Miércoles 25 de Octubre, 10:00h
Hospital Universitario La Paz.
Salón de actos del Hospital Infantil
Paseo de la Castellana, 261, 28046, Madrid
Durante el acto:
-Explicación del funcionamiento de los nuevos Centros de Referencia de manos del jefe de Dermatología Pediátrica del Hospital
de La Paz, el Dr. Raúl de Lucas
- Explicación de la importancia de estos centros para la personas con la enfermedad a cargo de Doña Nieves Montero,
Presidenta de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA
- Intervención de la Subdirectora General de Información y Atención al Paciente, de la Consejería de Sanidad de la
Comunidad de Madrid, Doña María Jesús Martínez Fuentes
- Intervención representante Ministerio de Sanidad
- Clausura del acto de manos de Doña Elena de Borbón, en calidad de directora de Proyectos de Fundación MAPFRE, quien
hablará de la Iniciativa Euro Solidario de la Fundación MAPFRE, de la que la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es
beneficiaria, como ejemplo de la importancia de que la sociedad civil y las empresas apoyen a colectivos desfavorecidos para
poder hacer posible logros como el que se presenta en este acto.
Acto organizado por la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA en colaboración con el Hospital Universitario La Paz y el Hospital Sant Joan de Déu, con el que se pretende dar visibilidad a un logro importantísimo para la mejora de la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa en España.
Para más información o confirmar asistencia, contactar con:
Olga Rubio / Álvaro Garrido
677 046 543 / 606 333 997
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RECURSOS:
Asistirán afectados de Piel de Mariposa y familiares. Imágenes de procedimientos de cura y testimonios en https://www.youtube.com/pieldemariposa
