Zaragoza volverá a acoger el Congreso Nacional de Pacientes con Enfermedades Raras Hematológicas y Lisosomales. Será la segunda edición de un encuentro que reúne a pacientes, familiares, profesionales del ámbito sanitario, social e investigadores. Está organizado por la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras (ASPHER) de Aragón, con la colaboración de la Fundación Española para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher y Otras Lisosomales (FEETEG)  y se celebrará desde el viernes 28 al domingo 1 de marzo en el Centro de Historias de Zaragoza.

Con este II Congreso, la asociación ASPHER quiere dar a conocer las necesidades de los pacientes y que sea un punto de encuentro donde compartir experiencias y preocupaciones. Así lo han querido recoger en el lema del Congreso “Estamos a tu lado, aunque no nos veas”. 

De qué se hablará

• La Nanomedicina aplicada a la Biomedicina. Estado en las enfermedades de baja frecuencia impartida por la Dra. Pilar Martín Duque, Investigadora aragonesa Araid-IACS/ CIBER-BBN-NFP.

• La actualidad en Terapia Génica, por un investigador del Centro de Investigaciones Energéticas, Medioambientales y Tecnológicas (CIEMAT) de Madrid, el Dr. José Carlos Segovia.

• La genética en las enfermedades hematológicas, de tanta importancia para conseguir la práctica de la Medicina personalizada y de precisión.

• Las nuevas tecnologías aplicadas a la Medicina y las aplicaciones de la nueva informática biomédica que lleva ya a aplicar técnicas de Big Data e Inteligencia artificial.

• La inmunoterapia, estimulando las defensas propias del individuo para combatir enfermedades neoplásicas.

• Los tratamientos con CAR-T, una forma de inmunoterapia utilizando los linfocitos T del paciente modificados para atacar y eliminar a las células malignas

• La Terapia Génica, modificando el código genético anómalo e incorporando de nuevo las células corregidas para resolver enfermedades genéticas. Ya no es ciencia ficción es realidad.

Además, habrá 10 talleres, dedicados a la vida diaria de las personas con una enfermedad rara como el ejercicio terapéutico, el control del dolor, la inteligencia emocional o aspectos más sociales.