| ¿QUÉ? | La jornada virtual “Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: Propuestas de Consenso para la Sanidad” será un punto de encuentro entre autoridades, expertos y pacientes del ámbito de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en el que se expondrán los desafíos actuales durante la pandemia de coronavirus para los afectados por estas patologías, especialmente vulnerables a la situación actual. Además, se presentará la “Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras”, documento que aúna las propuestas identificadas como resultado de un proyecto de diálogo multilateral realizado con el apoyo de Takeda, en el que participan diversos representantes de pacientes, profesionales sanitarios e investigadores. | |
| ¿CUÁNDO? | 26 de noviembre de 2020, 16:30h-18:00h. | |
| ¿DÓNDE? | Sesión vía webinar. La inscripción está disponible en el siguiente enlace: https://bit.ly/37U2pae | |
| ¿QUIÉN? |
La inauguración institucional correrá a cargo de Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Juan José Polledo, Corporate affairs director de Takeda. Una primera mesa multidisciplinar formada por Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Marian Corral, directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU), y Montserrat Morales, doctora en el Hospital Universitario 12 de Octubre, abordará la especial situación de las enfermedades raras en un contexto de pandemia. Una segunda mesa de expertos aunará los autores de la Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras, quienes presentarán el objetivo y contenido de la misma, destacando las recomendaciones en cuanto a diagnóstico, asistencia sanitaria, disponibilidad de tratamientos y conocimiento e investigación. Finalmente, tendrá lugar un debate destacando las propuestas políticas sobre Enfermedades Raras con la participación de los principales portavoces parlamentarios de sanidad del Congreso de los Diputados y del Senado. |
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