- Con motivo del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica, que tiene lugar el 29 de octubre, la Asociación de pacientes “Acción Psoriasis” lanza sus “claves” en Psoriasis, cuatro focos de trabajo para optimizar el manejo de esta enfermedad y sus comorbilidades.
- Este año, Acción psoriasis celebra su 30º Aniversario. Tres décadas en la que se han conseguido grandes avances en la mejora de la calidad de vida de los pacientes y en la atención sanitaria que reciben.
- Coincidiendo con esta celebración, Acción Psoriasis también estará presente, con su campaña de concienciación Declárate, en la IX Feria de la Salud en la piel organizada por la Fundación Piel Sana en Gran Canaria.
En el marco del Día Mundial de la psoriasis y la artritis psoriásica, que se celebra el próximo 29 de octubre, la asociación de pacientes Acción Psoriasis, ha lanzado las “claves” para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares: sensibilización, empoderamiento, atención sanitaria e innovación. La entidad considera que trabajar en torno a estos cuatro ámbitos es esencial para optimizar el abordaje de las enfermedades psoriásicas y, como consecuencia, mejorar el futuro de los afectados.
En concreto, la sensibilización social es necesaria para evitar que los pacientes vivan situaciones cotidianas de rechazo y exclusión a causa de la enfermedad. Además, a menudo se produce una cierta banalización en torno a la psoriasis porque se considera una patología que “solo” afectan a la piel. “Por eso, es importante trabajar en acciones de concienciación que garanticen la plena integración social y laboral de estos pacientes y les ayuden a recuperar su confianza y autoestima”, destaca Santiago Alfonso, director de Acción Psoriasis.
Precisamente, la segunda de las claves es el empoderamiento de los pacientes, para que tomen un rol activo en su enfermedad y logren conocerla a fondo para contribuir a mejorar su abordaje y resultados. El manejo de la patología debe realizarse de manera multidisciplinar y teniendo en cuenta a los pacientes en todo el proceso de toma de decisiones, por lo que Acción Psoriasis recomienda informase y formarse solo a través de fuentes fiables, como las asociaciones de pacientes o los profesionales sanitarios implicados en el manejo de la enfermedad.
En tercer lugar, la asociación pone el foco en la atención sanitaria, para garantizar que sigue manteniendo su calidad y equidad en los próximos años. Para ello, es necesario un abordaje integral de la enfermedad psoriásica que se realice en coordinación con todos los agentes sanitarios. “Actualmente existen múltiples opciones terapéuticas para los pacientes que pueden suponer un cambio real en su calidad de vida. Nos preocupa que existan casos de inequidad por falta de profesionales y recursos y creemos que es importante abogar por el acceso universal al Sistema sanitario de Salud”, añade Alfonso.
Esto está estrechamente relacionado con la última de las claves: el desarrollo e incorporación de las terapias y la innovación en este campo. La asociación de pacientes considera necesario impulsar a la investigación científica con el objetivo de desarrollar terapias cada vez más efectivas para todos los pacientes sea cual sea su nivel de afectación. De la misma manera, es igual de importante que los numerosos avances que se están produciendo en este ámbito puedan llegar de una forma equitativa a todos los pacientes de España, sin importar la región en la que residan.
Una guía de trabajo para abordar la enfermedad psoriásica.
En España hay más de un millón de personas afectadas por la psoriasis, una patología crónica que se manifiesta mayoritariamente en la piel, las uñas y las articulaciones pero que, también, comporta la aparición de otras enfermedades asociadas (comorbilidades). El 30% de los pacientes de psoriasis acaba desarrollando también artritis psoriásica, llegando a tener una grave afectación de sus articulaciones y fuerte dolor, lo que dificulta gravemente su calidad de vida.
Este año, Acción psoriasis celebra su 30º Aniversario, tres décadas en las que la entidad ha estado comprometida con la mejora de la calidad de vida de los pacientes y, en las que se han producido importantes avances en este ámbito.
