- La Sociedad Aragonesa de Neurología y la Asociación Párkinson de Aragón han puesto en marcha un acuerdo de colaboración conjunto destinado a promover la cooperación y el intercambio de conocimientos y recursos sobre esta enfermedad.
- La alianza desarrollará proyectos dirigidos a pacientes, cuidadores y profesionales de la salud.
- Según datos de la Asociación Párkinson Aragón, está enfermedad afecta a alrededor de 5.000 personas en la región y cada año se diagnostican unos 250 nuevos casos.
La Sociedad Aragonesa de Neurología y la Asociación Párkinson de Aragón firmaron, ayer 6 de marzo, un acuerdo de colaboración destinado a promover y mejorar la atención, investigación y divulgación de la salud relacionada con el párkinson en Aragón, a través de la cooperación y el intercambio de conocimientos y recursos. Ambas entidades pretenden impulsar la organización y el desarrollo de actividades y proyectos que ayuden a concienciar sobre el impacto que el párkinson tiene en la vida de las personas que la padecen y sus familiares, que afecta a más de 5.000 aragoneses.
Elena Muñoz Farjas, neuróloga del Hospital Clínico de Zaragoza y presidenta de la Sociedad Aragonesa de Neurología (SARAN) ha destacado la importancia que tiene este tipo de alianzas, la primera de estas características en Aragón, porque aúnan la experiencia y el punto de vista de los pacientes con los conocimientos clínicos de los profesionales sanitarios. “Esta doble perspectiva es fundamental a la hora de lograr un abordaje integral de la enfermedad y poner de relieve las principales preocupaciones que tienen las personas con párkinson y sus familiares”.
Algo con lo que concuerda Amador Plaza Díez, presidente de la Asociación Párkinson Aragón, la mayor entidad de apoyo a pacientes de la región, que cuenta con delegaciones en Zaragoza, Teruel, Huesca y Monzón. Plaza ha añadido que, “en general el avance en el conocimiento de la enfermedad socialmente es lento y muchas veces está estigmatizado. Con esta colaboración pretendemos poner en marcha iniciativas que acerquen la enfermedad a la sociedad aragonesa desde el punto de vista científico y humano”.
La primera actividad organizada en el marco de esta colaboración será la celebración, el próximo 25 de abril, de una la jornada sobre párkinson y sueño en el Patio de la Infanta de la Fundación Ibercaja en Zaragoza. En este encuentro se abordarán los trastornos como el insomnio, la somnolencia diurna excesiva o el trastorno del sueño REM que sufren un elevado número de personas con párkinson. También se profundizará en la importancia de la identificación de estos síntomas por parte del paciente y sus familiares y la necesidad de promover la comunicación en las consultas. “El sueño debería evaluarse en todas las enfermedades neurodegenerativas desde el momento de la sospecha clínica porque su abordaje puede mejorar significativamente la calidad de vida de las personas afectadas. Por eso, hemos pensado en esta jornada como pistoletazo de salida a la cooperación entre ambas entidades. El punto de inicio de todas las actividades que estamos preparando para los próximos meses”, ha concluido Muñoz Farjas.
Una enfermedad compleja, progresiva y crónica
La enfermedad de párkinson (PE) es un trastorno neurodegenerativo crónico que afecta al sistema nervioso central, produciéndose una pérdida o deterioro progresivo de las neuronas dopaminérgicas, ubicadas en una región del cerebro conocida como sustancia negra.
Debido a la sintomatología, la EP tiene un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, pero también en sus cuidadores y familiares, ya que está asociada con un aumento en la morbilidad y la discapacidad y por consiguiente de dependencia.
A medida que la EP progresa, la capacidad de controlar los síntomas se reduce y se produce un empeoramiento tanto de los síntomas motores como de los no motores. Además, esta heterogeneidad de los síntomas dificulta el diagnóstico inicial e implica que su grado de afectación difiera de un paciente a otro.
Entre los síntomas motores uno de los más relevantes se denomina bradicinesia, término que se utiliza para referirse a la ralentización del movimiento o reducción progresiva de velocidad a medida que continúan los movimientosix. Respecto a los síntomas no motores destacan los problemas que dificultan el sueño que, aunque socialmente son menos conocidos, tienen una prevalencia de entre el 42% y el 98% . También los pacientes pueden presentar otros como: depresión, ansiedad, fatiga, problemas cognitivos, dolor muscular o problemas del tracto gastrointestinalix.
