de su lugar de residencia.
Una enfermedad con un impacto brutal
La espondilitis anquilosante es una enfermedad reumática que pertenece a la familia de las espondiloartritis y que comparten una serie de síntomas y de mecanismos precipitantes de la enfermedad y de respuesta a los tratamientos. El dolor es uno de los principales síntomas de la patología, junto a la fatiga, la hinchazón y la rigidez matutina. “Este dolor hace que acabemos abandonando actividades cotidianas o renunciemos a hacer muchas cosas en el ámbito familiar y social”, indica el presidente de CEADE. “Además, el impacto laboral es enorme, de hecho, en 6 de cada 10 casos, las personas con EA han visto resentida su actividad laboral o han tenido que faltar al trabajo por la enfermedad”.
En España, alrededor de 300.000 personas padecen espondilitis anquilosante. En el caso de Aragón, un 0.80% de la población tiene espondilitis anquilosante, según un estudio epidemiológico sobre la prevalencia en España de las Enfermedades Inflamatorias Inmunomediadas -IMID, por sus siglas en inglés-. “Necesitamos ser visibles y que la sociedad comprenda que a día de hoy nuestra enfermedad nos limita mucho y no conseguimos una calidad de vida óptima, por lo que es necesario mejorar su abordaje”, recuerda Pedro Plazuelo.
