• Un estudio de la Alianza Europea de Migraña y Cefalea (EMHA) compara la percepción del estigma tanto de pacientes con migraña como de la población general^1,2,3. 

• El estigma asociado a la migraña tiene un impacto significativo en los pacientes con esta enfermedad, lo que conlleva efectos negativos en su vida personal y profesional^1,2,3. 

• Otro estudio, publicado en la revista Neurology, señala que el estigma que sufren los pacientes con migraña se asocia a una mayor discapacidad, carga interictal (definida como el impacto que tiene la migraña entre dos episodios de la enfermedad) y, por tanto, una reducción en su calidad de vida⁴.

Más del 94% de los pacientes con migraña en España creen que la población general no entiende adecuadamente su condición y un 66% considera que los profesionales sanitarios tampoco entienden (o entienden poco) qué significa experimentar migraña^1,2,3. Estos son los resultados de un estudio impulsado por la Alianza Europea de Migraña y Cefalea (EMHA, por sus siglas en inglés) en el que han participado 4.210 personas de 17 países europeos, 924 de las cuales son de España y donde se comparaba la percepción de estigma tanto de pacientes con migraña como de la población general^1,2,3.

No solo las personas que sufren migraña consideran que no se entiende suficientemente esta patología. Asimismo, las personas que respondieron a dicha encuesta y que no padecen esta enfermedad comparten la creencia de que la sociedad no comprende esta patología^1,2,3.

Entre las conclusiones de dicho estudio, se señala que el estigma asociado a la migraña puede impactar significativamente a las personas que padecen esta enfermedad, lo que conlleva efectos negativos en la vida personal y profesional de los individuos^1,2,3.

El 28% de las personas que respondieron a la encuesta considera que esta patología tiene mayor estigma frente a otras enfermedades. Según los encuestados, la enfermedad que presenta mayor estigma es la esquizofrenia, seguida del trastorno adictivo y del trastorno bipolar. La migraña ocupa el sexto lugar en cuanto a enfermedades con mayor estigma, según los resultados de este estudio ^1,2,3.

La migraña, más allá de un dolor de cabeza

La migraña es una enfermedad neurológica que se caracteriza por una cefalea intensa y punzante que, a menudo, se acompaña de otros síntomas, como náuseas, vómitos y sensibilidad a la luz, el sonido y los olores^5,6,7. Se trata de una patología incapacitante cuyos episodios de dolor suelen durar al menos cuatro horas si no se tratan⁸. El dolor, de carácter pulsátil, es de intensidad moderada o severa y se localiza habitualmente en un único lado de la cabeza⁸. Según los datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), la migraña afecta al 15-20% de las mujeres y a entre el 5 y el 8% de los hombres⁹.

La frecuencia de las crisis puede variar: si el paciente presenta dolor de cabeza menos de 15 días al mes se considera migraña episódica. Sin embargo, si las cefaleas persisten 15 o más días al mes durante más de tres meses y que, al menos durante ocho días al mes presenta características de cefalea migrañosa, se considera crónica, siendo esta última especialmente incapacitante¹⁰.

“La migraña afecta a la vida de los pacientes totalmente. Tanto en al ámbito familiar como en el laborar y en lo profesional y, sobre todo, en la vida social. Es una condición neurológica impredecible que aparece cuando quiere, que tenemos durante toda nuestra vida, que nunca sabemos qué día va a aparecer y que nos condiciona totalmente la vida”, señala Elena Ruiz de la Torre, directora ejecutiva de la Alianza Europea de Migraña y Cefaleas. “Desde la incapacidad para realizar actividades diarias hasta la alteración de las relaciones interpersonales, la migraña puede generar ansiedad, depresión y una disminución significativa en la calidad de vida relacionada con la salud”, añade.

De hecho, según el Observational Survey of the Epidemiology, Treatment and Care Of Migraine (OVERCOME), publicada en la revista Neurology, el estigma que sufren los pacientes con migraña se asocia a una mayor discapacidad⁴.

De entre los resultados obtenidos en este estudio, destaca que el 31,7% de las personas con migraña experimentaron estigma relacionado con la enfermedad a menudo o muy a menudo, reportando niveles más altos de discapacidad. Asimismo, comunicaron una carga interictal severa (definida como el impacto que tiene la migraña entre dos episodios de la enfermedad), ya que el 79,7% de los que experimentaron estigma a menudo o muy a menudo. Además, las personas con estigma asociado a la migraña informaron también de una peor calidad de vida, frente a las personas con migraña que respondieron a la encuesta y que nunca experimentaron estigma⁴.

Este estigma asociado a la migraña afecta de forma considerable al diagnóstico y tratamiento⁴. “Existe, en primer lugar, un estigma propio, en el que el paciente minimiza su enfermedad, ya que la sociedad se ha encargado de consolidar la idea de que «a todos nos duele la cabeza» o es «solo un dolor de cabeza». Con esa minimización, es frecuente que no lo consideren un motivo con una entidad para la consulta”, explica la Dra. Nuria González, especialista en el Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.

