CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Eduardo Noriega protagoniza el corto
#RaroSeríaRendirse para dar voz a ACTAYS.org
- Producido por la Asociación, busca fondos y aliados para promover la investigación científica y dar visibilidad a la problemática de las enfermedades raras.
Madrid, 27 febrero 2017. «Tay-Sachs es una enfermedad mortal y de momento sin cura. Es de esas a las que llaman “raras”. Pero fíjate si es rara, que cuando se la diagnostican a tu hijo o a tu hija, piensas que es el final y sin embargo no es más que el principio. Tan rara que convierte el drama en una fuerza transformadora». Con estas palabras arranca el corto protagonizado por Eduardo Noriega para dar voz a la asociación ACTAYS.org
Una asociación sin ánimo de lucro creada en 2014 en España, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación científica y apoyar a las familias afectadas. Su directora, Beatriz Fernández, es madre de una niña que murió a causa de la enfermedad.
“Hace apenas tres años en España había una gran carencia de apoyo e información para las familias afectadas -explica Fernández-. Hoy, gracias a quienes colaboran con ACTAYS, tenemos un proyecto de investigación en la Universidad de Sevilla y, junto con otras dos organizaciones aliadas en Europa, contribuimos a la financiación y al avance de un proyecto de terapia génica en la Universidad de Cambridge, que podría significar la cura de la enfermedad”.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se estrena el corto -que se puede ver en el siguiente enlace http://bit.ly/2kY2sui- acompañado de una fuerte campaña en redes sociales, con el objetivo de crear tendencia y de que se sume el mayor número de personas al slogan y hashtag #RaroSeríaRendirse. Con la colaboración del actor, buscan mayor visibilidad para conseguir donaciones y aumentar su base de socios, algo fundamental para seguir promoviendo la investigación científica y aportar bienestar diario a los niños afectados. En este punto, reclaman que el sistema les reconozca la importancia de los cuidados paliativos pediátricos, necesarios para evitar el sufrimiento de los niños en la última etapa de su vida.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En nuestro país, más de 3 millones de personas las padecen y de ellas, tan sólo un centenar han sido diagnosticadas con las enfermedades de Tay-Sachs o Sandhoff en los últimos años.
Dentro de las actividades programadas en la semana del día mundial, el jueves 2, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), convoca al acto oficial por el día mundial en el Museo del Prado, que contará con la presencia de Su Majestad la Reina Letizia. El equipo de ACTAYS acudirá con Eduardo Noriega como embajador de la causa. El sábado 4 la asociación organiza una Cena Benéfica en el Teatro Cervantes, de Almería, de la que se puede sacar una fila 0 en caso de no poder asistir http://www.todaslasentradas.com/actays
Sobre Tay-Sachs y Sandhoff
Las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff son de herencia genética y afectan al sistema nervioso central provocando su progresivo deterioro. Las variantes más comunes afectan a bebés y niños cuya esperanza de vida suele estar entre los 3 y 5 años.
Están causadas por la falta de una enzima, la hexosaminidasa, encargada de reciclar las toxinas que la actividad cerebral produce. Sin ella esa “basura” celular se acumula, provocando la pérdida progresiva de facultades psicomotrices, ceguera, debilidad muscular, crisis epilépticas y problemas de deglución y respiratorios.
La prevalencia de la enfermedad en la población en general está en torno a 1 caso cada 320.000 nacidos, pero se estima que 1 de cada 250 personas es portadora no afectada. Actualmente ACTAYS tiene registradas en España 22 familias afectadas.
Para más información:
Olga Rubio
677 046 543
Acción y Cura para Tay-Sachs│ACTAYS
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