• Más de la mitad de los pacientes declaran haber sido diagnosticados de algún trastorno mental, como depresión o ansiedad.
• El vitíligo es la enfermedad despigmentante más frecuente, afectando en torno a un 1,6% de la población.
• Las personas con vitíligo son más sensibles a los rayos del sol, si bien, una exposición moderada, de unos 10-15 minutos al día, es un estímulo para la pigmentación de las placas de vitíligo.
• Más allá del impacto físico, los pacientes han de hacer frente al impacto emocional causado por los prejuicios y discriminación social.
Se estima que unos 136.000 andaluces padecen vitíligo. Una enfermedad que va más allá de lo que se ve, ya que más de la mitad de las personas con vitíligo padecen algún trastorno mental, como depresión o ansiedad. En concreto, uno de cada tres es diagnosticado de depresión, mientras que tres de cada diez personas con vitíligo tienen ansiedad1. "Es una enfermedad que se caracteriza por la aparición de manchas blancas en la cara y en otras partes del cuerpo de forma simétrica, generalmente. Esto repercute en la imagen de los pacientes, los cuales de forma habitual son estigmatizados. Y esto afecta a su vida personal, familiar y laboral", explica el doctor José Juan Pereyra, jefe de sección de Dermatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla).
Por tanto, más allá de las secuelas físicas, el vitíligo tiene un importante impacto emocional en las personas que lo padecen. A diario, se enfrentan al estigma social y la discriminación. Por ello, es necesario más conocimiento y concienciación sobre esta patología. Con esta premisa, la compañía biofarmacéutica Incyte ha puesto en marcha en Andalucía la campaña "Vitíligo: más allá de lo que se ve", la cual tiene el aval de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT) y ha sido revisada por la Fundación Piel Sana de la Asociación Española de Dermatología y Venereología (AEDV).
Y es que el vitíligo, pese a no ser una enfermedad grave, ya que no pone en riesgo la vida del paciente, tiene una importante repercusión en la calidad de vida. Así lo corrobora el granadino Luis Ponce de León, presidente de ASPAVIT, quien asegura que "el cambio constante que se produce en nuestro cuerpo debido a la despigmentación, más allá de la estética, te afecta mentalmente. En este sentido, la adolescencia suele ser la peor etapa, en la que los pacientes tienen que escuchar calificativos como vaca lechera o dálmata, lo que contribuye a la baja autoestima y al aislamiento social de los chavales".
En este contexto, Juan Díaz, director general de Incyte Biosciences Iberia, afirma que "el vitíligo es una enfermedad compleja y aún hay muchas cosas que no sabemos sobre la misma. Nuestro compromiso es marcar la diferencia en las vidas de los pacientes que, como en este caso, tienen una enfermedad menos común y no por ello menos importante ya que tiene un considerable impacto emocional sobre ellos y su entorno. Así, trabajamos para poner a su disposición tanto tratamientos innovadores como para poner solución a sus necesidades no cubiertas también desde una perspectiva social. Y esta campaña es un paso fundamental para que se comprenda mejor el vitíligo y a las personas que lo padecen".
Vitíligo y protección solar
Andalucía es una de las comunidades autónomas con más horas de sol al año y las personas con vitíligo han de tener especial precaución ya que se trata de una enfermedad muy sensible a los rayos del sol. Como recuerda el doctor, “los pacientes con vitíligo están totalmente desprotegidos de la protección natural que tiene el cuerpo ante el sol, que son los melanocitos. Esto hace que el paciente, si no toma las medidas adecuadas, sea más propenso a quemarse”.
Asimismo, las personas con vitíligo tienen mayor riesgo de sufrir el fenómeno de Koebner o rellamada que, como explica el doctor Pereyra, “es un fenómeno que se caracteriza porque en las zonas del cuerpo en las que hay un traumatismo, como un roce en los codos, una herida o una quemadura, aparece con más frecuencia el vitíligo. Pues bien, tanto la quemadura como la oxidación de los radicales libres por la exposición crónica al sol puede empeorar el vitíligo, además de hacerse más evidente la enfermedad por contraste con zonas sanas de piel que se broncean y van a hacer más patente las zonas despigmentadas”.
No obstante, y como enfatiza el doctor, “una exposición moderada al sol de los pacientes con vitíligo, de unos 10-15 minutos al día, es buena ya que sabemos que es un estímulo para la pigmentación de las placas de vitíligo”.
Vitíligo, más allá de lo que se ve
La campaña "Vitíligo: más allá de lo que se ve" se ha llevado a cabo en Andalucía durante estos días mediante un autobús que ha recorrido las provincias de Cádiz, Granada, Málaga y Sevilla. Como incide el presidente de ASPAVIT, el granadino Luis Ponce de León, "es clave que el resto de la sociedad sepa qué es el vitíligo, es decir, que se visibilice que nuestra piel está sana. Lo único que ocurre es que los melanocitos, que son las células encargadas de la producción de melanina y, por tanto, responsables del color de la piel/pelo/mucosas, dejan de ejercer su función por una cuestión genética o inmunológica".
Además, la campaña seguirá recorriendo durante este mes otras comunidades autónomas y se está haciendo difusión de la misma a través de las redes sociales de Incyte mediante el hashtag #VitiligoInvisible y se ha creado la página web https://www.esvitiligo.es/, dirigida a la población en general, para promover la inclusión y el respeto hacia quienes viven con esta enfermedad.
En palabras del doctor Pereyra, "algo tan cotidiano en estas fechas como ir a bañarse a la playa o a la piscina, acudir al gimnasio, etc. se convierte en un reto para las personas con vitíligo. Es frecuente que sean señalados o todo el mundo se fije en ellos. Incluso, sigue habiendo también falsos mitos sobre esta enfermedad como, por ejemplo, que es contagiosa, lo cual lleva al rechazo y es difícil lidiar a diario con esto".
A ello se une, como señala Luis Ponce de León que "muchos profesionales sanitarios de dermatología y atención primaria, por desconocimiento, les dicen a los pacientes que no pueden ser tratados, lo que les frustra aún más. De hecho, sólo el 0,2% de las personas con vitíligo están diagnosticadas. Así pues, es necesaria mayor agilidad para que el paciente sea derivado al equipo dermatológico de su centro hospitalario de referencia". En general, comenta que, "tanto a nivel médico como social hemos de conseguir que no se banalice la enfermedad, hay que normalizar la patología".
Y no sólo la depresión, la ansiedad y los problemas del sueño son frecuentes en estos pacientes. "El vitíligo puede ir asociado a enfermedades autoinmunes, especialmente tiroideas, así como a la alopecia areata, la artritis reumatoide, la diabetes o la psoriasis, entre otras".
En definitiva, tanto el doctor como el presidente de ASPAVIT coinciden en que "para mejorar la calidad de vida de las personas con vitíligo es necesario favorecer la igualdad de derechos y oportunidades para ellas, fomentar una sociedad inclusiva y respetuosa y que este aspecto psicosocial sea tenido en cuenta a la hora del tratamiento". "Un tratamiento que", como subraya Luis Ponce de León, "debe ser accesible a todos en cualquier parte de España".
Vitíligo, ¿sabías qué?
El vitíligo es una enfermedad crónica autoinmune que provoca la pérdida de pigmentación. Es la enfermedad despigmentante más frecuente y afecta entorno a un 1,6% de la población. Afecta por igual a adultos y niños de ambos sexos y suele aparecer alrededor de los 30 años, aunque puede hacerlo a cualquier edad: niños, jóvenes y adultos.
