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¿Qué es la epilepsia?
La epilepsia puede aparecer en cualquier persona y a cualquier edad1
La epilepsia es una patología neurológica, muy compleja, caracterizada por el padecimiento de descargas neuronales excesivas e incontroladas, llamadas crisis epilépticas que, a veces, puede llegar a provocar una pérdida de conciencia[1][2].
Se trata de una de las patologías crónicas neurológicas más frecuentes en nuestra sociedad, que puede aparecer en cualquier persona y a cualquier edad1. Además, tiene consecuencias neurológicas, cognitivas, psicológicas y sociales, y representa una parte importante de la carga mundial de morbilidad2. De hecho, el riesgo de muerte prematura en personas con epilepsia es hasta tres veces superior al de la población general[3].
Prevalencia
Aproximadamente 100.000 pacientes en España son resistentes a los tratamientos actuales4,5.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), aproximadamente 50 millones de personas en el mundo sufren epilepsia, lo que la convierte en una de las enfermedades neurológicas más comunes a nivel mundial. En España, se estima que afecta a entre 450.000 y 750.000 personas, aunque faltan datos más concretos de prevalencia que confirmen estas cifras3. Además, aproximadamente 100.000 personas en España y alrededor de un millón en el mundo con esta patología, de las cuales unas 160.000 son pacientes pediátricos, son resistentes a los tratamientos actuales[4][5].
A pesar de que existen pacientes de todas las edades, la incidencia es especialmente elevada en niños. Según los expertos, esta enfermedad es la primera causa de consultas neurológicas pediátricas1.
Se trata de una patología compleja que requiere una atención asistencial multidisciplinar e integral, además de estar sujeta a una fuerte discriminación y estigma social debido a antiguas creencias sobre la enfermedad1.
Estigmatización y discriminación
El estigma y la discriminación que rodean a la epilepsia son a menudo más difíciles de superar que las crisis
La carga de epilepsia es muy alta y a menudo se descuida en los programas de salud pública2. Aunque la mayoría de la gente ha oído hablar de esta enfermedad, solo los afectados, sus familiares y los expertos en el sector comprenden y están bien informados de la carga física, psíquica y social que la enfermedad conlleva. En este sentido, la gran mayoría de la sociedad está desinformada y condicionada bajo un estigma social, cuyo origen se debe a las antiguas creencias del ser humano que han repercutido negativamente en la integración de estos pacientes en la sociedad hasta el día de hoy1.
El estigma y la discriminación que rodean a la epilepsia en todo el mundo son a menudo más difíciles de superar que las propias crisis, y los trastornos psiquiátricos asociados como la depresión y la ansiedad, empeoran dichas crisis y reducen la calidad de vida y la integración social de los pacientes, que han de lidiar con los mitos generalizados de que la epilepsia es incurable, contagiosa o resultado de un mal comportamiento moral2,3.
Debido a la ignorancia, el miedo o la incomprensión, hoy en día, algunos de los pacientes con epilepsia prefieren ocultar su enfermedad[1] y no buscan tratamiento, hecho que, a su vez, contribuye a la poca conciencia social y al desconocimiento por parte de la sociedad1.
Reducir la estigmatización, un objetivo de la OMS
En abril de 2022, la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicó el Proyecto de Plan de Acción Mundial Intersectorial sobre la Epilepsia y otros trastornos neurológicos 2022-2031[2], que responde al objetivo general de reducir la estigmatización, las repercusiones y la carga de los trastornos neurológicos, en particular la mortalidad, la morbilidad y la discapacidad que traen consigo, y de mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos neurológicos y de sus cuidadores y familiares.
Este plan se declina en cuatro objetivos estratégicos:
- elevar el nivel de prioridad en las políticas y fortalecer la gobernanza;
- proporcionar servicios eficaces, oportunos y resolutivos de diagnóstico, tratamiento y atención;
- aplicar estrategias de promoción y prevención;
- fomentar la investigación y la innovación y potenciar los sistemas de información; y potenciar la respuesta a la epilepsia en clave de salud pública
Conocimiento, información y manejo de la enfermedad
Las crisis pueden controlarse en aproximadamente un 70% de los pacientes con epilepsia mediante un uso adecuado de anticonvulsivos
Una vez diagnosticada la patología, es fundamental educar a los pacientes para que lleven una buena gestión de la enfermedad, conozcan las diferentes opciones terapéuticas y entiendan sus síntomas en cada caso1. Es importante saber que las crisis pueden controlarse en aproximadamente un 70% de los pacientes con epilepsia mediante un uso adecuado de anticonvulsivos3.
Pero no todos los tipos de epilepsia son controlables, ni todas las personas que la padecen tienen acceso a los medicamentos adecuados2.
Por otro lado, a pesar de las múltiples alternativas terapéuticas y el desarrollo de nuevos fármacos, cerca del 25-35% de los pacientes no responden a los medicamentos.[1] En este sentido, cabe destacar que algunos tipos de epilepsia resultan muy complejos de tratar debido a la gran variedad de crisis que se pueden presentar y a la refractariedad de estas a los diferentes tratamientos utilizados, como ocurre en los pacientes de Síndrome de Dravet (SD) y Síndrome de Lennox-Gastaut (SLG). Las probabilidades de conseguir un control completo de las crisis disminuyen de forma proporcional al número de fármacos aprobados [2].
