La AAJM alerta del riesgo de acceso a información sensible en el Espacio Europeo de Datos Sanitarios
Con motivo de las próximas elecciones al Parlamento Europeo, la Asociación de Acceso Justo al Medicamento (AAJM), alerta del riesgo de acceso a información sensible de la población europea a través del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS) y considera que es prioritario garantizar la seguridad y la privacidad de dichos datos.
El Espacio Europeo de Datos Sanitarios es un reglamento pendiente de aprobación final que facilita el intercambio de datos sanitarios y el acceso a estos por parte de los pacientes permitiendo al mismo tiempo la reutilización de determinados datos con fines de interés público y de investigación científica.
Para abordar los aspectos más relevantes del Espacio Europeo de Datos Sanitarios, la AAJM celebrara el día 7 de mayo, a las 18:00 horas, una sesión on line con expertos en la materia.
Acceso libre, sin necesidad de prescripción en la dirección siguiente:
Unirse a la reunión Zoom: https://us06web.zoom.us/j/81206144840?pwd=anA2GI1WCIYlnDoGEYMku0q5d7uua7.1
ID de reunión: 812 0614 4840
Código de acceso: 869666
En la mesa redonda, moderada por Juan José Rodríguez Sendín, presidente de la asociación, participaran Soledad Cabezón, exeurodiputada y vocal de la Junta Directiva de la AAJM; Nicolas González Casares, eurodiputado del PSOE; Ángel Ruiz Téllez, director de la consultora especializada en gestión sanitaria CYMAP, e Iñigo de Miguel Beriain, Investigador de Derecho Público en la universidad del País Vasco
Ante la aprobación del Reglamento de EEDS, la AAJM alerta del riesgo sobre la utilización de datos sobre salud/enfermedad y expectativas de vida; sobre dotación e información genéticas de la población europea, unos datos que constituyen una fuente de extraordinarios intereses para aquellos que los van a explotar, aun a expensas de poner en riesgo las libertades y derechos individuales y colectivos de los ciudadanos de la UE.
Para la AAJM, el reglamento del EEDS, además de los objetivos primarios y secundarios que plantea, no dispone de garantías suficientes para salvaguardar ese derecho de los ciudadanos europeos sobre sus datos sanitarios. Asegura que provoca una gran desconfianza entregar la intimidad de todos los europeos, la de nuestros hijos y sus descendientes (datos genéticos) y desconocer con precisión y detalle sus límites, su regulación y garantías así cómo los procedimientos operativos y estructura para su desarrollo, incluyendo la información a la ciudadanía, para que en su caso pueda optar libremente sobre la utilización y fines de su información sanitaria y datos personales.
Los pacientes han revelado y revelan al médico su su intimidad y la de su familia, confiando en su lealtad. Sin tal garantía la relación entre médico y enfermo, y con ella el propio ejercicio de la medicina no serían posibles. La información que ofrece el paciente al médico en la confianza de su deber de secreto se recoge y guarda en la historia clínica. Por ello es intrínsecamente confidencial, a la vez que imprescindible para la adecuada asistencia del enfermo a lo largo de su vida. Un documento tan sensible como necesario del que el médico y lo sistemas de información son depositarios y responsables.
Con el reglamento de EEDS se pretende facilitar el uso de datos sanitarios para mejorar la prestación de asistencia sanitaria, la investigación y la innovación. Pero es prioritario garantizar la seguridad y la privacidad de dichos datos, respetando el Reglamento General de Protección de Datos lo que no es posible solo con buenas intenciones.
Por otra parte, las innumerables y diferentes arquitecturas y estructuras de los sistemas de información dentro de la Unión Europea permiten cuestionar no solo la interoperabilidad, sino también el acceso transfronterizo a los datos sanitarios de los ciudadanos.
Si para la adquisición, almacenamiento, análisis y explotación de grandes bases de datos sanitarias, los médicos deben recabar el consentimiento informado explícito del paciente, y no siendo suficiente el consentimiento presunto, con muchísima más razón no es tolerable entregar información tan sensible y definitiva, sin el permiso expreso de cada uno de los afectados. La AAJM considera que sería inaceptable el concepto de consentimiento amplio, una autonomía sin límites para el depositario de tanta responsabilidad y poder, que además permite transaccionar en el mercado.
La falta de consentimiento, incluso de conocimiento, de los ciudadanos sobre el fin y uso de su información sanitaria, que ha sido recogida en condiciones y condicionantes bien distintos a los que ahora se plantean, pueden amenazar el derecho de los ciudadanos a su información sanitaria y puede socavar la relación entre médico y enfermo porque como consecuencia algunas personas susceptibles, temerosas o comprometidas públicamente que lleguen a conocer los peligros podrían ocultar datos necesarios para el diagnóstico y tratamiento de sus padecimientos.
Los datos sanitarios una vez cedidos no se pueden recuperar, anular, ni modificar y si replicar toda o en parte tantas veces como se desee. Y con ellos la posibilidad de tentar a los grupos de poder económicos y políticos para obtener información sobre la salud de todos y cada uno de los individuos de la UE. La propuesta ofrecida en ningún caso puede romper con el derecho de los ciudadanos y pueblos al control del acceso a su información y a que su intimidad que quedara al descubierto.
El desarrollo y utilización de grandes bases de datos sanitarias con fines de investigación clínico-epidemiológica es una actividad recomendable y legítima a la que todos los médicos deben contribuir en función de sus posibilidades. Pero el desarrollo, gestión y utilización de la información que ofrecen, así como los resultados deben, inexcusablemente, ser respetuosos con la carta de Derechos Humamos.
La sesión para debatir todos estos temas, será el 7 de mayo, a las 18:00 horas y tendrá una duración de 90 minutos.
