- Bajo el eslogan Pacientes renales, necesidades reales, el programa Nefralia es una iniciativa de Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma y cuenta con el aval de ALCER, S.E.N., SEDEN y la Fundación Alicia
- El objetivo de este programa es ofrecer servicios al paciente para conseguir un mayor conocimiento de la enfermedad, así como una participación activa y responsable en el cuidado y control de la misma con la ayuda de los profesionales sanitarios
Madrid, 22 de febrero de 2017.- La Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN) y la Fundación Alicia colaboran en el desarrollo del programa para pacientes con enfermedades renales Nefralia, impulsado por Vifor Fresenius Medical Care Renal Pharma (VFMCRP).
Este proyecto, bajo el formato de plataforma web y diversas actividades presenciales, inaugura su programa piloto, que se extenderá a los largo de los próximos meses, y tiene como objetivo dar soporte a todas aquellas actividades de educación y formación al paciente con Enfermedad Renal Crónica (ERC) en el control y manejo de su enfermedad. En este sentido, Lorena Toda, directora general de VFMCRP España, explica que “como compañía centrada exclusivamente en nefrología, queremos ayudar en el proceso educativo del paciente con ERC y proveer de herramientas innovadoras elaboradas con pacientes y profesionales sanitarios”.
Juan Carlos Julián, director general de ALCER, considera este proyecto como un “un programa novedoso que trata de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen esta enfermedad y su entorno social y familiar”. Además, como organización de pacientes, se muestran “muy alineados en la formación en aspectos de gestión emocional para profesionales, que ayuden al mejor conocimiento del paciente y su entorno, maximizando la adhesión a los tratamientos e indicaciones médicas”.
Según la Dra. María Dolores del Pino, presidenta de la S.E.N., se trata de “aportar nuevas herramientas que contribuyan a que los pacientes renales estén bien formados e informados sobre su enfermedad, a acompañarles en su camino a la hora de convivir con ella y en definitiva a ayudarles a mejorar su bienestar en la medida de lo posible. La enfermedad renal crónica es la causa de muerte prematura que más ha aumentado en los últimos 20 años y necesitamos seguir informando y concienciando a la sociedad de su gravedad y los importantes riesgos que conlleva debido a la asociación con otras patologías como la diabetes o los problemas cardiovasculares”. Además, destaca, “es un programa muy alineado dentro del plan estratégico de la S.E.N, contribuirá sin duda a posicionar al Nefrólogo como nexo de unión entre las diferentes especialidades, que tratan las consecuencias derivadas de las patologías del riñón”.
Alicia Gómez, presidenta de SEDEN, admite que este proyecto se alinea directamente con los objetivos de la SEDEN, “que incluyen la divulgación de todos los aspectos relativos a la enfermedad renal, sus posibles soluciones terapéuticas, sus aspectos sociales, sin olvidar las relaciones interpersonales que se producen entre el paciente, su familia y el profesional de enfermería”. “Esta plataforma, totalmente distinta a las ya existentes, dirigido a personas con enfermedad renal crónica, permitirá encontrar toda la información necesaria para poder conocer mejor la enfermedad y la manera de convivir mejor con ella, y dónde el profesional de enfermería podrá motivar a estas personas y guiarles por todo el camino de su enfermedad, de una manera más amena”.
Desde la Fundación Alicia consideran que el proyecto contribuirá de una manera sencilla y práctica al seguimiento de una alimentación adecuada a las restricciones de la enfermedad, pero sin dejar de lado las preferencias individuales o el placer de comer.
Este programa es el resultado de un largo y documentado proceso, que ha seguido una cuidadísima y minuciosa elaboración para crear el formato más oportuno y mejor adaptado a las necesidades de los pacientes. Para ello, contará además con la participación de varios hospitales en el piloto. Algunos especialistas en nefrología implicados, como la Dra. Fabiola Dapena, jefa del Servicio de Nefrología del Consorci Sanitari del Garraf y la Dra. Mª Auxiliadora Bajo, jefa de Sección de Nefrología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, quienes han valorado la mirada sistémica de este programa, que sitúa al paciente como eje central pero sin olvidar ninguna de las áreas que lo componen.
Sobre la Enfermedad Renal Crónica (ERC)
La ERC es un problema de salud pública por su prevalencia y gravedad. Afecta al 10 por ciento de la población1. En España, aproximadamente 4 millones de personas padecen ERC, de ellas unas 56.000 están en tratamiento renal sustitutivo, el 52% con un trasplante renal funcionante y el resto en diálisis. La prevalencia de la ERC aumenta de forma progresiva con el envejecimiento: el 22% en mayores de
64 años, el 40% en mayores de 80 años2.
El largo y duro camino del paciente con ERC genera un importante impacto emocional tanto a nivel personal como familiar. Por ello, es importante la información y la formación en estrategias que permitan vivir con la enfermedad. La implicación del paciente es clave para el autocontrol de la enfermedad3.
Ciertamente, el manifiesto publicado por ALCER4 incluye en uno de sus puntos:
“Los procesos informativos y educativos de las personas con ERC deben ser estructurados incluyendo herramientas de fácil comprensión y adaptadas a las capacidades, edad y cultura de las mismas”.
1. A Otero et al. EPIRCE. Nefrología 2010;30(1):78-86
2. Documento Marco sobre la Enfermedad Renal Crónica (ERC) dentro de la estrategia de abordaje a la cronicidad en el SNS. http://www.senefro.org/modules/noticias/images/enfermedad_renal_cronica_2015.pdf
3. J.M Millaruelo. Aten Primaria. 2010;42 Supl 1:41-47
