- El apoyo psicológico a las personas con hemofilia y a sus familias, junto con un enfoque multidisciplinar, está siendo clave en la mejora de la calidad de vida de las 3.000 personas que conviven con esta patología en España.
- La Inteligencia Artificial (IA) desempeñará un papel crucial en los próximos años, optimizando tratamientos, prediciendo complicaciones y mejorando la detección precoz de inhibidores.
Baeza (Jaén), 06 de marzo de 2025 – La ciudad de Baeza reúne, por décimo año consecutivo, a más de 120 especialistas en hematología, investigadores y otros profesionales sanitarios para poner en común los últimos avances en el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades de la coagulación como la hemofilia. El X Curso Nacional de Coagulopatías de Baeza, organizado por Novo Nordisk y con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la Universidad Internacional de Andalucía (UNIA), se ha consolidado como un referente en la formación de médicos residentes en hematología. En esta décima edición, se han repasado los cinco avances más importantes de los últimos años, así como los cinco retos o áreas de mejora que aún se deben afrontar en este ámbito.
La doctora María Teresa Álvarez, jefa de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario La Paz (Madrid), presidenta de la SETH y coordinadora del curso, destaca la importancia del mismo que “forma parte del itinerario formativo de los residentes de tercer y cuarto año en Hematología, lo que garantiza una mejor preparación y, en consecuencia, un mejor abordaje de los pacientes con coagulopatías”.
Entre las principales novedades de esta edición, la doctora Álvarez señala la valoración de las controversias en el diagnóstico y el tratamiento de la hemofilia; el enriquecedor debate a tres bandas (enfermero, psicólogo y farmacéutico) sobre el abordaje multidisciplinar de esta patología crónica que afecta a 3.000 personas en nuestro país; y un análisis sobre la evolución que se ha producido en el abordaje del paciente con hemofilia en los últimos 50 años.
5 avances en el manejo de las coagulopatías
En lo que respecta a los avances, durante la última década, se han logrado mejoras significativas en el manejo de estos trastornos de la coagulación: la introducción de nuevas terapias y la disponibilidad de la terapia génica, el desarrollo de estrategias más efectivas para abordar la aparición de inhibidores, las mejoras en el diagnóstico y el seguimiento, la integración de equipos multidisciplinares; y el fomento del apoyo psicosocial y los programas de educación.
En palabras del doctor Ramiro Núñez, jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla): “Las nuevas terapias con factores de vida media prolongada y la terapia génica han supuesto avances clave en el manejo de la hemofilia, ofreciendo una posible cura funcional en algunos pacientes. En el ámbito del diagnóstico, la secuenciación genética, que es ya rutinaria, permite identificar mutaciones específicas, lo que facilita un diagnóstico más preciso y personalizado, además de un asesoramiento genético adecuado para las familias con hemofilia”.
La doctora Álvarez añade que: “Afortunadamente, hoy en día están surgiendo muchísimas novedades en el tratamiento y el abordaje del paciente con hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Se han desarrollado tratamientos más eficaces, con un número menor de administraciones y algunos de ellos subcutáneos, que han reducido tanto la carga de la enfermedad como la carga del tratamiento”.
Otro avance es el manejo de inhibidores, ya que se han desarrollado estrategias más efectivas para abordar su aparición, mejorando la respuesta al tratamiento y la calidad de vida de los pacientes. “La Inteligencia Artificial, por su parte, tiene un gran potencial para optimizar tratamientos, predecir complicaciones y también para mejorar la detección precoz de inhibidores”, resalta el doctor Núñez, también vicepresidente de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH).
Colaboración multidisciplinar
Los expertos también destacan la colaboración multidisciplinar. La integración de equipos compuestos por hematólogos, fisioterapeutas, psicólogos y otros especialistas ha permitido un enfoque integral en el manejo de las personas con hemofilia, abordando tanto aspectos médicos como psicosociales.
En este sentido, el doctor Nuñez ha recalcado que: “Andalucía ha avanzado en un enfoque multidisciplinar para la hemofilia, integrando especialistas que abordan tanto la salud física como el impacto psicológico, lo que ha permitido un cuidado más integral de los pacientes. También se han mejorado los programas de formación para profesionales y se ha fomentado la colaboración entre hospitales y asociaciones de pacientes, mejorando la atención y el seguimiento de los casos más complejos”.
