- El encuentro ha contado con la asistencia de Alberto Núñez Feijoo, presidente de la Xunta de Galicia que ha señalado que “debemos aunar medios profesionales, farmacológicos, investigación, innovación y diagnóstico precoz para que los pacientes puedan hacer una vida normal”
- La Artritis Idiopática Juvenil (AIJ) es la segunda patología crónica más habitual de la infancia
- El trabajo multidisciplinar entre especialidades es imprescindible en el abordaje y manejo de las enfermedades reumáticas infantiles
- Los especialistas reivindican la importancia de contar con unidades de referencia en los hospitales para evitar los desplazamientos de pacientes a otras comunidades y mayor inversión en investigación
A Coruña, 23 de marzo 2021.- El trabajo conjunto y la comunicación entre especialistas, así como la involucración de los padres en el manejo y la toma de decisiones, puede mejorar los resultados en los pacientes pediátricos con artritis idiopática juvenil (AIJ).
Existe la percepción social de que la inflamación de las articulaciones está asociada a enfermedades de adultos, sin embargo, también es habitual en niños y adolescentes. De hecho, la AIJ es la segunda enfermedad crónica más frecuente en la infancia1, una patología inflamatoria inmunomediada que cursa por brotes y, durante su transcurso, puede afectar a otros órganos.
En el marco del día mundial de las enfermedades reumáticas en la adolescencia e infancia, la Liga Reumatolóxica Galega ha organizado junto a la Academia Europea de Pacientes (EUPATI) la jornada “Café Tertulia con Nocilla”, una iniciativa que ha contado con la participación de profesionales sanitarios y familiares de niños con enfermedades reumáticas y que tiene como objetivo la concienciación social y poner de manifiesto la importancia de trabajar en las necesidades médicas no cubiertas de estos pacientes.
El encuentro ha contado con la asistencia de Alberto Núñez Feijoo, presidente de la Xunta de Galicia. Su participación en el encuentro “pone de manifiesto el apoyo y compromiso de las instituciones públicas con las enfermedades reumáticas que afectan a niños y adolescentes en Galicia”, ha señalado Ana Vázquez, presidenta de la Liga Reumatolóxica Galega.
Por su parte, Núñez Feijoo ha señalado que “debemos aunar medios profesionales, farmacológicos, investigación, innovación y diagnóstico precoz para que los pacientes puedan hacer una vida normal. Sabemos que cada caso es único y que hacer frente a las enfermedades reumáticas es siempre un desafío”.
Manejo y abordaje multidisciplinar
Los síntomas más habituales de las enfermedades reumáticas son el dolor, la rigidez o hinchazón en las articulaciones que provocan un importante impacto en la calidad de vida de los niños -y sus familiares- debido a su carácter incapacitante de los brotes. A pesar de ello, el Dr. Alejandro Souto, responsable de la consulta de reumatología pediátrica del Hospital Clínico de Santiago de Compostela, señala que “los niños, a diferencia de los adultos, no se quejan y muchas veces cuesta reconocer los síntomas, algo que puede dificultar el diagnóstico”.
“Tareas tan cotidianas y necesarias como levantarse de la cama, ducharse, coger los cubiertos para comer, estar sentado en clase o jugar pueden convertirse en una pesadilla para los niños que la sufren, sobre todo cuando la enfermedad se encuentra en fase inflamatoria”, explica Ana Vázquez, quien considera que “es necesario hacer una importante labor de divulgación sobre estas patologías que a menudo presentan comorbilidades apareciendo en ocasiones uveítis, problemas cardiovasculares, alteraciones del aparato digestivo, etc.”
De la misma forma, la Dra. Soledad Martínez, pediatra, y el Dr. Jenaro Graña, responsables de la consulta de reumatología infantil del complejo hospitalario de A Coruña, destacan que “el papel del pediatra de Atención Primaria (AP) es fundamental para garantizar el rápido acceso de los pacientes a la especialidad. Por eso, hay que apoyar la formación constante y específica en esta materia para el pediatra de AP”.
El trabajo multidisciplinar es imprescindible en el abordaje y manejo de las enfermedades reumáticas infantiles y los expertos recuerdan que la coordinación entre pediatras, reumatólogos, oftalmólogos, traumatólogos, psicólogos y rehabilitadores es esencial para ofrecer la mejor atención al paciente. Asimismo, el Dr. Graña ha aprovechado para recordar que “el rol de enfermería es muy importante en este ámbito y hacen falta profesionales de esta especialidad para el tratamiento de las patologías reumáticas infantiles”.
Hacen falta estudios infantiles en enfermedades reumáticas
“Las enfermedades reumáticas en la infancia de forma individual son enfermedades raras, poco frecuentes, pero en conjunto afectan a un número importante de niños”, detalla el Dr. Souto.
Actualmente, no existen estudios nacionales epidemiológicos de enfermedades reumáticas en la infancia y adolescencia. Ambos expertos comentan que “manejamos las cifras de prevalencia e incidencia publicadas en áreas próximas y sabemos que la mayoría de los casos están dentro del grupo de enfermedades de la artritis idiopática juvenil que afecta a 1 de cada 1.000 niños”.
En los últimos años las herramientas de diagnóstico han evolucionado mucho, al igual que los tratamientos, pero pacientes y especialistas coinciden en que es importante “equilibrar la atención cercana a las familias con las unidades de referencia en los hospitales y evitar los desplazamientos a otras comunidades para lo que es importante contar con el apoyo de la administración pública e invertir en investigación”.
Los especialistas esperan seguir profundizando en el conocimiento de las enfermedades reumáticas infantiles. Además, “los últimos avances terapéuticos, algunos utilizados en enfermedades reumáticas de adultos, podrían mejorar el control de la enfermedad y por tanto mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes infantiles”, concluye el Dr. Souto.
Referencias:
- MARÍA LUZ GÁMIR y MERCEDES MORCILLO Unidad de Reumatología Infantil. Servicio de Reumatología. Hospital Ramón y Cajal. Madrid. España. Artritis Idiopática Juvenil. Diagnóstico y clasificación. An Pediatr Contin 2004;2(1):1-5. https://bit.ly/2Eput8d