Los profesionales sanitarios, una figura clave para los pacientes con migraña

Los profesionales sanitarios desempeñan un papel crucial en las vidas de quienes padecen migraña. Sin embargo, según se desprende de la encuesta de la EMHA, existe una brecha notable en la comunicación entre pacientes y médicos debido al lenguaje utilizado para describir la migraña^1,2,3. De hecho, más de un 22% de los encuestados afirma retrasar o evitar buscar consejo médico al sentirse avergonzado por su condición. Los pacientes con migraña viven, con frecuencia, con el estigma causado por la desconfianza del profesional sanitario, que no considera que su dolor de cabeza sea, en realidad, algo incapacitante¹⁰.

“Los pacientes, en ocasiones, pueden encontrar poco respaldo en algunos sectores médicos, que también minimizan la enfermedad, y con frecuencia eso hace que el diagnóstico llegue tarde, arrastrando años de escasos recursos terapéuticos y mucha incomprensión”, comenta González. “Por eso, el médico de familia es el primer eslabón diagnóstico y quien debe iniciar el tratamiento. Una de las cosas más importantes a la hora de atender a un paciente con migraña en cualquier nivel asistencial es refrendar la idea de que se trata de una enfermedad del cerebro, que va mucho más allá de padecer un dolor de cabeza”, añade.

Dado que la visibilidad de la migraña no es suficiente, los expertos consideran que es primordial aumentar la concienciación sobre esta enfermedad a nivel sanitario, social, empresarial y del propio paciente, mediante programas de formación para los profesionales sanitarios y campañas de concienciación a nivel nacional para potenciar la visibilidad de la migraña como un problema de Salud Pública y, por tanto, disminuir el estigma asociado a ella¹⁰.

También es importante cambiar la terminología y el lenguaje que se utiliza para describir a la migraña, así como abogar por un mejor apoyo, trabajar la empatía y la concienciación en los entornos laborales o fomentar entornos laborales más inclusivos y solidarios^1,2,3. En definitiva, determinar cuáles son los mecanismos que vinculan el estigma con otros problemas de salud podría sentar las bases para intervenir y, por tanto, reducir la carga de migraña en todos sus niveles⁴.

Referencias:

1. Migraine and Stigma Survey. (s. f.). EMHAlliance. https://www.emhalliance.org/wp-content/uploads/EMHA-Migraine-Stigma-Survey-4-50-52.pdf
2. EMHA Migraine Stigma Surveys. (s. f.). EMHAlliance. https://www.emhalliance.org/wp-content/uploads/EMHA_STIGMA_2023_FINALANALYSIS.pdf
3. Migraine and Stigma Survey. (s. f.). EMHAlliance. https://www.emhalliance.org/wp-content/uploads/EMHA_SURVEY-SPAIN.pdf
4. Shapiro, R. E., Nicholson, R. A., Seng, E. K., Buse, D. C., Reed, M. L., Zagar, A. J., Ashina, S., Muenzel, E. J., Hutchinson, S., Pearlman, E. M., & Lipton, R. B. (2024). Migraine-Related Stigma and Its Relationship to Disability, Interictal Burden, and Quality of Life: Results of the OVERCOME (US) Study. Neurology, 102, e208074. https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000208074.
5. Noseda R, Burstein R. Migraine pathophysiology: anatomy of the trigeminovascular pathway and associated neurological symptoms, CSD, sensitization and modulation of pain. 2013. Dec; 154 Suppl 1:10.1016/j.pain.2013.07.021. doi: 10.1016/j.pain.2013.07.021
6. Buse DC, Loder EW, Gorman JA, Stewart WF, Reed ML, Fanning KM, et al. Sex differences in the prevalence, symptoms, and associated features of migraine, probable migraine and other severe headache: results of the American Migraine Prevalence and Prevention (AMPP) Study. Headache. 2013;53(8):1278-99.
7. Silberstein SD. Migraine symptoms: results of a survey of self-reported migraineurs. Headache. 1995;35(7):387-96.
8. International Headache Society. The International Classification of Headache Disorders, 3rd edition.
9. Sociedad Española de Neurología (SEN). Guías diagnósticas y terapéuticas de la Sociedad Española de Neurología 2020 [Available from: https://www.sen.es/pdf/2020/ManualCefaleas2020.pdf
10. Libro Blanco de la Migraña en España 2021 [Available from: https://assets.ctfassets.net/fqfkufria9xc/2ke2UEUQ9HlMflbkDdhyrF/8885abcd5772db3382d6fdf87916a898/LIBRO_BLANCO_DE_LA_MIGRA__A_EN_ESPA__A.pdf

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