El sábado 16 febrero concluía en Sevilla el VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras (ER) organizado por la Fundación Mehuer y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla con el apoyo de FEDER. Alipio Gutiérrez, Presidente de ANIS, participó en la mesa redonda previa a la clausura, dedicada a debatir cómo se informa de estas patologías en los medios de comunicación.
Durante su intervención, Alipio Gutiérrez celebró que al menos una vez al año se hable de las ER aprovechando la existencia del Día Internacional de las ER porque ello hace que las enfermedades existan para los medios de comunicación. “Ahora las enfermedades raras ya no son tan raras como antes”. Aconsejó a los pacientes pensar en cómo lo hace un periodista cuando concediese alguna entrevista. “Necesitamos titulares, así que tenéis que pensar en cómo hacemos el trabajo los periodistas y ayudarnos a hacer el titular”. Igualmente recordó que muchos medios audiovisuales precisan de imágenes, por ello las asociaciones de pacientes han de pensar en ofrecer testimonios en audio y video para las radios y las televisiones. Las historias, por mucho que merezcan la pensa ser contadas, necesitan protagonistas. Recordó también la importancia de estar en Internet gracias a las nuevas tecnologías y aprovechar los espacios y las redes sociales para reivindicar las cosas que se necesiten, que son muchas y no se está haciendo todo lo posible. De la reivindación se pasa a la generación del necesario debate social que reclaman los afectados por estas enfermedades poco frecuentes.
