Sobi presenta los resultados del proyecto Perspectiva, con medidas concretas para mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). Las propuestas, que pueden implementarse en cualquier hospital, surgen del trabajo realizado por 13 expertos en gestión, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes, quienes han analizado las necesidades de las personas con PTI y los profesionales que los atienden.
La presentación del documento Perspectiva se enmarca en una campaña nacional de sensibilización social en torno a la PTI que Sobi lleva a cabo coincidiendo con el Día Mundial de la PTI, este viernes, 29 de septiembre, con una anamorfosis que se podrá ver hoy en la plaza de Callao de Madrid; en el Hospital del Mar de Barcelona el 29 de septiembre; y en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla el 4 de octubre.
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, presenta el documento Perspectiva, con medidas destinadas a mejorar el abordaje terapéutico de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI).
Las propuestas son fácilmente implementables en los hospitales con servicios de hematología o farmacia hospitalaria, entre otros, que atienden a pacientes con PTI. Son fruto del trabajo realizado por 13 expertos en gestión sanitaria, hematología, farmacia hospitalaria, enfermería y pacientes, quienes han analizado el abordaje terapéutico de la PTI desde la doble perspectiva de las personas con esta enfermedad y los profesionales que las atienden.
Entre las medidas destacan un plan de actuación para el diagnóstico precoz de la PTI; la elaboración de información accesible y adaptada a las necesidades de los pacientes; la mejora de la coordinación extra e intrahospitalaria, con Atención Primaria y Servicios de Urgencia; el desarrollo de mapas de procesos asistenciales; la definición de las competencias de cada profesional sanitario y su adecuada coordinación; la innovación en comunicación con nuevas herramientas digitales; la mejora del seguimiento farmacoterapéutico; y la adopción de innovación con la incorporación de telemedicina o telefarmacia.
“Para mejorar el abordaje integral de una patología es necesario conocer las opiniones y experiencias de todos los agentes implicados, no solo de los distintos profesionales sanitarios, sino también de los pacientes. Por este motivo, el amplio consenso conseguido en el proyecto Perspectiva hace que el documento publicado sea fácilmente exportable a otros centros. Se propone una metodología para evaluar la opinión y expectativas de los pacientes, lo que es esencial para priorizar acciones enfocadas a aumentar su autonomía y participación en la toma de decisiones”, afirma Vicente Escudero, farmacéutico del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid y coordinador de la parte del documento relacionada con el paciente.
“Perspectiva, en la parte asistencial, pretende mejorar la calidad de la atención de los pacientes con PTI. Para ello, se profundiza en aspectos importantísimos como la actualización en los conocimientos de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta nuevos tratamientos, así como la interacción entre todos los profesionales sanitarios involucrados con el paciente”, afirma Blanca Sánchez, hematóloga del Hospital del Mar de Barcelona y coordinadora de la parte asistencial del proyecto.
El documento Perspectiva propone una serie de indicadores que cada servicio implicado en el abordaje de la PTI, como hematología o farmacia hospitalaria, por ejemplo, podrían tener en cuenta para analizar la opinión del paciente, la formación sobre la patología, el proceso asistencial, los recursos sanitarios o la coordinación de los profesionales. Además, los expertos han elaborado algoritmos de derivación asistencial desde Atención Primaria o Medicina Interna a Hematología o de seguimiento desde Atención Primaria. Todo el material es accesible y se puede descargar en esta url: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia/perspectiva
Presentación y campaña de sensibilización
El acto de presentación del documento ha tenido lugar en Madrid, este martes, 26 de septiembre, con la presencia de Carolina Rodríguez Gay, jefa de Área de Información y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Beatriz Perales Zamorano, directora de Relaciones Institucionales de Sobi Iberia, y Cristina Pascual, presidenta del Grupo Gepti (Grupo Español de Trombocitopenia Inmune de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia, SEHH). También han intervenido varios autores de Perspectiva, como Vicente Escudero, farmacéutico Hospital Gregorio Marañón (Madrid), Mª Teresa Álvarez, hematóloga Hospital La Paz (Madrid), Concepción Martínez, farmacéutica Hospital Infanta Sofía (Madrid) y María Ángeles Parro, farmacéutica Hospital Ramón y Cajal (Madrid). E igualmente ha participado Ashemadrid, la asociación de hemofilia y otras coagulopatías de la Comunidad de Madrid, representada por su presidente, Fernando Poderoso.
