El próximo miércoles 26 de abril se conmemora en España el Día Nacional de la Fibrosis Quística, una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. La incidencia estimada en nuestro país es de en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica de origen genético que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas. En los últimos años, se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad. Sin embargo, sigue siendo una patología sin curación. Por ello, es muy importante el acceso a los tratamientos innovadores, que suponen una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.

Con motivo de esta fecha, hemos organizado un encuentro con medios, en colaboración con la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), para acercar la situación actual de la enfermedad en España. La reunión contará con la participación de representantes de la Federación Española de Fibrosis Quística y de la Sociedad Española de Fibrosis Quística, de manera que pacientes y clínicos puedan reflexionar y ofrecer su punto de vista sobre la realidad y retos futuros sobre esta grave enfermedad.