Con motivo del Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), Sobi lanza la campaña “Rompiendo barreras en PTI” para ofrecer a pacientes y cuidadores herramientas que puedan mejorar la gestión de esta enfermedad rara hematológica, a través de una guía de debate y reflexión.
La guía es una herramienta sencilla y fácil de usar que ayuda a las personas que viven con PTI a reflexionar y priorizar sus objetivos, necesidades y preferencias en materia de atención y cuidados de esta enfermedad, ayudándoles a centrar sus temas de interés en las consultas con los profesionales sanitarios.
Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, lanza la campaña “Rompiendo barreras en PTI”, coincidiendo con el Día Mundial de la Trombocitopenia Inmune Primaria, que se celebra este domingo, 29 de septiembre.
La campaña pone a disposición de las personas con esta enfermedad y sus cuidadores una herramienta que puede mejorar la gestión de la PTI, en concreto una guía de debate y reflexión. Se trata de una herramienta sencilla y fácil de usar que ayuda a las personas que viven con PTI a reflexionar y priorizar sus objetivos, necesidades y preferencias en materia de atención y cuidados de esta enfermedad, ayudándoles a centrar sus temas de interés en las consultas con los profesionales sanitarios. El acceso a la guía es libre y se puede descargar desde este enlace: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia/guia-debate-pti.
La guía incluye un cuestionario sobre el último mes, sus necesidades y preferencias relativas a los cuidados de la enfermedad, los síntomas de la enfermedad y su impacto en la vida familiar, laboral y personal. Una vez completada, cada persona tiene una imagen real de cómo está evolucionando y puede enfocar los temas a abordar con los profesionales sanitarios en la siguiente consulta.
Rompiendo barreras en PTI
La difusión de la guía se acompaña de una campaña en redes sociales que simula diferentes perfiles de personas con PTI: una adolescente que desea irse de vacaciones y planificar actividades de ocio para un día libre; una mujer adultas que desea reducir los síntomas de la enfermedad; una persona mayor a quien le gustaría poder hacer vida normal con sus amigas. Para lograr estos propósitos, a veces pueden tener dificultades a la hora de ordenar sus ideas y necesidades. “Rompiendo barreras en PTI” apunta a este aspecto, a poner de relieve la manera de salvar estas dificultades empleando herramientas como la Guía de Debate en PTI. Para la elaboración de este documento y de la campaña, Sobi ha contado con la experiencia y asesoramiento de la asociación de pacientes del Reino Unido, UK ITP Support Association.
“Con este tipo de actividades, Sobi cumple con su propósito de ofrecer soluciones a las necesidades de las personas con enfermedades raras, más allá de los tratamientos, promoviendo una atención integral y humanizada, en este caso de la PTI”, afirma Beatriz Perales, directora de Acceso, Relaciones Institucionales y Pacientes de Sobi.
Sobre PTI
La PTI es un trastorno autoinmune que se caracteriza por un bajo número de plaquetas, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología. La incidencia de PTI primaria en adultos es de 3,3 por 100.000 personas por año, con una prevalencia de 9,5 por 100.000 individuos1. Se considera crónica cuando la evolución persiste tras doce meses desde el diagnóstico. El manejo de la patología es complejo. Son frecuentes las recaídas, requiriendo una alta personalización del tratamiento para evitar las hemorragias2 y 3.
Más información: https://sobi.es/acerca-las-enfermedades-raras/patologia/trombocitopenia
Sobi
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.800 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia. En 2023, sus ingresos ascendieron a 22.100 millones de coronas suecas. Las acciones de Sobi (STO: SOBI) cotizan en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn e Instagram.
Referencias
1. Lambert, et al. Clinical updates in adult immune thrombocytopenia. Blood. 2017; 129(21): 2829-2835.
2. SEHH; GEPTI. Directrices de diagnóstico, tratamiento y seguimiento de la PTI. Recomendaciones del GEPTI, Grupo de Trabajo de la SEH: https://www.hematoportal.es/sites/default/files/2021-04/directricesdediagnosticotratamientoyseguimientodelapti.pdf_0.pdf (Último acceso: septiembre de 2024)
3. Provan D, Arnold DM, Bussel JB, Chong BH, Cooper N, Gernsheimer T, et al. Updated international consensus report on the investigation and management of primary immune thrombocytopenia. Blood Adv. 2019 Nov 26;3(22):3780- 3817.
NP-36864 (Septiembre de 2024)
