- Cerca de 4.000 personas padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en España y entre el 5% y el 10% de los casos son de transmisión genética familiar.
- Los trabajos seleccionados en la VIII Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA” abordan áreas de investigación punteras a nivel internacional.
- La cura de la ELA vendrá solo de la investigación y los ensayos clínicos en desarrollo con posibles fármacos demostrarán la eficacia de uno o varios que, solos o combinados, tratarán la enfermedad de forma efectiva.
Madrid, 21 de junio de 2024. Coincidiendo con el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA (FUNDELA) resuelve las ayudas de su VIII Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA” a cinco proyectos de investigación españoles a la vanguardia internacional, dos de ellos para investigadores jóvenes, por una duración de un año y una dotación total de 195.000 euros.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que produce la progresiva y rápida paralización de toda la musculatura de control voluntario, afectando a las extremidades, al habla, al tragar y, por último, a los músculos respiratorios. Actualmente, no tiene cura ni tratamiento enlentecedor significativo, aunque una buena asistencia multidisciplinar mejora su calidad de vida. Cerca de 4000 personas padecen ELA en España, entre el 5% y el 10% de los casos son de transmisión genética familiar.
Los proyectos de investigación que financia FUNDELA estudiarán los mecanismos intrínsecos de actuación del sistema inmunitario en el proceso degenerativo, en el Institut de Recerca Sant Pau en Barcelona; la caracterización de biomarcadores específicos de la enfermedad que sirvan para su diagnóstico precoz y su pronóstico, en el Instituto de Química y Física del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en Madrid; y la aplicación de sistemas CrispR en la corrección de mutaciones asociadas a ELA, en el Laboratorio de Biología Sintética del CICbioGUNE de Derio (Bilbao). Raúl Pérez-Jiménez, Oriol Dols Icardo, Francisco Javier Oroz Gard, Ylenia Jablea Nicolas Enrique Van Nuland Azuaga son sus investigadores principales. Los dos últimos jóvenes investigadores.
El Patronato de FUNDELA destaca la gran acogida de esta VIII Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA”, la III para jóvenes investigadores, el altísimo nivel de los proyectos presentados, así como la formación y trayectoria profesional de todos los participantes. Igualmente, subraya que estos proyectos forman parte de las líneas de investigación punteras internacionales y dan un paso más al conocimiento de mecanismos patogénicos que llevan a la destrucción celular, a su diagnóstico precoz, a un pronóstico más preciso y al tratamiento curativo utilizando técnicas de reparación del ADN mutado.
Entre otros proyectos, FUNDELA ha financiado con un millón y medio de euros la participación española en el mayor proyecto internacional contra la ELA, el proyecto MinE que está determinando a través del análisis genómico completo de 25.000 pacientes y controles (750 de ellos españoles) las mutaciones genéticas que predisponen a la ELA o la producen y la forma en la que esto ocurre.
Ésta y otras investigaciones llevarán a conocer con precisión los diversos mecanismos patogénicos que acaban produciendo la degeneración de la neurona, y con ello al desarrollo de fármacos específicos que rectifiquen los diferentes procesos degenerativos. Los ensayos clínicos en desarrollo con diferentes posibles fármacos acabarán demostrando la eficacia de uno o varios que, en solitario o más probablemente combinados, supongan un tratamiento efectivo de la enfermedad.
“La ELA es una enfermedad devastadora, en la que se atrofian las motoneuronas y, por tanto, las funciones motoras, pero no la consciencia. Actualmente, no existe tratamiento efectivo por eso, la esperanza de los pacientes es la investigación clínica y básica y FUNDELA no parará de apoyar proyectos para llegar a “Un mundo sin ELA”, concluye Maite Solas, vicepresidenta ejecutiva de FUNDELA y profesora titular de Biología Celular en la Universidad Complutense de Madrid, en el contexto del I Congreso Internacional de ELA Manolo Barrós, que se está celebrando en Almería, presidido por Su Majestad la Reina Doña Sofía.
FUNDELA se constituyó en diciembre de 2002 con el objetivo específico de fomentar la investigación de la ELA en España, financiando proyectos y líneas de investigación de equipos españoles e internacionales. Entre otros objetivos figuran la divulgación de la información sobre los avances científicos de la enfermedad y la sensibilización social de la misma. Es una organización no gubernamental independiente que se financia exclusivamente de donaciones. Tiene una estructura organizativa mínima, en su gran mayoría voluntarios. Cuenta con un Comité Científico Asesor nacional e internacionalcon algunos de los expertos más prestigiosos de esta enfermedad. Destina más del 95% de su presupuesto a sus objetivos. La Convocatoria de Proyectos de Investigación “Por un mundo sin ELA”, empezó en 2017, en 2022 se crearon la de jóvenes investigadores y en estos ocho años se han financiado 14 proyectos de investigación (10 de investigadores con una larga trayectoria profesional y cuatro de investigadores jóvenes) y un accésit por un total de 487.000 euros.
#PorUnMundoSinELA.
Para más información:
Maite Solas
vicepresidenta ejecutiva de FUNDELA
626 937 459
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