Con motivo del Día Mundial de la Piel de Mariposa que se celebra el 25 de octubre
DEBRA Piel de Mariposa y Amryt estrenan el podcast #500mariposas para visibilizar los desafíos que enfrentan los pacientes
- La Epidermólisis Bullosa, conocida popularmente como Piel de Mariposa, es una enfermedad genética, rara e incurable a día de hoy, en la que los pacientes sufren una gran carga de heridas y múltiples complicaciones que deterioran significativamente su calidad de vida.
- Esta patología, de muy baja prevalencia (6 casos por cada millón de habitantes), destaca por la extrema fragilidad de la piel, tan delicada como las alas de una mariposa, provocando la formación de ampollas y heridas.
- La iniciativa da continuación a la campaña #500Mariposas que se lanzó el año pasado con el objetivo de concienciar sobre las necesidades no cubiertas de alrededor de 500 personas con Piel de Mariposa en España
Madrid, 23 de octubre de 2023. La ONG DEBRA Piel de Mariposa y la compañía biofarmacéutica Amryt lanzan el podcast #500mariposas con motivo del Día Mundial de la Piel de Mariposa, que se celebra el 25 de octubre. A través de cada uno de los episodios, se visibilizarán los desafíos y retos que existen para las personas con Piel de Mariposa, de la mano de profesionales sanitarios y expertos que intervienen en el abordaje asistencial de la enfermedad.
Esta iniciativa da continuación a la campaña #500Mariposas que se lanzó el año pasado con el objetivo de apoyar y concienciar acerca de las necesidades no cubiertas de las personas con Epidermólisis Bullosa (EB), conocida popularmente como Piel de Mariposa. En palabras de David Garzón, director general de Amryt: “#500Mariposas nació el año pasado con el objetivo de transmitir lo que significa vivir con una enfermedad rara y la carga física, emocional y social asociada a la Epidermólisis Bullosa. Por ello, un año más, queremos demostrar nuestro compromiso con los pacientes y sus familias. Gracias a este proyecto vamos a “hacer volar” esas 500 historias, esas 500 voces que merecen escuchadas”.
El primer episodio, que se ha estrenado con motivo del Día Mundial de la Piel de Mariposa, está protagonizado por el doctor Raúl de Lucas, jefe de Sección de Dermatología Pediátrica del Hospital La Paz y responsable del CSUR de EB, en el que nos acerca a esta patología rara. Además, de manera consecutiva, se irán publicando más episodios que contarán con la presencia de expertos, profesionales sanitarios y miembros de la ONG DEBRA Piel de Mariposa, presentándonos una visión integral y enriquecedora sobre la realidad de vivir con Epidermólisis bullosa.
“El podcast #500mariposas es una gran oportunidad para llamar a la acción, para unirnos para mejorar la calidad de vida de las personas con Piel de Mariposa. Con este podcast tenemos el poder de marcar una diferencia significativa en las vidas de quienes conviven con la Piel de Mariposa, y forjar un mundo más comprensivo y solidario”, afirma Evanina Morcillo Makow, directora de DEBRA Piel de Mariposa.
Entre las temáticas que abordarán los diferentes episodios se encuentran los avances en investigación y tratamientos; el rol de la enfermería en la atención y el apoyo a los pacientes; la importancia del cuidado de la salud mental y el impacto psicosocial de la enfermedad; y un último episodio que abordará la Piel de Mariposa desde la experiencia personal de un paciente; ofreciendo al público una perspectiva única y valiosa sobre diversos aspectos relacionados con esta patología.
Puedes acceder al podcast #500 mariposas en las siguientes plataformas: Spotify, iVoox y Youtube.
Sobre la Epidermólisis bullosa
Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel. La prevalencia estimada de esta patología rara es de 6 personas afectadas por cada millón de habitantes.
Las personas padecen EB carecen de las proteínas necesarias que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo, lo que provoca que su piel sea tan frágil como las alas de una mariposa: el más mínimo roce puede causarles ampollas y heridas externas e internas en hasta el 80% de su cuerpo, por lo que acciones de la vida cotidiana como caminar, vestirse o comer pueden resultar extremadamente dolorosas. Como consecuencia de ello, deben someterse a curas diarias de hasta 5 horas. Las vendas son su segunda piel.
Aunque la clínica asociada en los pacientes puede ser muy variable, en muchos casos excede el ámbito dermatológico, llegando a sufrir una gran variedad de manifestaciones sistémicas. Los pacientes con formas graves de EB pueden llegar a padecer anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), osteoporosis, distrofia muscular, insuficiencia renal y cáncer, entre otras.
Asimismo, las frecuentes visitas médicas y los ingresos hospitalarios inesperados pueden dar lugar a un alto nivel de absentismo escolar o laboral, dependiendo de la edad de la persona afectada. Además, ante el desconocimiento sobre la enfermedad, esta condición puede generar rechazo, e incluso aislamiento social.
Sobre DEBRA Piel de Mariposa
DEBRA Piel de Mariposa es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 1993 por los padres de un niño con Epidermólisis bullosa (EB) o Piel de Mariposa. Se trata de la única organización a nivel nacional que existe y apoya a las familias que padecen esta enfermedad, y tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. El equipo de profesionales que conforma la ONG se encarga de informar, asesorar, guiar y acompañar tanto a las familias con Epidermólisis bullosa como a los profesionales; al mismo tiempo que impulsa la cofinanciación de proyectos de investigación en esta materia, y promueve campañas de sensibilización para visibilizar y concienciar sobre las dificultades y barreras que tienen que vencer a diario las personas con Piel de Mariposa.
DEBRA España además, forma parte de DEBRA Internacional, y pertenece a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y a la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Acerca de Amryt
Amryt es una empresa biofarmacéutica global centrada en la adquisición, el desarrollo y la comercialización de tratamientos innovadores para ayudar a mejorar las vidas de pacientes con enfermedades raras y huérfanas. Amryt cuenta con sede en España y en otros países internacionales.
Para obtener más información sobre Amryt, incluidos los productos, visite www.amrytpharma.com.
