El próximo 15 de septiembre celebramos el Día Mundial del Linfoma. Los pacientes afectados por linfomas cutáneos manifiestan que esta enfermedad afecta negativamente a la realización de actividades cotidianas y a su estado emocional y social[i]. Hasta el punto de que 6 de cada 10 pacientes manifiestan un alto impacto de esta enfermedad en su estado emocional1. Los Linfomas Cutáneos de Células T (LCCT) son un tipo de cáncer, incluidos dentro de los denominados Linfomas no Hodgkin, que afectan principalmente a la piel2,3.
Por este motivo, Kyowa Kirin, con el aval de AEAL (Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia), han lanzado la campaña “Rumbo al futuro” para sensibilizar sobre el impacto que tienen este tipo de linfomas en los pacientes y sus familias.
Documental Más allá de la piel
Entre las acciones de esta campaña se encuentra la difusión del documental “Más allá de la piel”, dirigido por el cineasta Ander Duque, que pretende visibilizar la realidad de los pacientes con LCCT. Este documental cuenta con el testimonio de dos pacientes, Teresa y José Ángel. A través de su historia narrada en primera persona, los protagonistas hablan de cómo se sintieron al recibir el diagnóstico de una enfermedad desconocida, el impacto en su vida, y de qué manera se lo comunicaron a sus familias. También relatan las fases de la enfermedad por las que han ido pasando a lo largo de estos años y lo reconfortante que ha sido contactar con personas que viven su misma situación.
La campaña “Rumbo al futuro” cuenta también con la colaboración de relevantes expertos médicos que profundizan en esta dolencia, sus síntomas, impacto y abordaje, entre otros. Los contenidos de la campaña están disponibles en la página web https://lcctpongamonosensupiel.com/.
En palabras de Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director de Kyowa Kirin: “Hay enfermedades que, aunque no siempre puedan ser mortales, limitan en gran medida el día a día de las personas que las padecen. Este es el caso de los linfomas cutáneos de células T, una dolencia que afecta negativamente la realización de actividades cotidianas y la vida social, lo que supone una gran carga emocional para los pacientes y sus familias. Por todo ello, desde Kyowa Kirin lanzamos la campaña Rumbo al futuro, con la que queremos concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad para dar voz y visibilidad a los pacientes, con quien nos une un fuerte compromiso”.
Impacto de los linfomas cutáneos
Los linfomas cutáneos de células T (LCCT) son una forma rara, en ocasiones grave y potencialmente mortal de linfomas no Hodgkin4,5. Su diagnóstico en estadios iniciales es difícil por la presencia de múltiples manifestaciones clínicas7 y pueden llegar a tener un profundo impacto en la calidad de vida relacionada con la salud y el bienestar psicológico[ii], ya que las alteraciones en la piel y el picor provocan depresión, trastorno en el sueño y fatiga[iii].
Los LCCT representan alrededor del 4% de todos los casos de linfomas no Hodgkin2 y hasta el 80% de todos los linfomas cutáneos primarios9. Afectan a cerca de 240 personas por cada millón en Europa9.
“Para AEAL es clave poder visibilizar la realidad que viven los afectados por linfoma cutáneo de células T, un linfoma que no es muy conocido por la sociedad, que conlleva un cierto estigma, y que afecta a la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares. Un año más, nos ilusiona volver a colaborar con Kyowa Kirin para poner en marcha esta campaña de sensibilización Rumbo al futuro, y queremos recordar que desde AEAL ofrecemos a los pacientes ayuda durante todo el proceso de la enfermedad a nivel psicológico, jurídico y sanitario”, comenta Begoña Barragán, presidenta de AEAL.
Sobre Kyowa Kirin
Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com
[i] Demierre MF, Gan S, Jones J, Miller DR. Signi_cant impact of cutaneous T-cell lymphoma on patients’ quality of life: Results of a 2005 National Cutaneous Lymphoma Foundation Survey. Cancer. 2006;107(10):2504–11. 7. Fundación Josep Carreras. Cuando el linfoma ataca la piel: los linfomas cutáneos. Disponible en: https://www.fcarreras.org/cuando-el-linfoma-ataca-a-la-piel-los-linfomas-cutaneos-pdf_1387015.pdf
[ii] Orphanet. https://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/GB/Prevalence_of_rare_diseases_by_decreasing_prevalence_or_ cases.pdf. Accessed: June 2020.
[iii] Vij A, Duvic M. Prevalence and severity of pruritus in cutaneous T cell lymphoma. Int J Dermatol. Aug 2012;51(8):930–4.
