La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla) y la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social organizan esta jornada abierta a todo el público. La entrada es gratuita y en ella se darán cita profesionales, pacientes y sus familiares para exponer, debatir y analizar el panorama sociosanitario actual al que tienen que hacer frente los pacientes con ELA, además, de señalar los cambios futuros a realizar para mejorarlo.

Programa

Presentación y moderación. Álvaro Medina. Periodista de eldiario.es

10:00h. Apertura

Dña. Adriana Guevara. Presidenta de adEla.

D. Javier Rebollo. Subdirector General de Políticas de Discapacidad. Ministerio de Sanidad, Consumo y Políticas Sociales.

10:15h. Mesa 1

• El diagnóstico en la ELA y la Coordinación entre Neurología y Atención Primaria. Dr. Jesús Esteban, coordinador de la Unidad de ELA del Hospital 12 de Octubre.

• Necesidad de cuidados paliativos en la ELA. Dr. Alberto Alonso, coordinador de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario La Paz.

11:15h. Pausa

11:30h. Mesa 2

• Aplicación de la Ley de Dependencia en los enfermos de ELA. Subdirección General de Gestión y Tramitación del Procedimiento de Dependencia en la Comunidad de Madrid.

• Reconocimiento del Grado de Discapacidad en los Enfermos de ELA. Dirección General de Atención a Personas con Discapacidad. Consejería de Políticas Sociales de la Comunidad de Madrid.

• Incapacidad Laboral en los enfermos de ELA. Subdirección General de Gestión de Prestaciones. Ministerio de Trabajo, Migraciones y Seguridad Social.

• Desde la experiencia de la ELA. Isabel Blázquez, Trabajadora Social de adEla.

En el debate de cada mesa participarán José Carmelo García, Aníbal Martín, Luis Medina y José Tarriza, todos ellos pacientes con ELA.

13:00h. Resumen y cierre