#HoyPuedesNormalizarla tiene como objetivo sensibilizar sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), una enfermedad ultrarrara hematológica.
Madrid, 03 de julio de 2024.- Sobi, compañía biotecnológica internacional líder en el desarrollo de tratamientos innovadores para personas con enfermedades poco frecuentes, simula cómo es el día a día de las personas con Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN) con el fin de acercar a la sociedad la realidad de esta enfermedad, a través de la campaña #HoyPuedesNormalizarla.
Para ello, planteamos a personas que no tienen la enfermedad el desafío de vivir una experiencia real, reflejando las dificultades diarias de quienes viven con HPN. El resultado es un vídeo documental en el que comparten sus impresiones tras realizar una actividad cotidiana, hacer la compra, con un traje diseñado para simular las limitaciones que conlleva esta patología, especialmente la fatiga, provocada por la anemia, uno de los síntomas de la HPN.
Beatriz Perales, directora de Acceso y Relaciones Institucionales de Sobi Iberia explica que “con la campaña #HoyPuedesNormalizarla queremos acercar a la sociedad una enfermedad que pasa desapercibida, pero que supone una carga física y emocional considerable para los pacientes y sus familias. Es una enfermedad ultrarrara y este tipo de acciones son importantes para que la sociedad conozca y comprenda las necesidades de los pacientes y podamos promover, entre todos, soluciones a las mismas”.
“HPN Experience Day”
Con el nombre “HPN Experience Day”, el desafío real ha tenido lugar en el Mercado de la Paz de Madrid, con la participación de Mónica Ballesteros, médico especialista en Hematología y Hemoterapia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, Héctor del Río, farmacéutico hospitalario; y Carlota Fominaya, redactora de la sección de familia en ABC. Estuvieron acompañados por Ana María Ruiz López, enfermera del SUMMA 112, con quien, desde su perspectiva de los cuidados enfermeros, conversaron y compartieron reflexiones sobre cómo el cansancio, la anemia o la debilidad que produce la HPN se traduce en una dificultad para realizar las actividades diarias.
“Acompañar a los participantes en este reto ha sido más que una experiencia. Es un valioso vínculo de apoyo y comprensión. Como profesional de la salud, reitero la importancia de generar conciencia sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes y la necesidad de seguir promoviendo la investigación y el desarrollo de tratamientos innovadores para mejorar la vida de los pacientes”, declara Ana María Ruiz.
Esta iniciativa ha contado con la colaboración de la Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y con la participación de Carolina Martín, paciente y miembro de HPNE: “Las actividades cotidianas son un reto constante para nosotros. Sin embargo, a través de campañas como #HoyPuedesNormalizarla, estamos comenzando a romper barreras y a compartir nuestra realidad. Dar a conocer esta enfermedad es esencial para que la sociedad comprenda que, con apoyo y conciencia, podemos normalizar la HPN y mejorar la vida de las personas con esta enfermedad”.
Puedes ver el video “HPN Experience Day” aquí: https://www.sobi.com/spain/es/actualidad/notas-de-prensa/campana-sobi-hoypuedesnormalizarla-piel-pacientes-hpn
El reto #HoyPuedesNormalizarla llega a las redes sociales
Como parte de la difusión de la campaña #HoyPuedesNormalizarla, Sobi lanza a la sociedad un challenge en redes sociales bajo el hashtag #HoyPuedesNormalizarla. La HPN causa, entre otros síntomas, una fatiga que dificulta realizar actividades cotidianas o disfrutar de sus aficiones. Para concienciar sobre estas dificultades, hemos creado un filtro personalizado que la ciudadanía puede utilizar para compartir sus actividades y pasatiempos de la vida diaria a través de fotos o vídeos, generando sensibilización en torno a la HPN.
Puedes unirte al reto para mostrar tu apoyo a los pacientes, a través de este enlace: https://www.instagram.com/ar/986522969740381/, que abrirá directamente el filtro en la cámara de Instagram; o bien a través del perfil de Instagram de Sobi, @Sobi_iberia. Tanto en su último reel como en sus historias destacadas, está el filtro.
El objetivo es generar una conversación significativa sobre la enfermedad, permitiendo que la sociedad reflexione sobre las dificultades de los pacientes con esta y otras enfermedades raras.
Sobre la HPN
La HPN es una enfermedad hematológica, ultrarrara que afecta a unos 7 casos por millón de habitantes en el mundo1. Es una patología adquirida, es decir, no se nace con ella, no se puede heredar y no es contagiosa. En los pacientes con HPN las células sanguíneas presentan una mutación en el gen PIG-A (fosfatidilinositol glucano de clase A) que resulta en la falta de anclaje GPI (glicosil-fosfatidilinositol). Su ausencia impide que ciertas proteínas reguladoras se adhieran a su superficie. Como resultado, estas células, en concreto los glóbulos rojos, son más vulnerables al ataque del sistema inmunitario, específicamente del sistema del complemento2.
Hasta el 88% de las personas con HPN presentan anemia. Además, otros de los síntomas más frecuentes que sufren los pacientes incluyen cansancio generalizado, debilidad, dificultad para respirar, dolor abdominal, daño renal y disfunción eréctil. También, es crucial destacar el riesgo de trombosis como principal causa de muerte en estos pacientes. Asimismo, la anemia asociada puede afectar gravemente la función cognitiva.3
La presencia de anemia en pacientes con HPN representa un desafío importante para su calidad de vida y bienestar. Los síntomas mencionados pueden limitar su capacidad para llevar a cabo actividades diarias, afectando su rendimiento laboral, su interacción social y su bienestar emocional.
Más información sobre la campaña y la HPN en la web de Sobi: https://www.sobi.com/spain/es/actualidad/notas-de-prensa/campana-sobi-hoypuedesnormalizarla-piel-pacientes-hpn