Esta actividad se enmarca en una campaña nacional de sensibilización social en torno a la PTI que Sobi lleva a cabo coincidiendo con el Día Mundial de la PTI, este viernes, 29 de septiembre. Además del documento, durante todo este lunes se podrá contemplar una anamorfosis sobre la PTI creada por los artistas plásticos Bianca Milacic, Lorena Pérez y Juan Ramón Cuesta, en la plaza de Callao.
“Entre nuestros valores como compañía, en Sobi colaboramos para desarrollar soluciones a las necesidades expresadas por los pacientes y los profesionales sanitarios vinculados con las enfermedades raras, sabiendo que es necesaria la colaboración entre todas las partes implicadas para que se logre este objetivo. Es lo que pretendemos con el Proyecto Perspectiva, centrado en la PTI, crear sinergias con el objetivo de que todos sumemos conocimientos, medios y experiencia para transformar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes”, afirma Beatriz Perales, directora de Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.
Estas dos iniciativas, la presentación del documento y la anamorfosis, van a tener lugar también en Barcelona, el próximo 29 de septiembre, en el Hospital del Mar, y Sevilla, el próximo 4 de octubre, en el Hospital Universitario Virgen del Rocío.
Sobre PTI
La PTI es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. La incidencia de PTI primaria en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos1. Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. No existe cura. El manejo de la patología es complejo. Son frecuentes las recaídas, requiriendo una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias2-3.
Más información: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia
Sobi
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.600 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia. En 2022, los ingresos ascendieron a 18.800 millones de coronas suecas. La acción de Sobi (STO:SOBI) cotiza en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn y YouTube.
Autores del documento
Perspectiva asistencial:
Dra. Blanca Sánchez (coordinadora), Servicio de Hematología del Hospital del Mar (Barcelona)
Dra. Carmen Alerany, Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona)
Dra. Isabel Espadas, Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario de Alicante
Dra. Elena García, Subdirección Médica del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba
Dra. María Eva Mingot, Servicio de Hematología Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla)
Dr. Juan Selva, Servicio de Farmacia Hospital General Universitario de Alicante
Perspectiva del paciente
Dr. Vicente Escudero (coordinador), Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón (Madrid)
Dra. María Teresa Álvarez, Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz (Madrid)
Dña. Ana González, Representante de pacientes con PTI
Dra. Concepción Martínez, Servicio de Farmacia del Hospital Infanta Sofía (Madrid)
Dra. María Ángeles Parro, Servicio de Farmacia del Hospital Ramón y Cajal (Madrid)
Dña. Elena Torres, Servicio de Enfermería EECC PTI del Hospital del Mar (Barcelona)
Dr. David Valcárcel, Servicio de Hematología del Hospital Vall d’Hebron (Barcelona)
Referencias
1. Lambert, et al. Clinical updates in adult immune thrombocytopenia. Blood. 2017; 129(21): 2829-2835.
2. SEHH; GEPTI. Directrices de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la PTI. Recomendaciones del GEPTI, Grupo de Trabajo de la SEHH: https://www.hematoportal.es/sites/default/files/2021-04/directricesdediagnosticotratamientoyseguimientodelapti.pdf_0.pdf (Último acceso: septiembre de 2023)
3. Provan D, Arnold DM, Bussel JB, Chong BH, Cooper N, Gernsheimer T, et al. Updated international consensus report on the investigation and management of primary immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019 Nov 26;3(22):3780- 3817.
NP-30224 (Septiembre 2023)
