En el marco del XLV Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica
- Se estima que en los últimos años nacen anualmente en España entre 659 y 989 niños con parálisis cerebral. Según el estudio, se confirma un perfil de paciente con muchas comorbilidades que influyen en su calidad de vida.
- La investigación, que ha incluido a 112 pacientes de 10 hospitales del país, revela que el riesgo de desnutrición aumenta a medida que la parálisis cerebral es más severa.
- El papel del neuropediatra es clave en el seguimiento y manejo de la enfermedad, pero también es fundamental su coordinación con un especialista digestivo infantil para mejorar el estado nutricional de estos pacientes.
Madrid, 17 de mayo de 2023.- En los últimos años, se estima que en España nacen anualmente entre 659 y 989 niños con parálisis cerebral (PC). En el marco del XLV Congreso de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP), los expertos advierten que la mitad de los niños con parálisis cerebral en España sufren desnutrición, según el Estudio NUT-PCI. Esta investigación ha incluido a 112 pacientes procedentes de 10 hospitales españoles para poner en valor la importancia de un adecuado manejo nutricional y un abordaje multidisciplinar para mejorar la calidad de vida de los pacientes pediátricos con parálisis cerebral. El Estudio NUT-PCI cuenta con el apoyo de Danone Nutricia, comprometida con la ciencia y la innovación desde hace más de 125 años.
En palabras del Dr. Ramón Cancho Candela, jefe de servicio de Pediatría del Hospital Universitario Río Hortega de Valladolid, con dedicación asistencial a Neurología Pediátrica y Genética: “Esta investigación busca paliar la escasez de estudios que existe en España sobre parálisis cerebral en los que se evalúen aspectos como la calidad de vida, el estado nutricional, el sueño o la disfagia, y que además sean multicéntricos, como el estudio NUT-PCI”.
“La principal conclusión de este estudio revela que el riesgo de desnutrición aumenta a medida que la parálisis cerebral es más severa. En este tipo de pacientes, se constata el perfil de paciente multipatológico, con baja calidad de vida, que presenta problemas de salud en múltiples niveles. Sin embargo, existen pacientes con casos menos graves que también presentan un riesgo de desnutrición considerable que no debería infradimensionarse”, especifica el Dr. Cancho.
En este sentido, los investigadores insisten en la necesidad de atender y mejorar el tratamiento nutricional de estos pacientes. Según señala el Dr. Juan José Díaz Martín, pediatra especialista en Gastroenterología y Nutrición Pediátrica del HUCA en Oviedo y Profesor Asociado de Pediatría en la Universidad de Oviedo: “Una nutrición adecuada es fundamental para conseguir una calidad de vida óptima en estos niños y sus familias, ya que, aunque no puede mejorar su pronóstico neurológico, sí puede favorecer su desarrollo y disminuir posibles complicaciones”.
El abordaje multidisciplinar del paciente pediátrico con PC
“La situación nutricional de los niños con parálisis cerebral en España ha mejorado en los últimos años gracias al abordaje multidisciplinar, pero aún queda mucho camino por recorrer”, sostiene el Dr. José Luis Peña, neuropediatra del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza y coordinador del Grupo de Trabajo de Parálisis Cerebral de la SENEP.
Tal y como explica el Dr. Cancho: “La PC es un trastorno motor que conlleva múltiples comorbilidades en ámbitos muy diversos, desde problemas intelectuales y de conducta, hasta complicaciones en el sueño, dolor, infecciones o epilepsia, entre otras. Por este motivo, el papel del neuropediatra es clave en el seguimiento y manejo de la enfermedad, dada su naturaleza neurológica, pero también es fundamental que se coordine con un especialista digestivo infantil para definir un tratamiento adecuado”.
“El abordaje terapéutico de referencia para estos pacientes debe comenzar por una evaluación de su estado nutricional, valorando su ingesta para ver si es capaz de alimentarse de forma segura y sin riesgo de atragantamiento. En función del grado de afectación, podremos pautar desde el seguimiento de una alimentación saludable en aquellos pacientes con buen estado nutricional y una deglución segura, hasta un soporte nutricional agresivo con alimentación exclusiva por gastrostomía en los casos en que esté comprometida la seguridad en la deglución. En los menos severos, podremos contemplar la adecuación de la dieta, atendiendo a aspectos como la postura al comer, el uso de espesantes o suplementos nutricionales por vía oral”, destaca el Dr. Díaz.
“Por todo ello, debemos apostar por la elaboración de protocolos adecuados a cada comunidad autónoma e incluso a cada hospital, teniendo en cuenta su realidad, trabajando de forma coordinada y creando, en la medida de lo posible, consultas multidisciplinares”, concluye el Dr. Peña.
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