• ¿Reconocerías las siluetas de personajes icónicos de la música, el cine o la ciencia si perdieran su pelo tan característico? La influencer e ilustradora Pedrita Parker recrea unas ilustraciones que invitan a la reflexión sobre las consecuencias de los estereotipos y percepciones de la sociedad acerca del papel del pelo en nuestras vidas

• La alopecia areata es una enfermedad de origen inmunológico^1,2 que puede provocar la pérdida del pelo³ no solo de la cabeza, sino también de las pestañas, cejas o barba³. Una realidad ante la que los pacientes aseguran sentir no solo lo pérdida del pelo, sino también una “pérdida de identidad” ⁴ y dificultad para “reconocerse” ⁴, lo que repercute en su salud mental ⁵

• Estas ilustraciones forman parte de la iniciativa ‘No es solo pelo’, impulsada por Lilly con la colaboración de la Asociación Alopecia Comunidad de Madrid, que nace con el objetivo de visibilizar e incrementar la percepción de la alopecia areata (AA) como una enfermedad que va más allá de un problema estético

• La carga de la AA a largo plazo se extiende a aspectos de la vida como la disminución de la autoestima, según más de un 32% de los pacientes, quienes reconocen tener dificultades en las relaciones personales, con la familia y amigos, con un mayor impacto en la calidad de vida en los menores de 40 años y en las mujeres frente a los hombres^{1 6}

Madrid, 21 de mayo de 2024.- Cerca de un 2% de la población^7,8 tiene alopecia areata (AA), una enfermedad de origen inmunológico^1,2, que puede provocar la pérdida del pelo³ no solo de la cabeza, sino también de las pestañas, cejas o barba³. Una realidad ante la que los pacientes aseguran no perder solo el pelo, sino “sentir también en ocasiones una pérdida de identidad y falta de autorreconocimiento”⁴. Y es que, el pelo es un rasgo a nivel social que puede definir la identidad e imagen de las personas, y su pérdida –de manera parcial o total- tiene un fuerte impacto en la salud mental de los pacientes⁵.

Por todo ello, Lilly, con la colaboración de la Asociación Alopecia Comunidad de Madrid y la ilustradora e influencer Pedrita Parker (@pedritaparker), ha puesto en marcha ‘No es solo pelo’ (www.lilly.com/es/noessolopelo): una iniciativa donde se recrean algunos de ‘los pelos más famosos de la historia’ a través de siluetas de personajes icónicos y qué pasaría si estos personajes perdieran su pelo más característico. De esta forma, se pretende enfatizar de manera visual en el papel que el pelo juega en nuestro día a día a la hora de definir y reconocer la imagen exterior, invitándonos a empatizar con los pacientes que viven con alopecia areata y sufren esa pérdida, con el fin de romper estigmas sociales.

“Los pacientes pasamos por dos procesos. El primero, como te ves tú, asumir esa nueva identidad, mirarte al espejo y reconocerte. El segundo, una vez tú te has aceptado, cómo te observan y responden los demás ante esa nueva imagen”, enfatiza Conchi Botillo, presidenta de la Asociación Alopecia Comunidad de Madrid.

Este proyecto nace también con el objetivo de visibilizar e incrementar la percepción de la alopecia areata como una enfermedad que va más allá de un problema estético e invita a la reflexión sobre las consecuencias de los estereotipos y percepciones de la sociedad acerca del papel del pelo en nuestras vidas. Para el Dr. Sergio Vañó, ex-Presidente del Grupo Español de Tricología de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y Secretario General de la Sociedad Europea de Investigación en Tricología es una de las formas más “devastadoras” de alopecia, ya que “cambia completamente la forma que el paciente tiene de verse a sí mismo. Y la forma en que los demás le ven”. Es por ello, apunta, que “es común que sus conocidos les pregunten si están enfermos o si ha recibido quimioterapia. Por tanto, el impacto emocional y sobre la calidad de vida suele ser muy grande”.

La carga de la enfermedad, más allá del impacto estético

La alopecia areata es una patología que afecta tanto a hombres como mujeres^4,5, y a cualquier raza, género o edad^3,9. Hablamos de una enfermedad con consecuencias en la salud mental, provocando en algunos casos ansiedad¹⁰, estrés¹¹, depresión¹², y/o déficit sociales y funcionales^9,13,14; e, incluso, ideación suicida, intento autolítico o suicidio^15,16.