Sin embargo, todavía queda un largo camino por recorrer para mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades psoriásica y sus familiares. Un conjunto de patologías que van más allá de la piel, generando un elevado impacto emocional y social y afectando a las relaciones laborales, sociales familiares y de pareja de quienes la sufren. “Nos ofrecemos a las administraciones para ser referencia en el acompañamiento de los pacientes y familiares y dar apoyo al SNS y que beneficie a resultados terapéuticos. Creemos que estas cuatro claves que hemos planteado pueden ser una buena hoja de ruta para trabajar juntos y remar en la misma dirección” concluye Alfonso.
Algo con lo que concuerda, Montserrat Ginés, vicepresidenta de Acción Psoriasis, que añade que “Acción Psoriasis lleva 30 años de trabajo y nuestra experiencia y voz debe ser tenida en cuenta. El Día Mundial es el altavoz de los 125 millones de personas que padecemos la enfermedad psoriásica”.
Actividades del Día Mundial de la Psoriasis
En el marco del Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica, que se celebra el próximo 29 de octubre, Acción Psoriasis ha impulsado un programa de actividades en torno a las cuatro claves que tiene como objetivo concienciar a la población sobre la psoriasis y la artritis psoriásica, luchar contra el estigma que todavía existe alrededor de estas patologías y empoderar a los pacientes a través del conocimiento de su enfermedad.
Todas las actividades organizadas por Acción Psoriasis en el marco del Día Mundial pueden seguirse a través de su página web y también se realizarán acciones en sus redes sociales.
→Acto de celebración del 30 aniversario de Acción Psoriasis
Acción Psoriasis organiza una jornada de debate y reflexión el jueves 26 de octubre a las 18 h en la sede de la Fundación COFARES (calle Santa Engracia, 31. 28080 Madrid).
Durante el evento, que contarán con la participación de profesionales sanitarios implicados en el manejo de la enfermedad psoriásica, se tratarán diversos temas de interés como la Atención Hospitalaria, el abordaje de las emociones o la necesidad de enfocar la patología de una manera holística que incluya a los diferentes especialistas y tenga en cuenta la opinión del paciente.
Inscríbete de manera gratuita aquí y consulta todas las mesas y ponencias.
→Entrevistas a fondo
Antonio Manfredi, periodista y vocal de la Junta directiva de Acción psoriasis, realizará una serie de entrevistas a tres profesionales cuya labor está directamente relacionada con la enfermedad psoriásica, para abordar la patología de una manera integral:
2 de noviembre a las 18:00 h. Hacia la prevención como objetivo
Dra. Elena del Alcázar, dermatóloga en el Hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona).
9 de noviembre a las 18:00 h. Atención global al paciente, calidad de vida.
Dra. María José Moreno, reumatóloga en el Hospital Rafael Méndez de Lorca (Murcia).
16 de noviembre a las 18:00 h. Los pacientes como titulares de derechos.
Miguel Ángel Ramiro, abogado y profesor titular en la Universidad de Alcalá (Madrid).
→Podcast 30 años de compromiso
De la mano de los periodistas Antonio Manfredi y Elisenda Coll, Acción Psoriasis ha analizado la evolucionado del abordaje terapéutico de la enfermedad psoriásica en las últimas tres décadas, así como el papel que la asociación ha llevado a cabo en la lucha por la eliminación del estigma, la mejora de la calidad de vida de los pacientes y familiares y los retos de futuro que nos quedan por delante.
→Video conmemorativo
Acción psoriasis celebra su 30 Aniversario con un vídeo conmemorativo que ha preparado con algunos de sus pacientes y que se lanzará el 29 de octubre a través de sus RRSS. Los usuarios podrán compartir y difundir el vídeo entre sus seguidores, familiares y amigos y ayudar a que el mensaje llegue al mayor número de personas el Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica.
A través de la web de la asociación www.accionpsoriasis.org podrás conocer a fondo todas las actividades organizadas en el marco de este Día Mundial y estar al tanto de las actividades futuras de la asociación ¡No te las pierdas!
Recursos para pacientes
Además, para trabajar las cuatro claves esenciales para los pacientes Acción Psoriasis ha creado y está desarrollando las siguientes actividades y herramientas:
→ Declárate
Declárate es un proyecto centrado en la importancia de hablar con el dermatólogo y declararse sobre la realidad de la enfermedad y cómo afecta en el día a día, no solo física, sino también social y emocionalmente.
