El nuevo proyecto de Sobi “Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia” busca convertirse en un podcast de referencia sobre la hemofilia, con el objetivo de visibilizar y concienciar acerca de los desafíos de esta enfermedad rara. Es una muestra del compromiso de Sobi con la comunidad vinculada con la hemofilia y de la apuesta de la compañía por actualizar los formatos de comunicación
El primer episodio se estrena este jueves, 8 de junio, y se podrá escuchar en la web de Sobi Liberate Life, así como en las principales plataformas de podcast, como Ivox o Spotify. Igualmente contará con su versión de vídeo podcast, alojada en el canal de Youtube de Sobi
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, lanza “Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia”, un nuevo podcast para los pacientes con hemofilia, los profesionales de salud y el público general, con el objetivo de mostrar la realidad de la hemofilia, sensibilizar acerca de los desafíos relacionados con esta patología y divulgar el trabajo de los profesionales de la salud y los pacientes.
“Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia” nace fruto del compromiso de Sobi con la comunidad de pacientes con hemofilia y los profesionales de salud. El objetivo es proporcionar un espacio para dialogar abiertamente sobre la hemofilia. El primer episodio ya se puede escuchar en Liberate Life, la web de Sobi sobre esta patología: https://liberatelife.es/podcast-hemofilia-outloud. Además, se podrá seguir desde las principales plataformas de podcast como Ivox o Spotify, entre otras, y también en formato videopodcast en el canal de Sobi en Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=QnRoW88X5p4.
"Nos hace mucha ilusión presentar 'Hemofilia Out Loud: Hablemos de Hemofilia' como un nuevo espacio que permitirá a los oyentes explorar los temas clave relacionados con la hemofilia y escuchar de primera mano las perspectivas de expertos clínicos y pacientes", afirma Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi.
"Esta iniciativa es una muestra más de nuestro compromiso de empoderar y acompañar a los pacientes con hemofilia, brindando información y apoyo significativos a través de conversaciones enriquecedoras. Igualmente, es una nueva apuesta por actualizar los formatos de comunicación con los que contamos en Sobi".
Primera temporada
La primera temporada del podcast está compuesta por cuatro episodios, que se irá publicando cada dos semanas a partir de este jueves, 8 de junio. Cada programa contará con la participación de reconocidos profesionales sanitarios y miembros destacados de asociaciones de pacientes, proporcionando una visión integral y enriquecedora sobre la realidad de vivir con hemofilia.
Cada episodio estará dedicado a una temática específica, ofreciendo una perspectiva única y valiosa sobre diversos aspectos relacionados con la hemofilia. Los temas para tratar incluirán la práctica deportiva y la importancia del ejercicio físico para las personas con esta patología, la labor de las enfermeras en la atención y apoyo a los pacientes, el papel del hematólogo y el farmacéutico hospitalario en la vida de quienes viven con esta enfermedad, y un último episodio que abordará la hemofilia desde la experiencia personal de un paciente.
El compromiso de Sobi con la hemofilia
El podcast se enmarca dentro de las iniciativas de Sobi para difundir la realidad de las personas con enfermedades raras, como el programa “acERca de las enfermedades raras”, que trabaja por integrar esfuerzos para comprender la realidad de los pacientes que conviven con enfermedades poco frecuentes. En el caso de la hemofilia, la compañía cuenta con un programa específico, “Liberate Life: vivir más allá de la hemofilia”, basado en el compromiso con las personas con hemofilia, sus familias y amigos, así como los profesionales que cuidan de ellos.
Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo1. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B2. Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX). Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
El tratamiento y seguimiento de esta enfermedad ha evolucionado de forma importante en las últimas décadas, lo que ha permitido que la esperanza de vida de los pacientes se sitúe en la media de la población sana. Este hecho ha propiciado la aparición de nuevos perfiles de pacientes y, por tanto, nuevos retos en su atención y seguimiento, que requieren en todos los casos una atención multidisciplinar integral.
Sobi
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.600 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia. En 2022, los ingresos ascendieron a 18.800 millones de coronas suecas. La acción de Sobi (STO:SOBI) cotiza en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn y YouTube.
Referencias
- Skinner MW. Treatment for all: a vision for future. Haemophilia 2006; 12: 169–73
- Álvarez Román, M.T. Coord. Guías Españolas para el Manejo de la Hemofilia. Real Fundación Victoria Eugenia. 2022: GUIAS-espanolas-hemofilia-RFVE-26_06.pdf
