Este miércoles, 20 de noviembre, se celebra el Día Mundial del Niño. Coincidiendo con esta jornada de sensibilización, Sobi Iberia llama la atención sobre la realidad de los niños con hemofilia, difundiendo su programa “Hemofit” con materiales educacionales y contenido audiovisual dirigidos a favorecer la práctica de ejercicio físico de forma segura y adaptada para niños con hemofilia.
Irene Jiménez es madre de tres niños con hemofilia. Para ella, la información y el apoyo son fundamentales. Destaca la importancia de apoyar al personal escolar para que esté capacitado en el manejo de enfermedades como la hemofilia. “Es clave que los profesores y el entorno educativo conozcan la enfermedad para que sepan cómo actuar en caso de una urgencia”, comenta.
Madrid, 19 de noviembre. El 20 de noviembre celebramos el Día Mundial del Niño. Y este año, Sobi quiere aprovechar esta celebración para sensibilizar sobre la realidad de los niños con enfermedades raras, en concreto con hemofilia. En nuestro país, más de 3 millones de personas conviven con alguna enfermedad rara1. Aproximadamente el 70% de las enfermedades raras afectan a niños2.
Sobi Iberia cuenta con un programa, denominado Hemofit, con materiales educacionales y contenido audiovisual dirigidos a favorecer la práctica de ejercicio físico de forma segura y adaptada. Esta iniciativa cuenta con aspectos relacionados exclusivamente con los niños con hemofilia, como el apartado de “Ejercicios escolares”: https://liberatelife.es/sites/default/files/Ejercicios-escolares-I_1.pdf
La experiencia de una madre
Irene Jiménez es madre de tres niños con hemofilia. Conoce de primera mano los retos de gestionar esta enfermedad en la infancia. La hemofilia es una enfermedad rara de la sangre. En niños presenta dificultades particulares, ya que los pequeños no siempre comprenden el alcance de su enfermedad o la importancia de los cuidados necesarios. Esto requiere un entorno sensibilizado y preparado para actuar en cada situación.
Para Irene, la información y el apoyo son fundamentales. Destaca la importancia de apoyar al personal escolar para que esté capacitado en el manejo de enfermedades como la hemofilia. “Es clave que los profesores y el entorno educativo conozcan la enfermedad para que sepan cómo actuar en caso de una urgencia, por ejemplo”, comenta.
El camino hacia el diagnóstico de la enfermedad fue uno de los procesos más complicados. “Con el apoyo del hospital, de la Asociación de Hemofilia de Madrid y de otros padres, aprendí a manejar esta enfermedad”. Irene aconseja a otros padres en la misma situación acercarse a asociaciones como ASHEMADRID, de la que ella forma parte, donde pueden formarse, conocer a otras familias y encontrar recursos clave para mejorar la vida de sus hijos. "Ver a otros niños con hemofilia llevar una vida normal ayuda a cambiar perspectivas", afirma. Las asociaciones de pacientes, además, se convierten en lugares seguros para compartir preocupaciones comunes sobre el futuro de sus hijos, desde la vida laboral hasta los viajes al extranjero, subrayando que la formación y el conocimiento son clave.
Irene ha compartido toda su experiencia en un episodio del podcast “Hemofilia Out Loud”, que se puede ver en este enlace: https://liberatelife.es/podcast-hemofilia-outloud/temporada2-episodio4-padres-ninos-hemofilia
Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo3. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B4. Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
Las personas con hemofilia pueden sufrir episodios de sangrado que pueden causar dolor, lesiones articulares irreversibles y sangrados potencialmente mortales. Los resultados clínicos han mejorado con el tiempo gracias a los avances en las opciones de tratamiento disponibles, pero siguen existiendo necesidades clínicas y sociales no satisfechas para quienes viven con esta enfermedad5.
Sobi
Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.600 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia. En 2023, sus ingresos ascendieron a 22.100 millones de coronas suecas. Las acciones de Sobi (STO: SOBI) cotizan en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn e Instagram.
Referencias:
1. Federación Española de Enfermedades Raras. (2021). Estudio sobre la situación de las necesidades sociosanitarias de personas con enfermedades raras en España. Recuperado el 29 de octubre de 2024, de https://www.enfermedades-raras.org/sites/default/files/2021-12/final-enserio_estudio-sobre-situacion-de-necesidades-sociosanitarias-personas-con-enfermedades-raras-en-espana_0.pdf
2. Rare Disease Day. (2022). Infopack 2022. Recuperado el 29 de octubre de 2024, de https://download2.rarediseaseday.org/2022/campaign_materials/infopack_2022.pdf
3. Skinner MW. Treatment for all: a vision for future. Haemophilia 2006; 12: 169–73
4. Álvarez Román, M.T. Coord. Guías Españolas para el Manejo de la Hemofilia. Real Fundación Victoria Eugenia. 2022: GUIAS-espanolas-hemofilia-RFVE-26_06.pdf
5. Malec L, Matino D. Targeting higher factor VIII levels for prophylaxis in haemophilia A: a narrative review. Haemophilia. 2023 Nov;29(6):1419-1429. doi: 10.1111/hae.14866. Epub 2023 Sep 27. PMID: 37758651.