En esta iniciativa, impulsada por Acción Psoriasis con el apoyo de Abbvie, se pueden encontrar historias reales de declaración y vivencias a través de las cuales nos podremos sentir identificados en los distintos momentos de la montaña rusa emocional y social que la psoriasis provoca en quienes la padecen y anima a hablar abiertamente con el dermatólogo. https://declarateportupiel.es/
→Declárate por tu piel en Canarias | Día Mundial de la Psoriasis
Coincidiendo con el Día Mundial de la psoriasis el proyecto Declárate se trasladará hasta Las Palmas de Gran Canaria para estar presente en la IX Feria de la Salud en la piel: compartiendo experiencias, organizada por la Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y venereología (AEDV).
Durante el evento, en el stand de Acción Psoriasis los visitantes podrán conocer de primera mano el proyecto Declárate y contarán con un buzón para introducir dudas sobre la enfermedad, que se responderán en los días sucesivos a través de las RRSS de Acción Psoriasis. En este buzón, los asistentes también podrán dejar un mensaje de ánimo y apoyo para los afectados.
→ Campaña En la dirección correcta
En la dirección correcta es una campaña de concienciación social sobre la enfermedad psoriásica que Acción Psoriasis impulsa en el marco del día mundial y que cuenta con el apoyo de UCB.
En el Marco del Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica, Acción Psoriasis y UCB dan continuidad a la campaña “Vamos en la dirección correcta” con un experimento social que muestra el estigma y el temor al rechazo social que sufren los pacientes con psoriasis. Para ello se colocaron diferentes cámaras en un coche compartido donde uno de los pasajeros era un paciente con psoriasis, otra persona y¡el gancho y dos personas que desconocían el experimento. A través de sus reacciones podemos ver cómo deben enfrentarse los pacientes de psoriasis al estigma. https://accionpsoriasis.org/enladireccioncorrecta/
Para la presentación de la campaña, que se realizó en la estación Arganzuela Planetario del metro de Madrid el pasado martes 25 de octubre, se ha contado con representantes de Acción Psoriasis, la Academia Española de Dermatologia y Venereologia, de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria y de UCB.
→ Cortometraje Nina
Nina. Un viaje de la oscuridad a la luz es una obra audiovisual que narra el impacto físico y emocional de la psoriasis. El argumento gira en torno de Nina, una diseñadora de moda de éxito que guarda su vida privada con gran secreto, todo para ocultar que tiene psoriasis. Un día, durante una sesión fotográfica, conoce a Marco, un modelo seguro de sí mismo, natural y positivo, que se acerca a ella y descubre su secreto. La presión de su entorno, su psoriasis, el celo con el que protege su mundo, sus obsesiones y su inexorable atracción por Marco empiezan a desbordarla.
La obra ha sido traducida a varios idiomas y es una iniciativa de Acción Psoriasis y Almirall. https://www.ninainpsoriasis.com/es/
→ Diálogos De piel a piel
El proyecto De Piel a Piel se trata de una serie de conversaciones entre la/el dermatólogo y la/el paciente dónde se establece un diálogo alrededor de temas tan importantes como la carga emocional de la enfermedad, las dificultades del diagnóstico, el manejo de las múltiples comorbilidades, así como la necesidad de una aproximación multidisciplinar y la importancia del trabajo en equipo entre otros.
El objetivo es comunicar aspectos más relevantes de la vivencia de la enfermedad por parte de los pacientes, así como establecer una relación fluida con los especialistas que deben atenderlos para contribuir a una mejora de su calidad de vida.
Los vídeos pueden verse en el canal de Youtube de Acción Psoriasis y han contado con el apoyo de Amgen. https://www.accionpsoriasis.org/actualidad/944-de-piel-a-piel-dialogos-medico-paciente.html
→ Libera tu piel
Libera tu piel es un espacio web diseñado con el fin de ayudar al paciente de psoriasis a mejorar el cuidado de su piel y como herramienta para contribuir al aumento de su calidad de vida. Se incluyen textos informativos sobre distintos temas relacionados con la patología, la importancia que adquiere la hidratación y el cuidado específico de la piel en las personas afectadas de psoriasis, como parte esencial en el tratamiento de la enfermedad. En el archivo de artículos publicados se encuentran textos divulgativos sobre diversas temáticas de interés para el afectado de psoriasis. Con la colaboración de ISDIN. https://accionpsoriasis.org/liberatupiel/
→ PSOY y Respuesta Psoriasis
“PSOY” es un ciclo de talleres online sobre educación psicoemocional, destinados a personas con psoriasis y que se pueden consultar en la web de Acción Psoriasis.
