- La Sociedad Aragonesa de Neurología y la Asociación Párkinson de Aragón organizan, el próximo 25 de abril, la jornada para pacientes y familiares “El sueño en la enfermedad de Parkinson”
- El encuentro, que tendrá lugar en la Fundación Ibercaja de Zaragoza, abordará los principales trastornos del sueño presentes en esta patología, así como la importancia de identificarlos y tratarlos de manera precoz
- Los problemas del sueño alcanzan una prevalencia de entre el 42% y el 98%1 entre los pacientes y desempeñan un papel crucial en el empeoramiento de su calidad de vida
La Sociedad Aragonesa de Neurología y la Asociación Párkinson de Aragón (APA) celebrarán, el próximo 25 de abril, la jornada destinada a pacientes y familiares “El sueño en la enfermedad de párkinson” con la colaboración de AbbVie. El encuentro tendrá lugar en el Patio de La Infanta (C/ de San Ignacio de Loyola, 16) de la sede de la Fundación Ibercaja, en Zaragoza.
El párkinson afecta a más de 5.000 personas en Aragón, donde cada año se diagnostican unos 250 nuevos casos, según datos de la Asociación Párkinson Aragón. Los temblores, la ralentización y la rigidez de los movimientos son las manifestaciones más características del párkinson. Sin embargo, esta patología presenta numerosos síntomas motores y no motores menos conocidos, pero con un gran impacto en la calidad de vida de los pacientes. Entre la sintomatología no motora destacan los problemas de sueño, con una prevalencia de entre el 42% y el 98%.
Durante la jornada “El sueño en la enfermedad de párkinson”, diversos expertos abordarán los problemas de sueño más comunes en la enfermedad como el insomnio, la somnolencia diurna excesiva, el síndrome de piernas inquietas o el trastorno de conducta durante el sueño REM (TCSR), que sufren un elevado número de personas con párkinson. También se profundizará en la importancia de la identificación de los síntomas de estos trastornos y en la necesidad de promover la comunicación en las consultas para poder tratarlos de manera precoz. Al finalizar, los asistentes dispondrán de un turno de preguntas en el que podrán consultar a los ponentes sus inquietudes en torno a los temas tratados.
“En la enfermedad de párkinson (EP) está muy bien descrito que el trastorno de conducta del sueño REM es un síntoma no motor que precede, en ocasiones en años, a la aparición de síntomas motores. Otros, como el síndrome de piernas inquietas, la somnolencia diurna excesiva, el síndrome apnea o la disfunción del ritmo circadiano son comunes en el curso evolutivo de la enfermedad y pueden reducir significativamente la cantidad y la calidad del sueño de los pacientes” destaca la Dra. Elena Muñoz Farjas, presidenta de la Sociedad Aragonesa de Neurología y coordinadora del encuentro.
El evento estará presentado por Amador Plaza Díez, presidente de la Asociación Párkinson Aragón (APA), la mayor entidad de apoyo a pacientes de la región, con delegaciones en Zaragoza, Teruel, Huesca y Monzón, y la propia Elena Muñoz Farjas.
La jornada se dividirá en tres bloques: “La importancia de dormir bien”, “Los trastornos más importantes de la EP” y “Cómo abordar los trastornos del sueño en la enfermedad de párkinson”. Cada uno de ellos contará con la participación de expertos de diferentes perfiles que realizarán una aproximación holística a la problemática del sueño.
Este encuentro se enmarca en el acuerdo de colaboración firmado, el pasado 6 de marzo, por la Sociedad Aragonesa de Neurología y la Asociación Párkinson de Aragón y que está destinado a promover y mejorar la atención, investigación y divulgación de la salud relacionada con el párkinson en Aragón, a través de la cooperación y el intercambio de conocimientos y recursos. Se trata del primer acuerdo de este tipo en Aragón y, con él, ambas entidades pretenden impulsar la organización y el desarrollo de actividades y proyectos que ayuden a concienciar sobre el impacto que el párkinson tiene en la vida de las personas que la padecen y sus familiares.
“Quisimos que los trastornos de sueño fuesen uno de los primeros temas tratados en el marco de esta colaboración, porque somos conscientes del profundo impacto que tienen en la vida de los pacientes. Sabemos que no solo afectan enormemente a nuestra salud física, sino también a la emocional, pudiendo derivar en problemas como ansiedad o depresión” ha destacado Amador Plaza, paciente y presidente de la APA.
Algo con lo que concuerda Muñoz Farjas, que añade que, “debido al alto impacto de estos trastornos, la evaluación del sueño debería ser considerada en todas las enfermedades neurodegenerativas, desde que se tiene la sospecha clínica, ya que su manejo adecuado tiene un impacto positivo considerable en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares”.
La jornada “El sueño en la enfermedad de párkinson” tendrá lugar el próximo 25 de abril en el Patio de la Infanta de la Fundación Ibercaja de Zaragoza (C/ de San Ignacio de Loyola, 16) de 17:00 h a 18.15 h. El ingreso será gratuito bajo inscripción previa, a través de la web de la Fundación Ibercaja, hasta completar aforo.
Una enfermedad que impacta en todas las esferas de la vida
La enfermedad de párkinson (PE) es un trastorno neurodegenerativo crónico que afecta al sistema nervioso central, produciéndose una pérdida o deterioro progresivo de las neuronas dopaminérgicas, ubicadas en una región del cerebro conocida como sustancia negra2,3.
A medida que la EP progresa, la capacidad de controlar los síntomas se reduce y se produce un empeoramiento tanto de los síntomas motores como de los no motores4,5,6,7y8. Además, la heterogeneidad de los síntomas dificulta el diagnóstico inicial e implica que su grado de afectación difiera de un paciente a otro.
Debido a la sintomatología, la EP tiene un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, pero también en sus cuidadores y familiares, ya que está asociada con un aumento en la morbilidad y la discapacidad y por consiguiente de dependencia9.
La atención integral a pacientes con enfermedad de Parkinson implica el manejo tanto de los síntomas motores como de los no motores, con un enfoque especial en la calidad del sueño. La colaboración entre pacientes, neurólogos y equipos médicos multidisciplinares es esencial para optimizar la atención y mejorar la calidad de vida en todas las etapas de la enfermedad.
Este abordaje multidisciplinar, no solo se debe centrar en el tratamiento de los síntomas presentes, sino también en la planificación a largo plazo y en la adaptación continua a medida que la enfermedad progresa. La comunicación efectiva y la colaboración entre estos profesionales permite ofrecer una atención completa y holística, mejorando así la calidad de vida de los pacientes con enfermedad de Parkinson.
