1) SOBRE LOS CENTROS DE REFERENCIA (CSUR)

Tener una buena calidad de vida es muy complicado cuando padeces una enfermedad que muchos profesionales de la salud desconocen. Esta es la realidad de muchas personas con Piel de Mariposa y otro tipo de enfermedades poco frecuentes. La situación puede cambiar drásticamente con la existencia de Centros Sanitarios y Unidades de Referencia (CSUR) dotados con los recursos adecuados para la atención de los afectados y en los que existiera un equipo multidisciplinar experto en la enfermedad.

Según el Ministerio de Sanidad, un Centro de Referencia es un centro sanitario que dedica su actividad fundamentalmente a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006. Tiene, entre otras, la misión de proporcionar atención en equipo multidisciplinar, es decir: asistencia sanitaria, apoyo para confirmación diagnóstica, definir estrategias terapéuticas y de seguimiento, y actuar de consultor para las unidades clínicas que atienden habitualmente a estos pacientes. (Fuente MSSSI)


2) SOBRE EL DÍA INTERNACIONAL PIEL DE MARIPOSA

La Piel de Mariposa (Epidermólisis bullosa) es una enfermedad rara e incurable que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Por tratarse de una enfermedad rara y poco conocida, las familias se sienten solas y aisladas. Una mirada indiscreta o un comentario inoportuno pueden doler más que las propias heridas. Por eso es muy importante dar visibilidad a la enfermedad.

El 25 de Octubre con motivo del Día Internacional Piel de Mariposa, es un día clave para dar a conocer a todos los estamentos de la sociedad en todo el mundo la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad y sus familias. De forma paralela a este acto la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en España, lanzará una campaña de sensibilización en redes sociales con el fin de que toda la ciudadanía que lo desee pueda sumarse a la celebración de este día.


3) SOBRE LA ASOCIACIÓN DEBRA_PIEL DE MARIPOSA (DEBRA España)

Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella cerca de 250 familias.
La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema socio-sanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.

La Asociación DEBRA-Piel de Mariposa es miembro fundador de la Red « DEBRA Internacional ». y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras « Eurordis », estando representados en el Parlamento Europeo.
Video sobre la Piel de Mariposa y la labor de la Asociación (4 minutos): http://bit.ly/Explicar_la_Piel_de_Mariposa