El objetivo de esta iniciativa es ofrecer herramientas y recursos de autocuidado para lograr un mejor control y gestión emocional de la enfermedad. Los talleres, liderados por la psicóloga Sandra Ros, son impartidos por especialistas en el manejo clínico y psicológico encargados de enseñar a los pacientes y sus familias cómo trabajar las emociones para sentirse mejor y vivir plenamente. https://accionpsoriasis.org/psoy/
Respuesta Psoriasis es un proyecto de formación online, impartido por especialistas expertos en la patología. Esta iniciativa nace con el objetivo de cubrir las necesidades de conocimiento del paciente y sus familiares, a fin de resolver todas las dudas que se les plantean habitualmente al enfrentarse a su condición.
Durante las sesiones, que se pueden consultar en la web de Acción Psoriasis, se tratan aspectos como qué es la psoriasis y qué no, el presente y futuro del tratamiento, tipos, síntomas, problemas asociados o qué es la artritis psoriásica. https://accionpsoriasis.org/respuestaspsoriasis/
Ambos proyectos cuentan con el apoyo de Janssen.
→ Nueva web sobre Psoriasis Pustulosa Generalizada
Acción Psoriasis, de la mano de Boehringer Ingelheim, ha impulsado la creación de un nuevo espacio en su web dedicado a tratar en profundidad un tipo de psoriasis minoritaria: la psoriasis pustulosa generalizada. En este espacio, los pacientes de este tipo de psoriasis encontrarán información sobre la enfermedad, desencadenantes, tipos de tratamientos, claves para vivir con PPG, cómo gestionar el día y testimonios de otros pacientes. https://accionpsoriasis.org/minoritarias/
→ Psoriasis sin límites
Dentro del proyecto “Psoriasis sin límites” para la artritis psoriásica (https://www.accionpsoriasis.org/psoriasissinlimites/) está incluido el cuestionario PURE4, que se basa en cuatro preguntas acerca de las manifestaciones que pueden indicar la presencia de dificultades articulares en pacientes con psoriasis tales como signos sugestivos de dactilitis (dedo en forma de salchicha), dolor con inflamación en el talón (entesitis), dolor en los glúteos o dolor articular con hinchazón antes de los 50 años.
El comité científico supervisor considera que el PURE4 podría ser una herramienta práctica y viable en el día a día, particularmente por su sencillez y buena correlación diagnóstica. A menudo se piensa que la psoriasis sólo afecta a la piel, a pesar de que el dolor en las articulaciones podría ser una señal de que se ha desarrollado artritis psoriásica. De hecho, la psoriasis y la artritis psoriásica están estrechamente relacionadas. Además del dolor articular, existen otros síntomas menos conocidos que el paciente no siempre asocia a esta patología. Con la colaboración de Novartis. https://accionpsoriasis.org/images/Novartis_cuestionario_PURE4.pdf
Acción Psoriasis para el Día Mundial de la Psoriasis y de la Artritis Psoriásica cuenta con el apoyo institucional de Fundación Piel Sana de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV); Sociedad Española de Reumatología (SER); Consejo General de Colegios Farmacéuticos; Sociedad Española de Farmacia Clínica, Familiar y Comunitaria (SEFAC); Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH); Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN); Sociedad Española de Medicina General (SEMG); Asociación Nacional de Enfermería Dermatológica en Investigación del Deterioro de la Integridad Cutánea (ANEDIDIC); Foro Español de Pacientes; Asociación de personas con enfermedades crónicas inflamatorias inmunomediadas (UNIMID); International Federation of Psoriatic Disease Associations (IFPA); con la colaboración de Amgem, Biogen, Boehringer Ingelheim, Leo Pharma, Lilly; y con el patrocinio de Abbvie, Almirall, Isdin, Janssen, Novartis, UCB.
