Big Data en salud. Oportunidades y  beneficios, limitaciones, marco legal y ético (Proyecto Bigdatius)

El ámbito sanitario es uno de los contextos en los que más cantidad de datos se obtienen y se almacenan, involucrando a un número muy elevado de ciudadanos. Además, existe ya archivada en medios telemáticos una ingente cantidad de información directa o indirectamente relacionada con la salud de millones de personas.

Esta situación abre la posibilidad de aplicar nuevas herramientas tecnológicas para dar valor añadido a su análisis integrado, con el fin de extraer información oculta o correlaciones imprevistas, no deducibles ni inferibles con los métodos de análisis convencionales. Estas tecnologías de Big Data sanitario aportan crecientes beneficios, pero también plantean controversias y se enfrentan a no siempre bien conocidas limitaciones legales y éticas. Además, los expertos exigen criterios comunes, a nivel nacional e internacional, en el almacenamiento y utilización de estos datos de salud.

Para tratar de arrojar luz sobre estos beneficios y limitaciones del Big Data sanitario, se ha organizado un seminario informativo dirigido especialmente a periodistas sanitarios. El encuentro, que organizan conjuntamente la Asociación Nacional de Informadores de Salud (ANIS) y BigDatius, y en el que colabora la Universidad Carlos III de Madrid, reunirá a relevantes expertos españoles que, desde diferentes ámbitos, revisarán aspectos controvertidos y de actualidad relacionados con las oportunidades, beneficios y marco legal y ético del Big Data sanitario en España.

El encuentro servirá, además, para presentar oficialmente la iniciativa BigDatius, un proyecto que cuenta con el apoyo del Ministerio de Economía y Competitividad y la Unión Europea. El objetivo de esta iniciativa innovadora surgida en España es analizar las implicaciones jurídicas del Big Data sanitario desde una perspectiva multidisciplinar para concretar normas de actuación que posibiliten la adecuada implantación de estas tecnologías, tratando de que se difundan y asuman entre los diferentes agentes implicados.

¿Sabes lo que es el feudalismo 2.0?¿es una realidad la amenaza de la tiranía de los datos?¿está el Sistema Nacional de Salud de España preparado para asumir los avances que aporta el Big Data?¿también desde el punto de vista legal y ético?¿en todas las Comunidades Autónomas se afrontan igual estos retos que plantea la masificación de datos de salud? ¿Es posible organizar medidas de vigilancia necesarias para un correcto manejo de los datos y la preservación de la privacidad de los ciudadanos?

Para tratar de resolver estas y otras cuestiones, se ha previsto la celebración de un seminario de prensa. En un formato ágil, con mensajes claves y prácticos y primando el debate se pretende, este seminario pretende formar, informar y aclarar cuestiones y dudas a los asistentes sobre qué es, qué puede aportar y qué retos plantea el Big Data en salud, así como se subrayarán objetivos y avances del proyecto BigDatius. 

Programa

Paco Romero, vocal de la junta directiva y delegado territorial de la asociación en la Comunidad Valenciana, asiste al acto, que modera Sergio Alonso, vicepresidente de ANIS.