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Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red presenta el libro ‘Entender el mieloma múltiple desde el Modelo Afectivo Efectivo’
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Entre las propuestas destacan la importancia de la calidad de vida como objetivo terapéutico o el desarrollo de modelos que tomen en consideración indicadores como la profundidad de la respuesta y el tiempo con enfermedad mínima residual
Más de 60 expertos en nombre de pacientes, sus familias, las asociaciones que los representan, profesionales sanitarios, organizaciones asistenciales, autoridades sanitarias, universidades y medios de comunicación han desarrollado el libro ‘Entender el mieloma múltiple desde el Modelo Afectivo Efectivo’, una iniciativa que busca acercarse desde un punto de vista de humanización a la realidad del mieloma múltiple (MM) en España, una enfermedad incurable que representa el segundo tipo de cáncer de la sangre más común.
El libro, que aborda el diagnóstico y tratamiento de esta enfermedad desde la perspectiva del Modelo Afectivo Efectivo, es una iniciativa de Johnson & Johnson en colaboración con Cátedras en Red; en la que han colaborado la Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple (CEMMp); la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras (ASPHER); la Fundació Liga Catalana d’Ajuda Oncològica; la Asociación de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Enfermedades de la Sangre (ATMOS) y la Asociación de Pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL).
Las conclusiones del libro son el fruto de 20 meses de trabajo mediante la participación de los especialistas en seis foros monográficos y han permitido establecer 30 propuestas concretas de trabajo para promover la humanización en la atención al mieloma múltiple en España. Unas propuestas entre las que destaca la importancia del diagnóstico precoz de la enfermedad, la implementación de equipos multidisciplinares y vías asistenciales más integradas; así como la creación de nuevos espacios para el paciente (incluido su papel ante los nuevos tratamientos).
Ángel Gil de Miguel, director de la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos, ha destacado los beneficios de la aplicación del Modelo Afectivo Efectivo que propone este libro: “Es obvio que una asistencia sanitaria con la máxima calidad y centrada en la afectividad hace que todas nuestras intervenciones sanitarias sean mucho más efectivas. Hoy en día, la sostenibilidad del sistema sanitario no puede dejar al margen un modelo centrado en el trato más humano al paciente. La humanización del sistema sanitario tiene que ser una realidad, por el bien de los pacientes, por el bien del propio sistema sanitario y por su sostenibilidad futura”.
Medidas concretas con capacidad de transformación
“Los avances científicos han ofrecido soluciones innovadoras a enfermedades que antes se consideraban incurables o incapacitantes, permitiendo a los pacientes recibir la atención que necesitan y tratar su enfermedad mucho mejor que en épocas anteriores”, como ha destacado Pedro Martínez, director de Relaciones Institucionales de Johnson & Johnson; “es nuestra responsabilidad trabajar día a día para que el transcurso de los pacientes a lo largo de su enfermedad atienda a un equilibrio entre curar y cuidar. Poniendo a la persona en el centro como nos han mostrado los especialistas que han participado en este proyecto”.
El libro establece tres espacios en los que se pueden promover iniciativas por parte de los agentes que tienen capacidad de transformación -el ámbito de la política sanitaria, el directivo y el de la prestación sanitaria- y para los que el proyecto propone cerca de 30 medidas.
Entre estas propuestas destacan aquellas encaminadas a considerar de manera preferencial la calidad de vida como objetivo terapéutico; desarrollar modelos que tomen en consideración indicadores como la profundidad de la respuesta y el tiempo con enfermedad mínima residual; potenciar sistemas de evaluación de resultados en salud que integren indicadores clínicos a través de la propia perspectiva del paciente (PROMs); reducir los impedimentos para la adecuación clínica de las decisiones beneficiosas para el paciente, incluyendo el acceso a las terapias que mejor respondan a las características de su patología; promover equipos funcionalmente integrados, en los que participe también Atención Primaria y que faciliten la continuidad asistencial; o ampliar los equipos profesionales implicados, incorporando en ellos a enfermería y farmacia.