En este sentido, la carga de la AA a largo plazo se extiende a más aspectos de la vida, incluida la disminución de la autoestima, según el 32,9% de las personas que sufren esta patología⁶. Además, los pacientes señalan la estigmatización y reconocen dificultades en las relaciones personales, con la familia y amigos, y en la realización de actividades diarias⁶, siendo las mujeres, frente a los hombres, quienes tienen con mayor frecuencia una calidad de vida gravemente deteriorada. Por su parte, los pacientes menores de 40 años refieren un mayor impacto en su vida cotidiana, en comparación con los mayores de 40. Hablar con otras personas o con un profesional sanitario, para el 51,5% de las personas que padecen AA es el mecanismo más utilizado para hacer frente a su patología; seguido de la realización de ejercicio o la práctica de un deporte⁶.

Conchi Botillo hace hincapié en que “hay días en que no te apetece enfrentarte a la mirada de los demás”. Situaciones de la vida cotidiana en la que algunos pacientes dicen “taparse”, e incluso limitan su vida social: “Dejas de ir al gimnasio, a la playa o al parque de atracciones, por temor o miedo a exponerte o a que cuando usamos peluca se nos caiga”. En este sentido, reflexiona, “es importante que cada paciente decida desde su libertad, que el uso de peluca sea un complemento y no una muleta. Que no sea un ‘tengo que taparme para que nadie me vea, ni se den cuenta de que tengo alopecia areata’”.

“A nivel emocional es como caer en un pozo del que tienes que poner todo de ti para salir. Es mirarte al espejo y a base de un fuerte trabajo personal aceptar la imagen que te va devolviendo el espejo, que te guste lo que te devuelve”, añade. En este proceso, destaca la importancia del “acompañamiento” del entorno más cercano como aspecto fundamental en la aceptación y convivencia con la patología, así como el “cobijo” de las asociaciones de pacientes. “Es importante que la alopecia areata se normalice y se visibilice. Con campañas como ‘No es solo pelo’ damos a conocer que esta enfermedad no es contagiosa. Hemos notado que es una de las cuestiones por las que la gente teme, y remarcar que es algo que no hemos elegido, que se trata de una enfermedad autoinmune”, concluye Botillo.

Por su parte, el Dr. Vañó remarca que “aunque algunos interpreten el pelo como un factor meramente estético, representa un aspecto importante de la imagen corporal, e incluso influye en la personalidad de cada persona”. En la práctica clínica, asegura, “cuando conseguimos mejorar el pelo, notan una mayor autoconfianza y un mejor estado de ánimo”.

En palabras de José Antonio Sacristán, director médico de Lilly España, “nuestro compromiso con los pacientes va más allá de la concienciación. Con esta campaña nuestro objetivo es que todos podamos ponernos en la piel de una persona con alopecia areata. Resulta fundamental, además, visibilizar los síntomas asociados, especialmente aquellos que la sociedad en general no llega a percibir y que suponen un fuerte impacto en la salud mental de los pacientes”.

Sobre Lilly en el área de inmunología 

Lilly está acercando a la inmunología nuestra tradición de promover una ciencia innovadora y revolucionaria, con la intención de cambiar la situación de las personas que conviven con enfermedades autoinmunes. Todavía existen importantes necesidades sin cubrir, así como implicaciones personales y sociales, para las personas que padecen enfermedades autoinmunes y nuestro objetivo es minimizar la carga de su enfermedad. Lilly está invirtiendo en enfoques clínicos de última generación en todo su porfolio de inmunología con la esperanza de transformar la experiencia del tratamiento de enfermedades autoinmunes. Contamos con una gran variedad de productos en desarrollo con los que buscamos impulsar una ciencia de vanguardia y encontrar nuevos tratamientos que ofrezcan mejoras significativas a las personas y las comunidades a las que prestamos servicios. 

Sobre Lilly en dermatología 

Lilly continúa desarrollando fármacos innovadores que dan solución a necesidades médicas no cubiertas y que tienen un impacto muy significativo en las vidas de las personas de todo el mundo. Las enfermedades relacionadas con la piel son mucho más que enfermedades estéticas Nosotros entendemos el efecto devastador que pueden tener en las personas que las sufren y, por eso, en Lilly perseguimos sin descanso una cartera sólida de fármacos en investigación en el área de dermatología que nos permita ofrecer soluciones innovadoras y centradas en el paciente. De esta forma, las personas con enfermedades cutáneas podrán aspirar a vivir sus vidas sin ninguna limitación.

Sobre Lilly         

Lilly es una compañía médica que transforma la ciencia en soluciones de salud para mejorar la vida de las personas en todo el mundo. Durante casi 150 años, hemos sido pioneros en descubrimientos que cambian vidas y hoy en día nuestros medicamentos ayudan a más de 51 millones de personas en todo el mundo. Aprovechando el poder de la biotecnología, la química y la genética, nuestros científicos están trabajando con urgencia en nuevos hallazgos para resolver algunos de los desafíos de salud más importantes del mundo: redefinir el cuidado de la diabetes; tratar la obesidad y reducir sus efectos más devastadores a largo plazo; avanzar en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer; proporcionar soluciones a algunos de los trastornos más debilitantes del sistema inmunitario; y progresar en el tratamiento de los cánceres de más difícil abordaje. Con cada paso hacia un mundo más saludable, nos motiva una cosa: mejorar la vida de más millones de personas. Esto incluye la realización de ensayos clínicos innovadores que reflejen la diversidad de nuestro mundo y el trabajo para garantizar que nuestros medicamentos sean accesibles y asequibles. Para obtener más información, visite Lilly.com/es o síganos en LinkedIn.

