La puesta en marcha, en 2015, del Registro de Enfermedades Raras de Euskadi, ha permitido identificar desde entonces cerca de un millar de casos en nuestra comunidad. Así lo ha dado a conocer el Departamento de Salud del Gobierno Vasco, en vísperas de la celebración, mañana, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, una causa con la que el Gobierno Vasco “ha estado, está y va a seguir comprometido firmemente”, según ha subrayado el Consejero de Salud, Jon Darpón.
Tal y como anunció el propio Consejero en su comparecencia parlamentaria para explicar los ejes estratégicos de su Departamento de cara a la XI Legislatura, una de las líneas de trabajo, iniciada ya en la pasada legislatura, es el impulso para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de estas enfermedades poco frecuentes. En varios ámbitos: epidemiológico, asistencial, pedagógico e investigador, todos ellos “íntimamente interconectados.
En el terreno epidemiológico es precisamente donde se enmarca el Registro de EERR de Euskadi, crucial para conocer aspectos como la incidencia, la prevalencia o la evolución de estas patologías, “con la trascendencia que ello reviste a la hora de visibilizar socialmente estas patologías”, según remarcaba el Consejero Jon Darpón. Así, además de los casi 1.000 casos consignados desde la puesta en marcha del Registro, hay que añadir los posibles 3.000 casos localizados en la búsqueda retrospectiva (2013-2014-2015) que se decidió hacer al crearlo. De esos 3.000 posibles casos, han sido confirmados unos 1.500 casos, es decir, el 50%, correspondientes a pacientes en edad pediátrica y, por tanto, prioritarios de cara a su tratamiento precoz.
En cuanto al ámbito asistencial, donde se busca la organización más adecuada para posibilitar las mejores condiciones de diagnóstico y tratamiento a los y las pacientes, el Consejero de Salud ha destacado el trabajo en red, mediante nodos asistenciales, de forma que los hospitales de Cruces, Basurto, Donostia, HUA y Galdakao cuentan con un Comité de EERR. Sin olvidar los programas de prevención, diagnóstico precoz y cribado de Osakidetza; la accesibilidad a los medicamentos y productos sanitarios necesarios; o el Plan de Genética, con profesionales en genética en todos los nodos.
Respecto al campo pedagógico, ha señalado la formación y sensibilización de los y las profesionales como la principal prioridad en la que se está incidiendo a todos los niveles.
Y en lo que atañe a la investigación, en la que Euskadi está implicada con recursos humanos y materiales, el responsable del Departamento de Salud del Gobierno Vasco ha destacado la labor del BIO Banco, donde se depositan muestras para investigar en EERR.
Según Jon Darpón, a lo largo de la pasada legislatura se han sentado las bases para la atención específica de las Enfermedades Raras, un logro en el que resaltaba la tarea desarrollada por el Consejo Asesor sobre las EERR de Euskadi, y la magnífica labor que vienen desempeñando las diferentes asociaciones de pacientes y la propia FEDER, que recientemente distinguió a Euskadi con su premio al mejor proyecto en este ámbito.
A su juicio, sin embargo, Euskadi debe ser capaz de mantener, de cara a los próximos años, un esfuerzo continuado en el tiempo, que implica, básicamente: agilizar los flujos de información y el registro epidemiológico de EERR de la CAV; profundizar en la coordinación asistencial y en el diagnóstico y tratamiento, por medio de la creación de las comisiones clínicas de EERR en los centros de referencia; y mejorar la coordinación con los servicios sociales y el sistema educativo.
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EL REGISTRO
El Departamento de Salud del Gobierno Vasco, siguiendo las recomendaciones del Consejo Asesor de enfermedades poco frecuentes de Euskadi, creó en el año 2015 el Registro de Enfermedades Raras de Euskadi. Un registro que recaba los datos por vía telemática desde distintas fuentes: registros de hospitales públicos y privados, del Departamento de salud y Osakidetza, asociaciones de enfermos y familiares.
Ello ha posibilitado disponer de información epidemiológica cada vez más amplia y fiable, y también volcar esa información en la historia clínica Osabide.
Así, la toma de datos del registro se basa en la notificación aportada por los propios profesionales asistenciales (médicos de familia o especialistas hospitalarios) en torno a casos objeto de seguimiento en la propia consulta.
Hay que señalar que el conjunto de Enfermedades Raras es prácticamente inabarcable, por lo que fue precisa una labor previa para priorizar, de forma consensuada con las y los profesionales de las diversas especialidades, aquellas patologías que dichos especialistas ven realmente en su práctica diaria: alrededor de 300.
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Gabinete del Consejero de Salud del Gobierno Vasco
Vitoria, 27 de febrero de 2017
