- Según los expertos, estos protocolos deben establecer los requisitos necesarios y los pasos adecuados para asegurar la continuidad de los cuidados a partir de la adolescencia, donde el paciente es mucho más dinámico y autónomo y las relaciones sociales ganan protagonismo.
- El estudio COMPLICES ha analizado el manejo asistencial y los recursos en la atención de pacientes adultos con fenilcetonuria (PKU). Así, revela la necesidad de afianzar equipos multidisciplinares con recursos homogéneos que permitan una correcta atención sanitaria a los adultos con esta enfermedad.
- Durante el congreso también se ha presentado la última edición del libro “Tratamiento nutricional de los errores innatos del metabolismo” que, en cada capítulo, cuenta con un análisis pormenorizado de los diferentes aspectos del abordaje de estas patologías realizado por un nutricionista, un pediatra y un médico de adultos para ofrecer un análisis más completo y un enfoque multidisciplinar.
Madrid, 7 de noviembre de 2023.- Hace 20 años la mayor parte de los pacientes con errores innatos del metabolismo (EIM) eran niños, con lo que el reto del diagnóstico y tratamiento recaía, casi en exclusiva, en los especialistas en Pediatría. Ahora, una vez mejorada la calidad de vida y ampliada también la longevidad media de los pacientes, “les hemos trasladado el reto a los médicos de adultos, con el objetivo de hacer un seguimiento más específico y con especial hincapié en el punto de vista nutricional de los pacientes, con dietas personalizadas, que tengan en cuenta sus gustos para mejorar la adhesión al tratamiento”, comenta el Dr. Félix Sánchez-Valverde Visus, pediatra e investigador emérito; Servicio de Pediatría en Navarrabiomed, Pamplona.
En este contexto, durante la última edición del congreso AECOM, se ha presentado la 4ª edición del libro “Tratamiento nutricional de los errores innatos del metabolismo”, que cuenta con el apoyo de Nutricia Metabólicos y en la que han participado los expertos más destacados en EIM de nuestro país. Además, en el encuentro también se han revelado los datos del estudio COMPLICES, llevado a cabo en cinco hospitales de referencia (unidades de referencia (CSUR) o unidades de excelencia clínica) especializados en errores congénitos del metabolismo de España con el apoyo de Nutricia, ha analizado el manejo asistencial y los recursos en la atención de pacientes adultos con fenilcetonuria (PKU), uno de los trastornos hereditarios del metabolismo más frecuente.
Una de las principales conclusiones de la investigación pone el foco en la necesidad de afianzar equipos multidisciplinares de expertos sanitarios, con recursos homogéneos, que permitan una adecuada atención al paciente adulto y a sus necesidades específicas en esta etapa vital. “Sobre todo, es fundamental establecer protocolos de derivación entre los servicios de atención pediátrica y los servicios de adultos en los que queden claramente consensuados y establecidos los requisitos necesarios y los pasos adecuados para asegurar la continuidad de cuidados”, advierte el Dr. Miguel Ángel Martínez Olmos, Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Congénitas del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela.
Principales retos y barreras durante el periodo de transición
Sin duda, el proceso de transición supone un periodo de estrés e inseguridad para los pacientes, a quienes, en muchas ocasiones, les cuesta separarse de los equipos de EIM de Pediatría en los que han sido atendidos durante muchos años. “Por eso, creemos que es importante una colaboración entres pediatras y médicos de adultos, e incluso creemos positivo la integración de los médicos de adultos en los propios equipos interprofesionales de EIM”, enfatiza el Dr. Sánchez-Valverde. Del mismo modo, el doctor pone el foco en la formación nutricional -combinada entre los profesionales de la salud y los laboratorios expertos en nutrición médica especializada- de los pacientes adultos como herramienta fundamental para lograr el control de la enfermedad.
En palabras del Dr. Martínez Olmos: “Es muy importante realizar una adecuada transición para asegurar que la atención a los pacientes se cumple y evitar que haya un deterioro del control metabólico o incluso la pérdida del seguimiento especializado en un momento tan delicado como es la adolescencia y primera juventud”. En estos pacientes, una de las principales barreras puede surgir en el momento de tener que empezar a tomar decisiones de forma autónoma frente a la época infantil, en la que esa responsabilidad recae principalmente en los padres y cuidadores. Además, surgen los cambios de horarios por los estudios o la actividad laboral o la socialización con el grupo y el entorno, que también pueden ser una barrera para el cumplimiento del tratamiento nutricional.
“En la práctica diaria vemos que tener en cuenta las necesidades específicas de estos pacientes y llevarlas a la realidad ayuda a obtener mejores resultados en su estado nutricional y control metabólico. Por eso, el desarrollo de nuevos productos dirigidos a este perfil de paciente más dinámico puede ayudar a disponer de opciones con características mejor adaptadas, tanto en apariencia, formato, disponibilidad, sabor… a sus necesidades”, indica el Dr. Martínez Olmos.
Presentada la reedición del libro “Tratamiento nutricional de los errores innatos del metabolismo”
La nueva reedición de la publicación “Tratamiento nutricional de los errores innatos del metabolismo”, con el aval científico de AECOM y llevada a cabo con la colaboración de Nutricia Metabólicos, cuenta, en cada capítulo, con un análisis pormenorizado de los diferentes aspectos del abordaje de estas patologías realizado por un nutricionista, un pediatra y un médico de adultos. El objetivo es ofrecer un análisis más completo y un enfoque multidisciplinar que facilite la derivación de los pacientes pediátricos hacia la Atención Primaria de los adultos. El libro está dirigido a todos aquellos profesionales de la salud en contacto con los procesos de investigación, clínicos y terapéuticos de los Errores Innatos del Metabolismo (pediatras, médicos de adultos como Medicina Interna y Endocrinología, dietistas y nutricionistas o genetistas, bioquímicos, etc).
Tal y como declara Gonzalo Zárate, director médico de Nutricia: “Desde hace más de 125 años, en Nutricia seguimos apostando por estar al lado de los pacientes y sus cuidadores en el campo de los errores innatos del metabolismo. Somos conscientes de la evolución en estos últimos años del perfil de paciente y de sus necesidades. Por eso, consideramos clave acompañar a los profesionales en su formación continuada, ya que confiamos en que nos permitirá alcanzar nuestro objetivo común: mejorar la calidad de vida de estas personas”.
La primera edición de esta publicación es del año 2004 y, aunque su principal objetivo sigue siendo hacer el mundo de los EIM accesible y “fácil” a los clínicos y nutricionistas, “no hay duda de que en estos 20 años este campo de la medicina ha cambiado y mejorado mucho, tanto en el diagnóstico, como en el tratamiento y en los avances en la nutrición médica adaptada a estos pacientes. No se trata solo de un libro de y para pediatras. Por eso, es necesario la actualización periódica de este proyecto”, detalla el Dr. Sánchez-Valverde.