Cannabinoides en epilepsia
Todavía hay muchos aspectos que se desconocen sobre el CBD y su impacto en el cuerpo humano
Como líder mundial en la ciencia y en los medicamentos basados en cannabinoides, en Jazz Pharmaceuticals nos preocupa la creencia generalizada de que los productos con CBD son un remedio universal para todos los problemas médicos, desde dolencias menores hasta enfermedades graves, y que no conllevan ningún riesgo. El CBD no es una sustancia inocua, puede presentar riesgos de seguridad reales si no se utiliza bajo la supervisión y el control de un profesional médico[3].
Actualmente, solo hay un medicamento de prescripción a base de cannabinoides (CBD) autorizado por las entidades reguladoras como tratamiento complementario de crisis asociadas con el síndrome de Lennox-Gastaut (SLG) o el síndrome de Dravet (SD) en combinación con clobazam, para pacientes a partir de los dos años de edad y para su uso complementario para el tratamiento de las convulsiones asociadas al Trastorno de Esclerosis Tuberosa (CET), en pacientes de dos años o más.[4]
A pesar de la extensa contribución de Jazz Pharmaceuticals a la investigación en el área de los cannabinoides, todavía hay muchos aspectos que desconocemos sobre el CBD y su impacto en el cuerpo humano. Lo que sí sabemos es que tiene efectos secundarios como toxicidad hepática, somnolencia y diarrea, y que es posible que interactúe de manera negativa con otros medicamentos[1].
Los datos, especialmente los de seguridad, no deben extrapolarse de un producto a otro, principalmente porque la composición de los ingredientes activos es de carácter variable.
Los pacientes y sus médicos merecen tener acceso a medicamentos basados en cannabinoides que sean eficaces, cuenten con pruebas clínicas y un perfil de seguridad demostrado. Y esto solo puede lograrse mediante la realización de ensayos clínicos de alta calidad y la aprobación de las agencias reguladoras. Ante la falta de datos de perfil de seguridad, calidad y eficacia de un producto a base de cannabinoides no aprobado por las autoridades reguladoras, existen riesgos desconocidos para los pacientes y los médicos, ya que tienen datos limitados no contrastados y tienen muy pocas o ninguna garantía de la calidad de dicho producto.
24 de mayo, Día Nacional de la Epilepsia
El Día Nacional de la Epilepsia en España surgió en 2006 de una iniciativa del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) con el objetivo de luchar contra la desinformación que rodea a esta enfermedad y a favor de las personas que padecen epilepsia.[2]
[1] Ernst & Young, EY. 'Epilepsia en acción', Situación actual y propuestas de intervención para mejorar la vida de las personas que viven con epilepsia — Spain, 2018; pp.4
2 Organización Mundial de la Salud. (2019). Epilepsia: un imperativo de salud pública: resumen. https://apps.who.int/iris/handle/10665/325445.
3 Epilepsy. 2023. Available at: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/epilepsy.
4 Zack MM, Kobau R. National and state estimates of the numbers of adults and children with active epilepsy — United States, 2015. MMWR. 2017;66:821–825. DOI: 10.15585/mmwr.mm6631a1
5 Epilepsy Foundation. Drug-Resistant Epilepsy. https://www.epilepsy.com/learn/drug-resistant-epilepsy. Accessed October 2022. Accessed November 11, 2022
6 Galan J. Guia epilepsia APICE. Asociación Andaluza Epilepsia. 2011
7 Organización Mundial de la Salud. Proyecto de plan de acción mundial intersectorial sobre la epilepsia y otros trastornos neurológicos 2022-2031. https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA75/A75_10Add4-sp.pdf Último acceso: mayo de 2023
8 P. Kwan, S.C. Schachter, M.J. Brodie. Drug-resistant epilepsy. N Engl J Med, 365 (2011), pp. 919-926. https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMra1004418
9 Herranz JL, Casas-Fernández C, Campistol J, Campos-Castelló J, Rufo-Campos M, Torres-Falcón A, et al. Síndrome de Lennox-Gastaut en España: estudio epidemiológico retrospectivo y descriptivo. Revista de neurologia. 2010;50(12):711-7.
10 Morales et al. Prog Chem Org Nat Prod 2017;103:103–31
11 Committee for Medicinal Products for Human Use. Epidyolex European Public Assessment Report. SmPC, European Medicines Agency. https://www.ema.europa.eu/en/documents/product-information/epidyolex-epar-product-information_en.pdf Published September 2022. Última consulta: noviembre 2022
12 Food Standards Agency: Committee on toxicity of chemicals in food, consumer products and the environment (2019). Scoping paper on the potential adverse effects of CBD products. [online] Disponible en: https://cot.food.gov.uk/sites/default/files/tox2019-32.pdf [Accessed May 2023].
13 Sociedad Española de Neurología (SEN). Sala de prensa. https://www.sen.es/pdf/saladeprensa/np2006/NP_Dia_Epilepsia_2006.pdf