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Referencias

¹Juárez-Rendón KJ, Sánchez GR, Reyes-López M, García-Ortiz JE, Bocanegra-García V, Guardiola-Avila I, et al. Alopecia Areata. Current situation and perspectives. Arch Argent Pediatr. 2017;115(6):E404-E411. doi:10.5546/AAP.2017.ENG.E404

²Fernández-Domper L, Ballesteros-Redondo M, Vañó-Galván S. Actualización en tricoscopia. Actas Dermosifiliogr. Published online December 2022. doi:10.1016/j.ad.2022.12.003

³Gómez-Quispe H, Muñoz Moreno-Arrones O, Hermosa-Gelbard Á, Vañó-Galván S, Saceda-Corralo D. Tricoscopia en la alopecia areata. Actas Dermosifiliogr. Published online January 2022. doi:10.1016/j.ad.2022.08.018

⁴Conchi Botillo, presidenta de la Asociación Alopecia Comunidad de Madrid

⁵Asociación Alopecia Comunidad de Madrid; Consejo General de Colegios Farmacéuticos. (2023). Libro Blanco de la Alopecia Areata en España. Disponible en: https://aedv.es/wp-content/uploads/2023/06/Libro-Blanco-Alopecia-Areata_VE2.0.pdf.Madrid: Sin Editorial.

⁶Bewley A, Figueras-Nart I, Zhang J, Guerreiro M, Tietz N, Chtourou S, Durand F, Blume-Peytavi U. Patient-Reported Burden of Severe Alopecia Areata: First Results from the Multinational Alopecia Areata Unmet Need Survey. Clin Cosmet Investig Dermatol. 2024;17:751-761. https://doi.org/10.2147/CCID.S445646

⁷Dainichi T, Kabashima K. Alopecia areata: What’s new in epidemiology, pathogenesis, diagnosis, and therapeutic options? J Dermatol Sci. 2017;86(1):3-12. doi:10.1016/j.jdermsci.2016.10.004

⁸ Lee HH, Gwillim E, Patel KR, Hua T, Rastogi S, Ibler E, et al. Epidemiology of alopecia areata, ophiasis, totalis, and universalis: A systematic review and meta-analysis. J Am Acad Dermatol. 2020;82(3):675-682. doi:10.1016/j.jaad.2019.08.032

⁹ Lintzeri DA, Constantinou A, Hillmann K, Ghoreschi K, Vogt A, Blume- Peytavi U. Alopecia areata – Current understanding and management. JDDG - Journal of the German Society of Dermatology. 2022;20(1):59-90. doi:10.1111/ddg.14689

¹⁰Mulinari-Brenner F. Psychosomatic aspects of alopecia areata. Clin Dermatol. 2018;36(6):709-713. doi:10.1016/j.clindermatol.2018.08.011

¹¹Pratt CH, King LE, Messenger AG, Christiano AM, Sundberg JP. Alopecia areata. Nat Rev Dis Primers. 2017;3. doi:10.1038/nrdp.2017.11

¹²Okhovat J-P, Marks DH, Manatis-Lornell A, Hagigeorges D, Locascio JJ, Senna MM. Association Between Alopecia Areata, Anxiety, and Depression: A Systematic Review and Meta-analysis. J Am Acad Dermatol. Published online June 2019. doi:10.1016/j.jaad.2019.05.086

¹³Lee S, Lee H, Lee CH, Lee WS. Comorbidities in alopecia areata: A systematic review and meta-analysis. J Am Acad Dermatol. 2019;80(2):466-477.e16. doi:10.1016/j.jaad.2018.07.013

¹⁴ Tucker P. Bald is beautiful? The psychosocial impact of alopecia areata. J Health Psychol. 2009;14(1):142-151. doi:10.1177/1359105308097954

¹⁵Sivelo, A. M. (2015). Estudio dermatológico y psiquiátrico en pacientes con alopecia areata (Doctoral dissertation, Universidad de Valladolid). Doi: 10.35376/10324/15789

¹⁶José M, Hernandez G, Doblado SR, Fedriani A. EXTO COMPLETO FORMACION MÉDICA CONTINUADA Suicidio y Dermatología.

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