- Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Dermatitis Atópica (DA), la Asociación de Afectados por la dermatitis atópica (AADA), en colaboración con la empresa británica A life in a Day, ha lanzado los resultados de una campaña de concienciación en la que los participantes han podido experimentar qué implica vivir 24 horas con la enfermedad.
- A través de esta campaña, la AADA pretende sensibilizar sobre el impacto físico y emocional de la DA y concienciar de la importancia de no infravalorar los síntomas de los pacientes.
- Se calcula que en España hay un millón de adultos afectados por esta patología, de los que cerca de 30.000 sufren dermatitis atópica moderada grave.
Madrid, 13 de septiembre de 2024. En el marco del Día Mundial de la Dermatitis Atópica (DA) que se celebra mañana, 14 de septiembre, la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) ha lanzado los resultados de una campaña de sensibilización en la que cinco personas, con estilos de vida muy diferentes, han experimentado lo que implica vivir un día con dermatitis atópica.
En esta campaña, la AADA ha contado con la participación de un dermatólogo, una médica de atención primaria, dos periodistas y una paciente, esta última encargada de verificar que el proceso reflejaba fielmente la experiencia real de vivir con DA. Los cinco participantes, con perfiles diversos, han podido comprobar el profundo impacto que la DA puede tener en su vida laboral, su salud física y en la esfera emocional.
Para conseguirlo, la iniciativa, desarrollada de la mano de la empresa británica A life in a Day, propone una experiencia inmersiva que simula los principales síntomas y afectaciones de la enfermedad. A través de un kit que se ha enviado a los participantes y una aplicación que han podido descargar en su teléfono móvil, han recibido las instrucciones en las que se les indicaba cómo debían proceder a lo largo del día y de la noche. Todas las actividades se han diseñado específicamente para recrear la realidad de los pacientes con DA, destacando el profundo impacto que esta enfermedad crónica tiene en sus actividades cotidianas.
“Esta campaña nace de la premisa de que, hasta que algo no se vive en primera persona, no se llega a comprender del todo. La DA es una enfermedad que va mucho más de la piel y que, aunque tiene una cara visible, que se manifiesta en síntomas como el picor constante y los eccemas, también afecta a una esfera más personal del paciente, que muchas veces pasa inadvertida, incluso para los profesionales que los tratan", ha destacado África Luca de Tena, responsable de comunicación de la AADA.
Entre las actividades que han formado parte de esta experiencia interactiva se han incluido desafíos periódicos que se han enviado al teléfono móvil de los participantes durante las 24 horas que dura el experimento, avisándoles de que un determinado síntoma aparecía, ya fuese durante la jornada laboral, el tiempo o libre o el periodo de sueño. “Los síntomas van apareciendo, impidiéndonos dormir o desarrollar adecuadamente nuestro trabajo durante un cierto periodo de tiempo. Por ejemplo, durante mi jornada laboral tuve que atender a mis clientes con un eccema en el rostro, lo que provocó miradas curiosas y me genero cierta incomodidad" ha señalado Pilar de Pedro, farmacéutica y participante en el experimento.
Évelyn Mayordomo, terapeuta ocupacional y paciente de dermatitis atópica, coincide con esta apreciación. A pesar de conocer previamente todos los síntomas por haberlos experimentado en carne propia, participó en la campaña para analizar si ésta lograba simular fielmente lo que implica vivir con la patología. "En general, considero que esta experiencia ha sido muy educativa para dar a conocer al mundo cómo nos sentimos. Al igual que mis compañeros, tuve que simular un eccema facial, y aunque la experiencia refleja lo que esta manifestación implica en nuestro día a día, debo señalar que, en mi caso real, en ocasiones, ha sido aún más grave. Eso sí, el picor que sentimos no ha sido posible reflejarlo ya que es algo muy intenso y limitante, que está presente en todo nuestro cuerpo, en cualquier actividad y en cualquier momento del día.", ha explicado.
Por su parte, el Dr. José Manuel Busto, dermatólogo y participante en el experimento, ha destacado lo revelador que ha sido para ayudarle a entender mejor a sus pacientes. “La dermatitis es una constante en las vida de muchas personas y afecta a distintas esferas, como la rutina deportiva, por poner un ejemplo. Algo de lo que no siempre somos conscientes. Este tipo de experimentos nos ayuda a tener más empatía y ser capaces de ponernos en la piel de las personas con DA, lo que nos puede ayudar a abordar la enfermedad de la manera que mejor se adapte a su realidad".
África Luca de Tena concluye señalando que "no todos los participantes pudieron completar la experiencia, ya que requería una alta implicación que interfería con sus rutinas diarias, pero precisamente esto es lo que queríamos mostrar: la dermatitis atópica tiene un gran impacto en la vida de quienes la padecen y tiende a infravalorarse socialmente. Como pacientes, queríamos contribuir a sensibilizar sobre esta enfermedad y hacerla más visible".
Los testimonios de esta experiencia han sido recopilados en un vídeo que la AADA difundirá con motivo del Día Mundial de la DA en sus redes sociales. En él, se explica el desarrollo de la experiencia inmersiva y lo que ha supuesto para los participantes, al tiempo que se anima a la sociedad a tomar conciencia del impacto de esta enfermedad, que afecta a un millón de personas en España, de las cuales 30.000 la sufren en su forma moderada-grave.
DA: Una enfermedad que va más allá de la piel
La DA es una enfermedad inflamatoria crónica que altera el sistema inmunológico y que se caracteriza por piel seca, enrojecimiento y picor intenso. El 54% de los pacientes asegura que el Picor persistente y difícil de controlar es el síntoma que más padecen y es el responsable de la mayor parte de la carga de la enfermedad soportada por sí mismos y sus familias.
Este picor los lleva a rascarse frecuentemente, produciendo sangrado y otros síntomas de la piel como el agrietamiento, descamación, supuración y piel seca o xerosis. Además, los pacientes muchas veces padecen otras enfermedades asociadas como el asma o la rinitis alérgica.
Los efectos de esta patología en la vida de los afectados son más graves e incapacitantes de lo que parecen y pueden provocar la estigmatización social del paciente que encuentra importantes obstáculos para desarrollar su trabajo, relacionarse con su entorno o formar una familia.
Sobre AADA
La Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica (AADA) es una asociación de pacientes sin ánimo de lucro, que agrupa a personas afectadas por la dermatitis atópica (DA) con el objetivo de mejorar su calidad de vida. El trabajo de la entidad se centra en facilitar el día a día de las personas con DA. AADA da voz a las personas que conviven con esta patología y uno de sus objetivos es lograr el reconocimiento y la normalización de la DA, defendiendo los intereses de los pacientes ante los responsables de políticas de salud y ofreciendo apoyo directo e información fiable a los pacientes y familiares. El fin de AADA es ser la asociación de referencia para los afectados por la DA, sus familiares y amigos y también para el colectivo médico.
Para más información:
Torres Y Carrera
Sara Marín
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