Sobi lanza una nueva campaña sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna con el objetivo de dar visibilidad y concienciar a la población sobre esta enfermedad ultrarrara.
Madrid, 20 de noviembre de 2023 - Sobi, compañía biotecnológica internacional líder en el desarrollo de tratamientos innovadores para personas con enfermedades poco frecuentes, lanza la campaña #HoyPuedesNormalizarla con el fin de visibilizar y concienciar sobre la realidad de las personas con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad ultrarrara hematológica que afecta a 7 casos por millón de habitantes en todo el mundo1.
El objetivo de la iniciativa, desarrollada en colaboración con la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE), es mostrar el impacto que la HPN tiene en todas las esferas de la vida, incluyendo los ámbitos familiar, laboral y social, y mostrar que es posible vivir una vida lo más normal posible, de ahí el lema, #HoyPuedesNormalizarla.
"La HPN es una enfermedad que, a menudo, pasa desapercibida y conlleva una gran carga para los pacientes y sus familias. Con la campaña #HoyPuedesNormalizarla, buscamos fomentar una mayor conciencia sobre la HPN y destacar que, gracias a la innovación, los avances en las terapias y un seguimiento continuo, las personas que conviven con esta patología pueden mejorar significativamente su calidad de vida" explica Beatriz Perales, directora de Relaciones Institucionales de Sobi Iberia.
“Revelando lo invisible: un día con una paciente de HPN”
La campaña #HoyPuedesNormalizarla despega con el estreno de “Revelando lo invisible: un día con una paciente de HPN”, un documental en el que tenemos la oportunidad de acompañar a una persona con HPN, Adriana, durante un día de su vida para conocer de primera mano cómo es su convivencia con la enfermedad y los retos que a los que se tiene que enfrentar cada día. Para acercarnos mejor a esta realidad, interviene la enfermera Ana María Ruiz, quien va entrevistando a nuestra protagonista. Puedes ver el documental completo en este enlace.
“Espero que en un futuro la HPN esté normalizada y que cuando alguien reciba el diagnóstico no tenga miedo”, expresa Adriana en el vídeo. “Dar a conocer la enfermedad da lugar a que podamos obtener mejores cuidados y transmitirle al paciente mayor tranquilidad”, añade
Ana María y Adriana, a lo largo de su conversación, abordan una serie de temas relevantes, que van desde el momento del diagnóstico de la HPN hasta las limitaciones que afronta en su quehacer diario, tanto en el ámbito laboral como en su vida familiar y social. Este diálogo pone de relieve las expectativas de Adriana con respecto al futuro y cómo la atención y el apoyo adecuados pueden marcar una diferencia significativa en la calidad de vida de las personas con esta enfermedad.
“El conocimiento permite un mejor seguimiento de la enfermedad. Es importante dar a conocer la HPN, por eso vamos a intentar normalizarla, vamos a hablar sobre ella, contar qué es lo que ocurre y poner a disposición de todos los pacientes toda la información posible” explica Ana María Ruiz.
La campaña #HoyPuedesNormalizarla se extenderá a lo largo de varias fases, en las cuales se involucrará a pacientes, familiares, profesionales de la salud y público en general.
Sobre la HPN
La Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) es una enfermedad adquirida, es decir, no se nace con ella, no se puede heredar y no es contagiosa. En la HPN, las células sanguíneas presentan una mutación en un gen llamado PIG-A (fosfatidilinositol glucano de clase A) que resulta en la falta de anclaje GPI (glicosil-fosfatidilinositol), lo que impide que ciertas proteínas reguladoras se adhieran a su superficie. Como resultado, estas células, en concreto los glóbulos rojos, son más vulnerables al ataque del sistema inmunitario, específicamente del sistema del complemento.2
Hasta el 88 % de las personas con HPN presentan anemia. Además, los síntomas más frecuentes que sufren los pacientes incluyen cansancio generalizado, debilidad, dificultad para respirar, dolor abdominal, daño renal y disfunción eréctil. También, es importante hablar del riesgo de trombosis como principal causa de muerte en estos pacientes. Además, esta anemia puede afectar gravemente la función cognitiva de los afectados.2
La presencia de anemia en pacientes con HPN representa un desafío importante para la calidad de vida y el bienestar de los afectados. Los síntomas mencionados pueden limitar su capacidad para llevar a cabo actividades diarias, afectando su rendimiento laboral, su interacción social y su bienestar emocional.
Más información sobre la campaña y la HPN en la web de Sobi:
Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) | Sobi
Sobi
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.600 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia. En 2022, los ingresos ascendieron a 18.800 millones de coronas suecas. La acción de Sobi (STO:SOBI) cotiza en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn y YouTube.
Referencias
- Morado M, Subirá D, López Rubio M. Hemoglobinuria paroxística nocturna: nuevos tratamientos y recomendaciones generales para su diagnóstico. Med Clin (Barc). 2010;134(8):369–74.
- Hill A, DeZern A.E, Kinoshita T, Brodsky R.A. Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. Nat. Rev. Dis. Primers 3, 17028 (2017).
- Nishimura J, Kanakura Y, Ware RE, et al. Clinical course and flow cytometric analysis of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria in the United States and Japan. Medicine (Baltimore) 2004;83:193-207.
