- Este certamen se ha celebrado en la red social Instagram para hacer visible la situación de las personas que sufren XLH, una enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas[1],[2]
Madrid, 25 de octubre de 2023. Esta mañana ha tenido lugar la entrega del II Certamen de cortometrajes “XLH Film Awards” organizado por Kyowa Kirin, coincidiendo con el día mundial de la XLH (Hipofosfatemia Ligada al Cromosoma X). Este proyecto tiene el objetivo de hacer visible la situación de las personas que sufren esta enfermedad rara que se manifiesta en la infancia y afecta a 1 de cada 20.000 personas[i],[ii]. El acto ha sido presentado por el actor Pablo Carbonell y ha contado con el apoyo de la Fundación ONCE, quien ha cedido el espacio para su celebración.
Esta segunda edición ha contado con la participación de diferentes cortometrajes que han enviado sus proyectos a través de la red social Instagram. De entre todos los cortos presentados, un jurado de expertos formado por profesionales del cine y del teatro, como David Martín de los Santos (director de “La vida era eso”), ha seleccionado las propuestas más creativas e innovadoras. Otros miembros que han formado parte de este jurado han sido los actores, directores y críticos de cine, Bruto Pomero, Yolanda Dominguez, Pablo Vázquez, Jerónimo José Martin, José María Aresté y Eva Latonda Crespo, la asociación de pacientes AERyOH, y Claudia Coscia, general manager Sur de Europa de Kyowa Kirin.
Los ganadores de esta segunda edición han sido Alberto Martínez Bernardo, por el cortometraje “Mortimer el Polvorillas” y Carlota Salvador Almeida, por “Volar”.
“La XLH tiene un gran impacto en las personas que padecen esta patología rara. Los niños con XLH normalmente sufren deformidades esqueléticas, arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar, anomalías craneales, retraso motor, debilidad muscular, y dolor óseo y articular. Todo ello provoca que muchas actividades diarias, o incluso el descanso nocturno supongan un reto para ellos. Por eso, para Kyowa Kirin es una gran satisfacción impulsar este certamen de cortometrajes que estamos seguros de que va a ayudar a sensibilizar sobre esta enfermedad. Y hacerlo de la mano de organizaciones de gran reconocimiento, como la Fundación ONCE, va a ayudarnos a darle mayor visibilidad”, comenta Ángela González, Southern Cluster Corporate Affairs & Patient Partnership Director de Kyowa Kirin.
En palabras de Sonia Fernández Serrano, presidenta de la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH): “Nos llena de ilusión formar parte de este certamen, impulsado por Kyowa Kirin, porque gracias a este tipo de iniciativas es posible hacer visible la realidad de muchas familias que siguen adelante con esperanza y valor para hacer frente a una enfermedad rara, como es la XLH”.
Sobre Kyowa Kirin
Kyowa Kirin se esfuerza por desarrollar y ofrecer medicamentos innovadores con el propósito de cambiar vidas. Como compañía global de especialidades farmacéuticas con sede en Japón y con una trayectoria de más de 70 años, aplicamos tecnologías de vanguardia, incluida nuestra experiencia en investigación e ingeniería de anticuerpos monoclonales, para poder dar solución a las necesidades de los pacientes y la sociedad en múltiples áreas terapéuticas tales como Nefrología, Oncología, Inmunología / Alergología y Neurología. En nuestras cuatro divisiones regionales: Japón, Asia Pacífico, América del Norte y EMEA / Internacional, nos focalizamos en nuestro propósito de hacer sonreír a las personas, y compartimos nuestros valores de compromiso con la vida, trabajo en equipo, innovación e integridad. Puede obtener más información sobre Kyowa Kirin en: https://www.kyowakirin.com
[1] Beck-Nielsen SS, et al. Incidence and prevalence of nutritional and hereditary rickets in southern Denmark Eur J Endocrinol 2009 Mar;160(3):491-497.
[2] Beck-Nielsen SS, et al. FGF23 and its role in X-linked hypophosphatemia-related morbidity Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):58.
[i] Beck-Nielsen SS, et al. Incidence and prevalence of nutritional and hereditary rickets in southern Denmark. Eur J Endocrinol. 2009;160(3):491-497.
[ii] Beck-Nielsen SS, et al. FGF23 and its role in X-linked hypophosphatemia-related morbidity. Orphanet J Rare Dis. 2019;14(1):58.
