- Esta ha sido una de las principales conclusiones del 9º encuentro Desafío de Enfermería en Enfermedad de Parkinson que se ha celebrado este jueves, 6 de junio en Madrid.
- Durante el encuentro, se ha puesto el foco en el papel de la enfermería como figura de referencia para el paciente y sus cuidadores.
- Además, han señalado la importancia de incluir la perspectiva del paciente en el manejo de la enfermedad, para gestionar sus expectativas y establecer con él una relación de confianza.
Establecer una relación de confianza y una comunicación fluida entre los pacientes con párkinson y el personal de enfermería es clave para optimizar el abordaje de la enfermedad. Así lo han destacado en el 9º encuentro Desafío de Enfermería en Enfermedad de Parkinson, organizado por la biofarmacéutica AbbVie y celebrado este jueves, 6 de junio, en Madrid.
Durante el encuentro, se ha destacado a la enfermería como la figura de referencia para el paciente y sus cuidadores; resolviendo sus dudas, escuchándolos y utilizando recursos didácticos para conseguir un buen entendimiento sobre el proceso de tratamiento y seguimiento de la enfermedad.
Beatriz González, enfermera en el Hospital Universitario de la Princesa y una de las coordinadoras del encuentro en Madrid, ha destacado la relación de confianza que se establece con los pacientes desde el momento del diagnóstico médico. “El trabajo de la enfermería crea un ambiente bidireccional de confianza en el cual los pacientes necesariamente se sientan escuchados y acompañados. Solo de esta manera puede darse una relación en la que, además de brindar información sobre la enfermedad de Parkinson y su evolución diaria, los pacientes toman las riendas de su vida y su enfermedad, involucrándose directamente en su proceso de salud”.
Precisamente, los expertos presentes en la jornada han querido destacar el papel fundamental de la enfermería en el seguimiento de los pacientes, formándoles e informándoles para aprender a detectar las señales de alarma de la enfermedad. Además, han señalado que actualmente muchos de los tratamientos para el párkinson se controlan de manera ambulatoria y, por tanto, la enfermería es clave en el proceso de adaptación de los pacientes.
En este sentido, Antonia Campolongo, enfermera en el Hospital Santa Creu i Sant Pau de Barcelona y co-coordinadora del encuentro, ha destacado que, “El rol de la enfermería en la enfermedad de Parkinson es fundamental y multifacético e incluye la educación sanitaria del paciente y su familia sobre la enfermedad, los síntomas y su manejo diario. Además, proporciona apoyo emocional tanto al paciente como a su familia, ayudándoles a lidiar con el estrés y las preocupaciones asociadas al párkinson”
Campolongo ha añadido, que otro aspecto crucial del trabajo de la enfermería es la coordinación del cuidado interdisciplinario, trabajando en equipo con médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y otros profesionales de la salud implicados en la enfermedad “para asegurar un enfoque integral y personalizado de cada paciente”.
Importancia del rol activo del paciente con párkinson
La necesidad de integrar la perspectiva y experiencia del paciente en el abordaje del párkinson también ha sido uno de los temas centrales de la jornada. Como ha subrayado, Susana Donate, de la Asociación Párkinson Madrid, “primero porque la enfermedad es del paciente y, por lo tanto, cómo quiere afrontarla y vivirla es una decisión suya. Segundo, porque cuando les implicamos atendemos a sus emociones y necesidades y eso siempre genera seguridad y bienestar”,
Además, Donate ha afirmado que “Lo desconocido genera incertidumbre y la incertidumbre facilita la ansiedad, el miedo y la inseguridad de los pacientes. En cambio, el conocimiento les ayuda a manejar esa incertidumbre, gestionar las cosas con más inteligencia, tomar mejores decisiones y ajustar las expectativas. Esto a su vez mejora su adherencia al tratamiento”.
Algo con lo que concuerda Beatriz Gonzalez que ha destacado que, “si se consigue que los pacientes se sientan como una parte importante y activa dentro de su tratamiento, y, además, logran realizar sus propios cuidados, van a poder evaluar mejor los beneficios y las limitaciones y mantener una actitud positiva en el manejo de su enfermedad a largo plazo”.
Por último, durante el encuentro se ha puesto sobre la mesa la gestión de las expectativas del paciente a lo largo de la enfermedad. Para Antonia Campolongo es importante trabajar con los afectados para establecer metas específicas, medibles y alcanzables, tanto a corto como a largo plazo, revisando y ajustándolas según sea necesario. “Para manejar correctamente las expectativas del paciente con párkinson, es fundamental que enfermería indague, desde las primeras visitas, y conozca cuáles son. Esto permite aclarar dudas, corregir creencias erróneas que podrían obstaculizar el seguimiento, y valorar aquellas aspiraciones que pueden incorporarse en la planificación del proceso terapéutico, con el objetivo de empoderar al paciente”.
Por tanto, concluye Gonzalez, “el abordaje de la enfermedad de Parkinson se debe adaptar a las necesidades, destrezas y limitaciones de cada paciente y tener en cuenta la figura de la persona cuidadora, que jugará un papel relevante cuando la enfermedad avance y los tratamientos requieran de este apoyo. La idea es inculcar en el paciente rutinas necesarias y realistas para que se puedan establecer metas alcanzables a corto, medio o largo plazo y ver con ello cubiertas las expectativas de nuestros pacientes en la medida de lo posible”.
