- Este proyecto se enmarca dentro de la plataforma “Hi!”, con la que se quiere concienciar sobre la vida de los pacientes con hemofilia
- En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, ambas organizaciones hacen hincapié en la atención a los pacientes con esta enfermedad, que afecta a cerca de 3.000[1] personas en España
El laboratorio biofarmacéutico Sobi y la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) han puesto en marcha el primer concurso de fotografía “Hi! Photo”, para dar visibilidad a las personas con esta afección. El certamen convoca a los participantes a enviar una foto que guarde relación con la hemofilia. El plazo de presentación de candidaturas finalizará el próximo 14 de mayo.
Esta iniciativa se enmarca dentro de la plataforma “Hi!” (Hemofilia + Innovación), que tiene como objetivo concienciar a la población general sobre esta enfermedad. “Este tipo de proyectos son esenciales, ya que nos ayudan a dar visibilidad a una enfermedad aún desconocida por la sociedad, cuyo estigma afecta, tanto física como emocionalmente a los pacientes”, afirma Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo.
La hemofilia es una enfermedad rara que se caracteriza por la ausencia de los factores necesarios para la coagulación sanguínea, y que perjudica gravemente la calidad de vida de los pacientes. Se trata de una coagulopatía congénita ligada al cromosoma X, por lo que los hombres lo padecen y las mujeres lo portan. Y es que, en España existen actualmente cerca 3.000 casos diagnosticados.
“A través de este concurso queremos llegar a la sociedad y concienciar sobre lo que supone la hemofilia en la vida de las personas que la padecen y en su entorno más cercano”, subraya Elena Molina, Directora General de Sobi.
Para más información sobre el certamen “Hi! Photo” acceder a www.sobi.es
Sobi y Fedhemo ya han colaborado juntos en otros proyectos como el de “la pulsera solidaria”. Con motivo del día Mundial de la Hemofilia, celebrado el 17 de abril, Fedhemo, con el apoyo de Sobi, repartió pulseras para los pacientes con esta patología en las distintos actividades organizadas. Asimismo, las diferentes asociaciones regionales de hemofilia federadas también se sumaron a este proyecto, que tiene como objetivo poner de manifiesto “la enfermedad y la lucha a la que se enfrentan día a día los pacientes con esta enfermedad poco frecuente”, añade Daniel Aníbal.
[1] Censo elaborado por de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo).