Evolución de la humanización en la atención al paciente con MM
En la presentación del libro, el Dr. Adrián Alegre, jefe del Servicio de Hematología del Hospital La Princesa de Madrid, ha destacado que la humanización en la atención a los pacientes con mieloma múltiple ha mejorado en los últimos años de forma notable. Entre otras cosas, gracias a una mejor información a los pacientes sobre las distintas opciones de tratamiento de las que disponen; la “disponibilidad de terapias innovadoras mejor adaptadas a la edad y a escalas funcionales”; la creación de Unidades de MM “con equipos multidisciplinares más accesibles, que incluyen Unidades de Día, de Dolor, o de Apoyo Psicológico y Emocional”; la colaboración de asociaciones de pacientes y otras entidades; o la innovación terapéutica.
El especialista ha destacado que el pronóstico ha cambiado notablemente en los últimos años “con medianas de supervivencia superiores a diez años y con muchas más opciones de rescate en caso de recaídas. Debemos informar a los pacientes de que en las últimas dos décadas se han aprobado agentes innovadores gracias a la investigación para el tratamiento del mieloma múltiple, todo lo cual genera confianza y contribuye a un tratamiento más personalizado y humano”.
Las necesidades del MM desde el punto de vista de los Pacientes
Teresa Regueiro, presidenta de la Comunidad Española de Personas con Mieloma Múltiple (CEMMp), ha señalado que el punto de partida indispensable para los pacientes, “es ser diagnosticado y tratado adecuadamente”. Una vez cumplido este requisito, “se pueden valorar otras necesidades, como las emocionales; su recorrido asistencial (pruebas diagnósticas, tratamientos en el hospital de dia, ambulatorios, etc.); o la necesidad de un cribado psico-oncológico en el diagnóstico y en la recaida”. Pero, además, ha enfatizado, “es muy relevante romper con la falta de equidad para que todos tengamos el derecho a una buena calidad de vida”.
Y es que, según ha agregado Regueiro, “la calidad de vida del paciente con mieloma es esencial para poder convivir con la enfermedad. Esa calidad de vida ayudará al paciente a reincorporarse a su vida laboral, poder llevarla de forma exitosa, cuidar a sus hijos, a sus nietos…, en definitiva, intentar volver a vivir como lo hacíamos antes del diagnóstico”. Por último, ha apuntado como complemento a esta idea que “el acceso a las terapias innovadoras es necesario para todos los pacientes en general; y para aquellos refractarios que llevan ya muchas líneas de tratamiento previas, en particular; ya que en la innovación pueden encontrar una forma de vivir”.
Implementación por parte de las administraciones sanitarias
Respecto a la implementación del Modelo Afectivo Efectivo que plantea el libro en las instituciones y administraciones sanitarias, Santiago Cervera, ex consejero del Gobierno de Navarra, socio director de Healthy Numbers y coordinador del libro, ha señalado que una de las señas de identidad de este proyecto es que no se trata sólo de una mirada al mieloma múltiple desde la perspectiva del Modelo Afectivo Efectivo, sino que constituye un cierto “manual de instrucciones” para desarrollar “proyectos singulares en diversas organizaciones o espacios sanitarios”.
“Hemos tratado de poner en manos de los diversos agentes sanitarios un ‘manual de uso’, para que puedan emplearlo en la puesta en marcha de ideas que desde su perspectiva sean las más relevantes. Esta es la utilidad trascendente que pueden tener estas páginas, además de presentar una mirada al mieloma múltiple de acuerdo con las decenas de participantes que han participado en su elaboración”, ha agregado.
Por último, se ha mostrado convencido de que las instituciones y administraciones sanitarias están preparadas para adoptar las recomendaciones que se plantean: “La prueba es que las personas que han trabajado en este proyecto, provenientes de distintos grupos de interés, ya han dado el primer paso, y reclaman el desarrollo de nuevos proyectos inspirados en el Modelo Afectivo Efectivo que, como sabemos, es innovador e influyente en la humanización asistencial”.
