· La Federación Española de Hemofilia, tras la celebración de su XLVI Asamblea Nacional y el XXIV Simposio Medicosocial, ha querido reivindicar los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en España para conseguir que los pacientes obtengan un tratamiento adaptado a sus necesidades y una mejora en su calidad de vida
Madrid, 17 de marzo de 2017.- La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) ha elegido este año la ciudad de Sevilla para la celebración de la XLVI Asamblea Nacional y el XXIV Simposio Medicosocial, el mayor encuentro de las personas con hemofilia y sus familias, que este año ha conseguido reunir a más de 400 personas. Como resultado de este encuentro, Fedhemo se ha marcado como objetivo para este año luchar por la equidad en el acceso a los tratamientos disponibles como en aquellos nuevos que pasan o pasarán a formar parte del arsenal terapéutico, además de seguir reivindicando los derechos de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en España.
“El futuro que se nos presenta respecto al tratamiento de la hemofilia es esperanzador y por eso desde la Federación hemos querido dar Motivos para el Optimismo. Este año nos centraremos en concienciar a los agentes políticos, sanitarios y sociales de la importancia de apostar por las terapias más eficaces como primera opción de tratamiento y de la profilaxis tanto en niños como en adultos, como parte de la atención integral de la hemofilia” explica Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.
Asimismo, la Federación se propone conseguir la unificación de criterios y opiniones sobre cuáles son los nuevos retos y las nuevas necesidades de los pacientes con hemofilia, conseguir la implicación y participación de los pacientes en el Comité de Revisiones de las Guías Terapéuticas para la hemofilia y ofrecer soluciones a la problemática laboral que se le plantea a progenitores, principalmente a las madres, con niños pequeños con hemofilia con comorbilidades.
Por su parte, durante el Simposio Medicosocial, expertos en hemofilia y otras coagulopatías congénitas de elevado prestigio nacional han formado e informado a los pacientes de los diversos avances y de los aspectos sociales de la hemofilia. Concretamente, la doctora Mª Eva Mingot Castellano, de la UGC de Hematología y Hemoterapia del Hospital Regional de Málaga abordó el tratamiento hematológico en mujeres portadoras ante intervenciones de cirugía mayor y menor; el doctor Francisco Javier Batlle Fonrodon, hematólogo del INIBIC-C.H.U. A Coruña, Hospital Materno Infantil y Profesor Asociado de la Facultad de Medicina de la Universidad de Santiago de Compostela, trató sobre los nuevos fármacos en el tratamiento de los pacientes con la enfermedad Von Willebrand y el doctor Víctor Jiménez-Yuste, jefe de Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, explicó la situación actual de los estudios con fármacos de acción prolongada y otras aproximaciones terapéuticas.
La doctora Hortensia de la Corte Rodríguez, del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario La Paz, Madrid, aportó la importancia de la revisión del aparato locomotor en hemofilia y la trabajadora social Lourdes Pérez González, Gerente de la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid ASHEMADRID, explicó la hemofilia ligada a la discapacidad.
Además, durante dicho encuentro se aprovechó para informar que la Junta de Andalucía subvencionará con 12.000 euros a las 276 personas hemofílicas o con otras coagulopatías congénitas que desarrollaron la hepatitis C por haber recibido un tratamiento con hemoderivados en el sistema sanitario público de Andalucía, antes de crearse el test que detectaba el virus. Compromiso adquirido por la Directora General de Salud Pública y Farmacia Remedios Martel, en la inauguración del Simposio MédicoSocial.
La hemofilia es una coagulopatía congénita ligada al cromosoma X, por lo que los varones lo padecen y las mujeres lo portan. Se calcula que aproximadamente afecta a 2900 personas en España, 1 de cada 7700 varones[i]. De todos ellos, según datos de la Federación Mundial de Hemofilia, hasta el 30% de los pacientes con hemofilia A grave, y hasta el 6% con hemofilia B, pueden desarrollar inhibidores a los tratamientos, lo que dificulta el uso de concentrados de factores para realizar un tratamiento exitoso. Una enfermedad que, a pesar de su baja incidencia, su morbilidad e impacto social y económico es considerablei.
Sobre Fedhemo
La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) es una entidad sin ánimo de lucro constituida inicialmente en 1.971 como “Asociación Española de Hemofilia” con la finalidad de representar y defender los derechos de las personas con Hemofilia y otras coagulopatías congénitas. Declarada de Utilidad Pública en el año 2.000 está integrada por 21 asociaciones autonómicas y/o provinciales. Fedhemo es miembro activo de COCEMFE, el Foro Español de Pacientes, la Federación Mundial de Hemofilia y el Consorcio Europeo de Hemofilia.
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[i] J.A Aznar, F. Lucía, L. Abad-Franch, V. Jiménez-Yuste, R. Pérez, J. Batlle, I. Balda, R. Parra and V.R. Cortina. 2009. Haemophilia in Spain. Haemophilia, 15, 665-675
