La Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y la Federación Española de Lupus (FELUPUS) acaban de rubricar un convenio marco de colaboración mediante el que ambas entidades colaborarán en la puesta en marcha de proyectos y acciones en el campo asistencial, docente e investigador con el fin último de fomentar el avance científico en relación al lupus, mejorar la atención que reciben los pacientes y sus familiares y contribuir, en última instancia, a la concienciación social sobre la patología.
El convenio ha sido firmado por la presidenta de la SEMI, la Dra. Juana Carretero Gómez, y por la presidenta de FELUPUS, Silvia Pérez Ortega, y establece un marco de cooperación entre ambas organizaciones para el desarrollo de iniciativas que permitan impulsar actividades de especial interés tanto para los especialistas en Medicina Interna como para el colectivo de pacientes y sus familiares.
En palabras de la presidenta de la SEMI, la Dra. Juana Carretero: “La firma de este acuerdo sienta las bases de una colaboración estrecha con la que pretendemos impulsar el conocimiento y la concienciación sobre el lupus y emprender acciones conjuntas que, de la mano de las personas con esta patología, permitan fomentar y consolidar avances importantes en este campo de la mano de los médicos internistas españoles y de las personas con lupus y sus familiares”.
Para la presidenta de FELUPUS, Silvia Pérez Ortega, este acuerdo con la SEMI supone “el comienzo de una colaboración clave que permitirá avanzar en la concienciación social sobre la enfermedad y un apoyo importante para las personas con lupus y sus familiares. Estamos agradecidos por este paso dado por la SEMI para con los pacientes con Lupus. El paciente, que es quien realmente padece la enfermedad, es el primer agente que debe tener voz para orientar sobre sus necesidades, sintomatología y limitaciones dentro de su vida real. Es la voz a la que escuchar y que aportará información útil, tanto en las distintas fases de la investigación (inicio, transcurso o final) como en la atención global sanitaria”.
Sobre el lupus
Nueve de cada diez adultos con lupus son mujeres y la nefritis lúpica es una de las complicaciones graves más frecuente. El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica sistémica que se caracteriza por una desregulación del sistema inmune, que pierde la tolerancia a los antígenos propios y los reconoce como extraños, produciéndose un ataque en los diferentes órganos y tejidos por parte de nuestros anticuerpos. Existen cuatro formas clínicas: LES sistémico (70%); LES exclusivamente cutáneo (10%), el lupus inducido por fármacos y el lupus neonatal, por el paso a través de la placenta de anticuerpos de la madre al feto. La evolución es por brotes o recaídas, que pueden ser frecuentes, conllevando a un daño crónico en los tejidos. Tan importante es la evaluación clínica de la actividad como del daño crónico en las enfermedades autoinmunes sistémicas.
