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La encuesta Surveying Late Evening Effects of Parkinson’s (SLEEP), realizada por PD Avengers a más de 1.500 participantes en 27 países, muestra el importante impacto de los síntomas nocturnos en los pacientes con párkinson y sus cuidadores, y descubre áreas clave de mejora en su atención.
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Los síntomas informados en la encuesta más presentes durante el sueño en personas con párkinson avanzado fueron los despertares frecuentes (53%), insomnio (50%), bradicinesia (41%), rigidez (38%) y nicturia (38%).
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Sólo el 20% de las personas con EP ha recibido un diagnóstico de un trastorno del sueño, una cifra que disminuye al 13% en el caso de los pacientes europeos. Los encuestados norteamericanos tienen más probabilidades de recibir este diagnóstico, un 24%.
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PD Avengers propone acciones para abordar estos problemas de sueño, como mejorar la comunicación entre paciente y médico, apoyar a los cuidadores, implementar tecnologías de asistencia, promover la educación y concienciación y cambios en las políticas.
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Parkinson Disease Avengers es una organización internacional dirigida por pacientes unidos con el propósito de acabar con la enfermedad de Parkinson.
De la reciente encuesta Surveying Late Evening Effects of Parkinson’s (SLEEP), elaborada a nivel mundial por Parkinson Disease Avengers, se desprende que la enfermedad de Parkinson influye de forma negativa en la calidad del sueño tanto de pacientes como de sus cuidadores. Según datos de la encuesta, el 96% de las personas con párkinson asegura que experimentan alteraciones del sueño, con una media de 2,75 interrupciones por noche, y el 88% de quienes se encargan de cuidarles también lo notan.
El objetivo de esta encuesta, realizada con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, ha sido profundizar en el conocimiento sobre el impacto de los síntomas nocturnos en las personas con Parkinson y sus cuidadores. En ella se han analizado las respuestas de más de 1.500 participantes (1.248 pacientes de párkinson y 286 cuidadores) en 27 países.
Además, según los datos de esta encuesta, las personas con EP afirman lidiar con una media de 5,6 síntomas diferentes de esta patología cada noche. Los cinco síntomas notificados con mayor frecuencia durante el sueño en la encuesta son los despertares frecuentes (53%), insomnio (50%), bradicinesia (41%), rigidez (38%) y nicturia (38%). Asimismo, el 65% de los pacientes con EP señala que tienen dificultades para darse la vuelta en la cama por la noche, una cifra que aumenta hasta el 84% para aquellos con EP avanzada.
Este estudio, cuyos datos se han presentado en el 10º Congreso de la European Academy of Neurology, también subraya las diferencias de género que existen en cuanto a los síntomas de la EP. Así, los hombres se ven más afectados por nicturia (43%), sialorrea (30%) y trastornos de conducta del sueño REM (28%), mientras que las mujeres informan con mayor frecuencia síntomas como el insomnio (55%), rigidez en las articulaciones (27%) y sudoración excesiva (28%).
El impacto de la enfermedad en los cuidadores es igualmente significativo. Cuatro de cada diez cuidadores experimentan una gran carga emocional y el 34% cuentan interrupciones significativas del sueño para ayudar con el movimiento del paciente o la administración de la medicación. A su vez, el 32% de los cuidadores siente una preocupación constante por el bienestar del paciente, lo que supone una mayor vigilancia de este y, por tanto, dificultad para relajarse y conciliar el sueño. De hecho, el 44% de los pacientes con EP considera que sus síntomas nocturnos afectan emocionalmente a su cuidador y el 36% cree que alteran el sueño y el bienestar físico de la persona que les cuida.
Por otro lado, en este trabajo también se revela la notable brecha en la participación de los profesionales de la salud. Así, y a pesar del profundo impacto de estos síntomas nocturnos en la calidad de vida de las personas que padecen EP, sólo un 20% ha recibido un diagnóstico de un trastorno del sueño, porcentaje que se reduce al 13% en el caso de los pacientes europeos. Además, casi un tercio de las personas que padecen EP reconocen que no han hablado con su neurólogo sobre sus problemas de sueño.
Acciones para abordar los problemas de sueño del párkinson
Tras analizar los resultados de la encuesta SLEEP, PD Avengers recomienda llevar a cabo acciones como mejorar la comunicación entre las personas que padecen EP y los profesionales sanitarios, fomentando debates más proactivos sobre estos problemas de sueño con el fin de garantizar que los pacientes reciban una atención integral.
También abogan por el apoyo a los cuidadores, y no sólo su reconocimiento, estableciendo servicios de atención de relevo, grupos de apoyo y asesoramiento para aliviar tensión emocional y física que llevan a sus espaldas.
PD Avengers considera, además, que se deben implementar tecnologías de asistencia para permitir que los pacientes puedan manejar sus síntomas de una forma independiente, reduciendo la intervención de sus cuidadores y mejorando su calidad de sueño.
Otra de las acciones a poner en práctica es promover la educación y concienciación, es decir, aumentar los esfuerzos de educación entre los profesionales de la salud sobre la importancia de diagnosticar y controlar los trastornos del sueño en EP y facilitar a los pacientes y cuidadores el conocimiento para defender una atención adecuada.
Por último, la organización aboga por un cambio de políticas, como acuerdos laborales flexibles y programas de asistencia financiera para los cuidadores con dificultades económicas debido a sus responsabilidades, respaldando así el bienestar tanto de los pacientes como de las personas que cuidan de ellos.
Una enfermedad compleja, progresiva y crónica
La enfermedad de Parkinson (EP) es un trastorno neurodegenerativo crónico que afecta al sistema nervioso central, produciéndose una pérdida o deterioro progresivo de las neuronas dopaminérgicas, ubicadas en una región del cerebro conocida como sustancia negra.
A medida que la EP progresa, la capacidad de controlar los síntomas se reduce y se produce un empeoramiento tanto de los síntomas motores como de los no motores. Esta heterogeneidad de los síntomas dificulta el diagnóstico inicial e implica que su grado de afectación difiera de un paciente a otro.
Entre los síntomas motores, uno de los más relevantes se denomina bradicinesia, término que se utiliza para referirse a la ralentización del movimiento o reducción progresiva de velocidad a medida que continúan los movimientos. Respecto a los síntomas no motores destacan los problemas que dificultan el sueño que, aunque socialmente son menos conocidos, tienen una prevalencia de entre el 42% y el 98%. También los pacientes pueden presentar otros como: depresión, ansiedad, fatiga, problemas cognitivos, dolor muscular o problemas del tracto gastrointestinal.
Actualmente, el párkinson afecta en España a aproximadamente 150.000 personas, y más del 38% de ellas presenta un estado avanzado de la enfermedad, en la que el paciente necesita soporte sanitario desde muchos ámbitos.
