Te invitamos a un encuentro informativo donde compartiremos diferentes experiencias clínicas de especialistas internacionales implicados en el manejo de la Atrofia Muscular Espinal (AME) y actualizaremos con el conocimiento científico más actual en torno al presente y futuro de esta enfermedad rara genética y neuromuscular, que es una de las principales causas genéticas de mortalidad infantil. Además, presentaremos nuevos datos sobre el estudio NURTURE, que demuestra la efectividad de nusinersén en el tratamiento antes de los primeros síntomas de estos pacientes, para los que una intervención precoz y un abordaje multidisciplinar es fundamental. ^[1]

El encuentro para medios tendrá lugar el próximo jueves 26 de septiembre a las 12.30h, en el Hotel Petit Palace Santa Bárbara, coincidiendo con la celebración de la 2ª edición de la reunión ConectAME que conecta cada año a las diferentes especialidades involucradas en la gestión de la AME sobre el manejo de esta enfermedad.

Contaremos con el Dr. Ignacio Pascual, Jefe de Sección en el Servicio de Neurología Infantil del Hospital La Paz (Madrid), quien hablará sobre el panorama nacional de la AME y el impacto del primer tratamiento para la AME; y con el Dr. Thomas Crawford, catedrático de Neurología y Pediatría y codirector de la Clínica de la Asociación de Distrofias Musculares del Centro de Cuidados Pediátricos de la Universidad John Hopkins (Baltimore, Maryland, Estados Unidos), que proporcionará una visión actual de los temas de enfoque en la AME, como son los biomarcadores y el tratamiento presintomático, donde tiene experiencia práctica. Estará moderando Marta Valente, Directora Médica de Biogen España.