No obstante, el hematólogo llama la atención sobre la necesidad específica, en Andalucía, de mejorar la coordinación entre los centros de referencia y los hospitales comarcales, así como en garantizar un acceso homogéneo a los tratamientos más innovadores en toda la Comunidad, especialmente en las áreas distantes de los grandes núcleos urbanos.
Manejo psicológico de los pacientes
Finalmente, como quinto avance está el apoyo psicosocial y los programas de educación. Se ha incrementado la concienciación y educación de pacientes y profesionales sanitarios, fomentando la participación activa en el manejo de la enfermedad y mejorando la calidad de vida. En este sentido, María Sánchez, psicóloga sanitaria de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) considera que estamos en un momento que se presta más atención a la calidad de vida de los pacientes. “Sin embargo, es complicado definir cuál sería la calidad de vida para estas personas sin tener en cuenta el contexto individual de cada una y de sus familias”, señala.
"La calidad de vida en hemofilia debe abordarse de manera individualizada y desde el primer momento del diagnóstico del paciente. El abordaje emocional y el seguimiento del paciente desde el inicio ayudaría a los pacientes y a los cuidadores a comprender y afrontar mejor la enfermedad, evitando que el apoyo psicológico se limite solo a momentos de crisis”, añade la psicóloga.
Según su experiencia, cada etapa de la vida presenta desafíos psicológicos específicos para las personas con hemofilia. Desde la infancia, con la sensación de incomprensión y el miedo al dolor, hasta la adolescencia, donde pueden surgir rebeldía y negación del tratamiento. En la adultez, las experiencias acumuladas pueden influir en la autogestión de la enfermedad y el bienestar emocional.
“Si durante las distintas etapas vitales, no se presta atención a todas estas casuísticas, podrían aparecer síntomas compatibles con la ansiedad o la depresión”, dice. Por ello, aboga por la capacitación de los profesionales sanitarios para que puedan detectar cuándo es necesario apoyo psicológico. “Una relación médico-paciente sólida favorece la adherencia al tratamiento y contribuye a una mejor calidad de vida”, concluye.
5 áreas de mejora en el manejo de la hemofilia
El X Curso Nacional de Coagulopatías representa una oportunidad para reflexionar sobre los logros alcanzados, pero también sobre los desafíos pendientes en el manejo de la hemofilia, promoviendo un intercambio de conocimientos que beneficie tanto a profesionales como a las propias personas que conviven con esta patología.
Las cinco áreas de mejora que han quedado patentes son: por un lado, la necesidad de un acceso equitativo a tratamientos innovadores, garantizar que todos los pacientes, independientemente de su lugar de residencia, accedan a las últimas terapias disponibles; y definir nuevos parámetros clínicos de eficacia con indicadores más precisos que evalúen no solo la reducción de hemorragias, sino también la función articular y la calidad de vida, indica el doctor Núñez.
La educación y la capacitación continua de los profesionales de la salud es otro reto esencial para ofrecer una atención de calidad y actualizada a los pacientes. También es necesario continuar impulsando la investigación para descubrir tratamientos más efectivos y seguros; y fomentar el apoyo integral al paciente y al cuidador, abordando los aspectos emocionales y sociales de los pacientes y sus familias para ofrecer una atención completa. El uso de tecnologías digitales, como la telemedicina, las aplicaciones móviles y la IA también jugarán un papel crucial en el seguimiento y mejora de la adherencia al tratamiento.
Sobre Novo Nordisk
Novo Nordisk es una compañía mundial líder en el cuidado de la salud, fundada en 1923 y con sede en Dinamarca. Nuestro propósito es impulsar el cambio para hacer frente a la diabetes y otras enfermedades crónicas severas como la obesidad y enfermedades de la sangre y endocrinas poco frecuentes. Y lo hacemos al ser pioneros en avances científicos, expandiendo el acceso a nuestros medicamentos y trabajando para prevenir y, finalmente, curar enfermedades. Novo Nordisk emplea a unas 54.400 personas en 80 países y comercializa sus productos en alrededor de 170. Para más información, visite novonordisk.com, Facebook, Twitter, LinkedIn y YouTube.
