El próximo 22 de mayo se celebrará el Día Europeo de Esofagitis Eosinofílica (EoE) que tiene como objetivo principal el de sensibilizar y concienciar a la sociedad española y europea sobre los problemas de los pacientes con EoE y alentar la investigación. El Día Europeo de EoE se realiza durante la semana mundial de las enfermedades eosinofílicas. Este año, se esta jornada internacional -que se realiza por segundo año consecutivo- se ha centrado fundamentalmente en la disfagia (dificultad o imposibilidad absoluta al momento de tragar alimentos sólidos y líquidos), siendo la EoE la primera causa de disfagia en niños y adolescentes. En España, la Asociación Española de Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) -miembro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)- es la responsable de su organización y el lema principal de este año es: #Iluminatucomida.
“Para el paciente con EOE, el momento de la comida se convierte en una situación asociada al miedo, incertidumbre, dolor y finalmente sufrimiento, al tener dificultad o no poder comer muchos alimentos. La persona se siente, muchas veces, limitada y aislada, ya que las actividades sociales y familiares suelen estar centradas en la comida. La oscuridad que supone todo lo relacionado con la comida puede ser abrumadora, llevando, muchas veces, a una sensación de tristeza y depresión”, señala Miriam Espinosa, presidenta de AEDESEO, quien añade que “es importante que la persona con esta enfermedad ‘ilumine’ su comida, que vuelvan a poder comer sin miedo y dolor, que el momento de comer se vea ‘iluminado’ y buscar alternativas y opciones que permitan a la persona disfrutar de la comida sin miedo”.
Actividades del Día Europeo EoE en España
Además de la campaña “#Iluminatucomida, AEDESEO ha organizado dos actividades principales:
- Concierto Solidario de la banda From Lost To The Riveren la Sala Insomnio de Madrid el próximo domingo 21 de mayo a las 12,00 h para recaudar fondos para la investigación de la esofagitis eosinofílica. From Lost To The River es una banda de música de Sant Cugat (Barcelona), fundada en el año 2005, formada por guitarra, bajo eléctrico, batería, piano, coros y voz femenina y con un amplio repertorio de versiones muy marchosas y también de temas propios en diferentes estilos: Jazz, Rock, Soul, Reggae, Funk, etc. Este conjunto está implicado en proyectos musicales con distintas asociaciones y los fondos que obtenemos de los conciertos se destinan a ellas.
- Webinar «Luchando contra la disfagia esofágica», impartido por el Dr. Alfredo Lucendo, presidente de la European Consortium for Eosinophilic Disesases ot the Gastrointestinal Tract (EUREOS) y jefe de Servicio de Aparato Digestivo del Hospital de Tomelloso (Ciudad Real); la Dra. Sonia Fernández, facultativa de Gastroenterología del Hospital Severo Ochoa; y la Dra. Ruth García, responsable de la Comisión Médica de AEDESEO. Este webinar tiene como objetivo dar visibilidad a uno de los principales problemas que sufren los pacientes con EoE: la disfagia. Los ponentes, además de hacer una exposición sobre los principales tratamientos, temáticas y controversias; también responderán a las preguntas de los asistentes.
Este año, además, el Día Europeo EoE se celebra con la reciente noticia de la aprobación en España de la financiación del primer medicamento eficaz para la EoE. En España se estima que hay al menos 45.000 afectados que hasta la aprobación del medicamento solo podían tratar esta afección mediante tratamientos con IBPs, fórmulas magistrales de budesonida viscosa y la realización de diferentes tipos de dietas. Laboratorio Dr. Falk, Sanofi y AstraZeneca son las compañías patrocinadoras del Día Europeo EoE.
