- La Fundación AVA, en colaboración con la Escuela de Enfermería y Fisioterapia “San Juan de Dios” y el Instituto Universitario de la Familia, ambos de la Universidad Pontificia Comillas, ha impulsado un estudio centrado en el impacto psicosocial en las familias que tienen hijos con trastornos del neurodesarrollo
- Las familias deben compaginar los recursos públicos con el uso de recursos sociosanitarios privados: más de la mitad precisan servicios de fisioterapia privada para sus hijos (56%), psicomotricidad (54,5%) o neurología (74,6%)
- “El impulso a nuevos servicios públicos de apoyo y más recursos sociales mejoraría la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos graves y la de sus familias”, afirma Álvaro Villanueva, presidente de Fundación AVA
Madrid, 15 de octubre de 2024.- El 72,2% de familias con hijos con discapacidad intelectual que necesitan acceder a programas de respiro familiar —un tipo de apoyo orientado a favorecer el descanso de los cuidadores— no pueden hacerlo, según el estudio Impacto psicosocial en las familias con un hijo con enfermedad neurológica y discapacidad intelectual, impulsado por la Fundación AVA, en colaboración con la Escuela de Enfermería y Fisioterapia “San Juan de Dios” y el Instituto Universitario de la Familia, ambos de la Universidad Pontificia Comillas. Además, cerca del 60% de las familias demandan más información acerca de la propia discapacidad del hijo y de servicios de apoyo y recursos sociales a los que acceder.
Este trabajo señala que las familias con hijos con discapacidad intelectual muestran, en general, más estrés parental que cuando no existe discapacidad o están presentes otras discapacidades, con niveles mayores en el caso del autismo. Este hecho está relacionado en ocasiones con la presencia y la gravedad de problemas de conducta o conductas desafiantes.
En palabras de Blanca Egea, investigadora del proyecto, la existencia de grandes necesidades de apoyo “está asociada a sensaciones mayores de cansancio, estrés, depresión y, en general, un menor bienestar y calidad de vida familiar. En España, todavía es reducido el número de estudios que abordan las enfermedades neurológicas graves en niños desde la perspectiva de su entorno familiar”.
El estudio ha tenido por objetivo analizar el impacto psicosocial y familiar de factores como la severidad de discapacidad, la práctica de actividad deportiva en los niños o el acceso a recursos sanitarios y comunitarios para el manejo de su discapacidad.
Comorbilidad y diagnóstico
Los trastornos del neurodesarrollo son complejos y presentan una alta comorbilidad, con un 63,2% de niños con 3 o más diagnósticos y problemas de salud asociados, de acuerdo con el estudio. “Se trata de casos que tienen un diagnóstico difícil y requieren numerosas consultas por diferentes especialidades médicas, lo que hace que más del 50% de los niños sean diagnosticados en un plazo superior al año desde el momento de su nacimiento”, afirma Egea.
Además, las enfermedades neurológicas graves también requieren hospitalizaciones largas o frecuentes para su seguimiento y/o tratamiento, por lo que es predecible que el diagnóstico impacte profundamente en todo el conjunto familiar.
Para la atención de las necesidades del hijo con discapacidad, los resultados recogidos señalan que las familias deben compaginar los recursos públicos con el uso de recursos sociosanitarios privados: más de la mitad precisan servicios de fisioterapia privada para sus hijos (56%), psicomotricidad (54,5%) o neurología (74,6%), mientras que un tercio de las familias lo combinan con psicólogo (34,7%) o psiquiatra privado (21,7%).
Ante esta realidad, Álvaro Villanueva, presidente de Fundación AVA y padre de un adolescente con gran discapacidad, asegura que “el impulso a nuevos servicios públicos de apoyo y más recursos sociales mejoraría la calidad de vida de los niños con trastornos neurológicos graves y la de sus familias, al tener acceso a apoyos más eficientes para sus hijos y ver aliviada la carga de su labor diaria de cuidados”.
